Afleveringen

  • « On ne va pas guĂ©rir un cancer avec des carottes »
    Ça fait du bien de l’entendre parce que de nos jours, on peut se sentir responsable de ne pas guĂ©rir alors mĂȘme que l’on boit du jus de cĂ©leri tous les matins !

    L’ayurveda est le plus ancien systĂšme de santĂ© traditionnel au monde et considĂšre que l’on est toutes et tous uniques. On ne peut donc pas manger la mĂȘme chose que ses voisin‱es et avoir les mĂȘmes rĂ©sultats. Le fameux « 5 fruits et lĂ©gumes par jours » nĂ©cessite donc une rĂ©flexion plus individualisĂ©e.

    Tiphaine, nutritionniste spĂ©cialisĂ©e en Ayurveda l’a bien compris. L’asthme et les douleurs articulaires qui faisaient autrefois partie de son quotidien, sont aujourd’hui sous contrĂŽle et rĂ©duits Ă  un minimum.

    Pourtant ça n’était pas gagnĂ© !
    NĂ©e prĂ©maturĂ©e Ă  1.2kg, avec des problĂšmes cardiaques , respiratoires , puis un prĂ©-diabĂšte diagnostiquĂ© Ă  l’ñge de 8 ans, sa santĂ© a toujours Ă©tĂ© dĂ©licate.

    La dĂ©couverte de l’Ayurveda, des annĂ©es plus tard, fut un dĂ©clic. 15 jours de petits changements, respectant les principes ayurvĂ©diques, suffirent Ă  Ă©liminer 70% de ses symptĂŽmes respiratoires.

    Et c’est avec nous qu’elle a dĂ©cidĂ© de les partager !
    On ne se sentirait pas un peu privilĂ©gié‹es ?

  • As-tu dĂ©jĂ  ressenti ces sueurs froides lorsqu’il faut remplir un Ă©niĂšme formulaire 📑 interminable expliquant ta situation de santĂ© ? Cet Ă©puisement Ă  courir derriĂšre les renouvellement d’ordonnance 💊 ou les demandes de remboursement liĂ© Ă  des frais mĂ©dicaux ? La confusion que gĂ©nĂšre les questions liĂ©es Ă  tes droits en tant que personne malade salariĂ©.e ou indĂ©pendant.e?

    Ces situations ajoutent un niveau de stress supplĂ©mentaire Ă  ta vie dĂ©jĂ  bien remplie par les dĂ©fis liĂ©s Ă  ton Ă©tat de santĂ© et demandent un temps prĂ©cieux que tu prĂ©fĂšres consacrer Ă  ton bien-ĂȘtre et Ă  ta rĂ©cupĂ©ration đŸ§˜đŸœâ€â™‚ïž

    Eh bien, ne manque pas une seule sortie de cette chronique mensuelle captivante !

    Je suis enchantĂ©e de te prĂ©senter LE « Guide administratif pour malades chroniques », oĂč grĂące Ă  la contribution de spĂ©cialistes du domaine l’opacitĂ© administrative đŸ˜¶â€đŸŒ«ïž et juridique s’évanouissent devant la connaissance


    Cette collaboration est nĂ©e de l'association de talents uniques : Jenna, une avocate qui vit elle-mĂȘme avec des maladies chroniques, SĂ©bastien, son compagnon fiduciaire dĂ©vouĂ© et brevetĂ© en assurance et moi-mĂȘme, crĂ©atrice de l'Association Les Invisibles.

    Viens puiser l'inspiration dans cette chronique mensuelle empreinte de solutions concrĂštes et d’astuces comme autant de pĂ©pites exclusives pour allĂ©ger ta charge administrative 📝 et te concentrer davantage sur ton bien-ĂȘtre.

    Allez, on commence dans ce premier Ă©pisode đŸŽ™ïž par une prĂ©sentation de Jenna et SĂ©bastien !

    Bonne Ă©coute ! 🎧

  • Zijn er afleveringen die ontbreken?

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  • Imagine-toi devoir partir avec une culotte de rechange dans ton sac Ă  main 
 ?
    Parce que pour parler cru, tu peux te chier dessus Ă  tout moment.

    C’était le quotidien de Fanny avant qu’elle ne se tende la main jusqu’à rencontrer ce qu’elle appelle « se sentir en rĂ©mission ».

    UlcÚres sur le colon, incontinences fécales, saignements, spasmes douloureux, glaires

    Elle est infirmiÚre diplomée depuis seulement un an lorsque la rectocolite hémorragique se déclare.
    Alors qu’elle a 21 ans, son quotidien ne ressemble en rien à celui des autres


    Et pourtant, aujourd’hui, elle en est venu à bout de ces symptîmes inconfortables, honteux, invalidants.

    Est-ce les mĂ©decines alternatives qui l’ont aidĂ© ? Le traitement prescrit par son gastro-entĂ©rologue ? Sa grossesse ? Sa reconversion professionnelle dans le domaine du psychotraumatisme et du bien-ĂȘtre ? Probablement un peu de tout ça. Probablement par l’observation globale de sa santĂ© et non par spĂ©cialitĂ©.

    « J’avais besoin de comprendre ce que cette maladie racontait de moi » me confie-t-elle dans son tĂ©moignage. Cette maladie qui semblait avoir des choses Ă  dire, Fanny sait les raconter.

    Depuis qu’elle est devenue « sa prioritĂ© », Fanny est sa propre accompagnante.
    Et les culottes, de leurs cÎtés, restent sagement rangées dans son armoire.

  • Quelques exemples de vos questions auxquelles on rĂ©pond avec Michael MaaĂŻk Pellegrini dans le replay de ce live COUPLE & MALADIE !

    À retrouver au plus vite sur le podcast Les invisibles disponible sur toutes les plateformes d’écoute

    Comment gérer la culpabilité par rapport à la maladie ?

    Est-ce que c’est gĂ©rable en tant que conjoint d’ĂȘtre contraint par la maladie de l’autre ?

    Est-ce que Michael est en colĂšre contre la maladie ?

    Comment se prĂ©server tout en Ă©tant prĂ©sent Ă  l’autre ?

    Quand les symptĂŽmes vous accaparent et que Monsieur a des demandes [sexuelles], dire non une fois, deux fois, comment le vit Monsieur ?

    Par rapport à tes collùgues [Michael] comment vis-tu le fait d’avoir une femme malade ?

    J’ai eu une maman malade, souvent couchĂ©e J’aurais tellement voulu avoir une maman dynamique, faire du shopping, partir en vacances
 et je reproduis cela
 Comment vivez-vous ce cĂŽtĂ©-lĂ  ?

    Est-ce que Michael tu as des stratĂ©gies de gestion face Ă  l’impuissance ressentie de voir la personne que tu aimes souffrir ?

    Le stress au quotidien ça joue beaucoup dans la maladie
 Est-ce que vous [Michael] vous retenez parfois pour ne pas infliger de stress à l’autre ?

    En tant que partenaire [Michael] d’une personne malade, est-ce que tu te projetes autrement en tant que papa que si ça n’était pas le cas ?

    Est-ce que la médiatisation a eu un impact sur votre couple ou était-ce une évidence pour vous deux ?

    comment avez-vous appris Ă  aussi bien communiquer dans le couple ? Est-ce que vous ĂȘtes suivis par un psy ?

    Comment avez-vous franchi le cap de faire un enfant ?

    Bonne Ă©coute !

  • Julia dont la voix sublime toutes les mĂ©lodies, la porte aujourd’hui pour parler de ce qui reste loin du devant de la scĂšne.

    La rectocolite hĂ©morragique. C’est le genre de maladie qui fait honte et qu’on garderait bien Ă  l’abris des regards. Pourtant, ces besoins irrĂ©pressibles d’aller Ă  selle peuvent vite exposer notre vulnĂ©rabilitĂ© au monde.

    Mais la RCH c’est aussi une maladie invisible qui provoque de terribles douleurs, un Ă©puisement ou encore de l’anxiĂ©tĂ© (mĂȘme si on ne sait pas qui de la poule ou l’Ɠuf Ă©tait lĂ  avant ?).

    Et c’est aussi une vulnĂ©rabilitĂ© aux microbes comme la covid, qui l’a isolĂ©e alors que Julia vit en communautĂ©.

    Julia c’est une femme qui ose prendre le micro pour parler des angoisses profondes en toute transparence, de la nosophobie à l’hypocondrie.
    Parce que la peur de la maladie et de la mort prennent tout leur sens dans un passé connecté à ces expériences, comme le décÚs bien trop jeune de sa maman.

    Aujourd’hui en phase d’alcalmie, Julia nous montre que l’on peut se retrouver un jour de l’autre cĂŽtĂ© que celui de la douleur. Et j’espĂšre que cette perspective-lĂ  t’amĂšnera une chiĂ©e de couleurs dans les jours noirs.

  • Aaron Ă  un QI situĂ© entre 135 et 140, ce qui fait de lui un Haut Potentiel Intellectuel (HPI). Mais cette singularitĂ© ne se limite pas qu’à son intelligence.

    Pour Aaron, ce haut potentiel a longtemps été un fardeau qui l'a conduit à négliger son corps, accumuler de la fatigue et refouler ses émotions au profit du travail, du contrÎle et de la réussite.

    GrĂące au rĂ©cent diagnostic, sa vie a pris un tournant dĂ©cisif. DĂ©sormais, il affronte les aspects de sa vie qu'il avait jusque-lĂ  Ă©vitĂ©s et nĂ©gligĂ©s. Cette connexion Ă  lui-mĂȘme l’amĂšne aujourd’hui Ă  tĂ©moigner pour la premiĂšre fois publiquement et quel honneur que ça soit auprĂšs des invisibles !

    Un tĂ©moignage de hauts et bas car si la pensĂ©e en arborescence que gĂ©nĂšre cette condition peut stimuler des projets, elle peut aussi susciter rapidement chez le sujet des pensĂ©es sombres. Entre excitabilitĂ© et dĂ©prime, Aaron s’est demandĂ© Ă  plusieurs reprises s’il n’était pas affectĂ© par un trouble psychique.

    Évoluant dans le monde des mĂ©dias et de l'audiovisuel, oĂč la concurrence est fĂ©roce, Aaron doit faire face aux critiques et aux reproches quant Ă  sa personnalitĂ©. Toutefois, ses qualitĂ©s incommensurables, telles que son intuition et sa capacitĂ© d'analyse, sont des atouts essentiels dans ce domaine qu’il ne compte pas lĂącher !

    À seulement 24 ans, Aaron est chroniqueur, journaliste et producteur et il ne manque pas de nouvelles ambitions !
    Ses multiples potentiels l’amùneront, c’est certain, à une carriùre digne de ce nom !

  • LicenciĂ©e en pleine crise sanitaire, Tiffany reprend un tube d’AngĂšle pour dĂ©crocher un nouveau boulot. Elle avait dĂ©jĂ  fait le buzz deux ans auparavant, en publiant une offre d’emploi sur Le Bon Coin, pour recruter son patron idĂ©al.

    Tiffany c’est la fougue incarnĂ©e et c’est en particulier dans les domaines professionnels qu’elle ancre cette ardeur en tant que travailleuse indĂ©pendante handicapĂ©e.

    À seulement 15 ans, la fibromyalgie vient rencontrer Tiffany. TrĂšs jeune, elle doit dĂ©jĂ  se positionner pour poursuivre ses Ă©tudes malgrĂ© les douleurs. En plus de la maladie, elle est rapidement identifiĂ©e comme Ă©tant HPI. Des annĂ©es plus tard, un TDAH est diagnostiquĂ©. Mais en rĂ©alitĂ©, il fait partie de ses valises depuis toujours.

    En 2020, Tiffany se rĂ©veille un matin sans plus pouvoir bouger ses membres infĂ©rieurs. La fibromyalgie a atteint le stade 3 et le fauteuil roulant s’impose pour se dĂ©placer. L’annĂ©e suivante, elle vit une alerte AVC alors qu’elle lit une histoire Ă  sa fille. Puis un burn-out. Dans une autre rĂ©alitĂ©, en plus de celle des douleurs chroniques, elle a mĂȘme l’envie de mettre fin Ă  ses jours.

    Elle doit alors accepter l’arrĂȘt maladie. En laissant du temps au temps, elle reconnecte petit Ă  petit Ă  la vie et entreprends de rĂ©aliser tous ses rĂȘves. « Si demain je suis sur mon lit de mort, qu’est-ce que je vais regretter? » AnimĂ©e par cette question et contre toute attente, elle se surpasse en gravissant le Piton de la Fournaise sur l’üle de la RĂ©union, une randonnĂ©e de 6h alors que 6 mois auparavant, elle se dĂ©plaçait en fauteuil roulant.

    Tiffany dĂ©cide d’ĂȘtre crĂ©atrice de son destin qu’importe le cadre amenĂ© par la vie ! Ce leitmotiv, elle le partage de maniĂšre puissante Ă  ses enfants, qui ont dĂ©jĂ  bien saisi les mĂ©canismes de la maladie. Ils mettent, avec leur maman, leur intelligence Ă  profit pour mener Ă  bien leurs moments de partages !

    Tiffany ne souhaite pas changer le regard sur le handicap, elle veut lui apporter un nouveau regard


  • Quand Abigail me parle de doutes, d’effondrements, de comportements autopunitifs, j’ai du mal Ă  la croire, tant sa voix douce, calme et posĂ©e m’apaise.


    Et pourtant, comme le raconte avec authenticitĂ© Abigail, sa vie est rythmĂ©e par des pĂ©riodes d’implosion đŸ«  et d’explosion đŸ’„ Elle passe de la femme hyper-productive, crĂ©atrice de projets et particuliĂšrement sociable Ă  l’impossibilitĂ© de sortir du lit et de communiquer avec autrui.

    Ses humeurs sont aussi versatiles que la mĂ©tĂ©o â˜€ïžđŸŒ§ïž et elle peine Ă  se mettre Ă  l’abri du soleil et de la pluie. Comme une enfant (et c’est elle qui le dit) elle vit sans protection. Les joies sont intensifiĂ©es, les peines aussi.

    Sur une route douloureuse, semĂ©e d’hospitalisations đŸ„ et avec une image d’elle-mĂȘme devalorisĂ©e, elle finit par s’apprivoiser. La thĂ©rapie de groupe đŸȘ‘ entre borderline devient une ressource essentielle, ajoutĂ©e Ă  un traitement mĂ©dicamenteux qui lui convient et un psychiatre qui lui offre un accompagnement sur mesure.


    Abigail s’est construite dans l’idĂ©e qu’elle serait rejetĂ©e ou abandonnĂ©e si elle montrait une faille ou de la dĂ©tresse. Aujourd’hui, elle a pris une sacrĂ© revanche sur cette croyance ! Des milliers d’abonné‹es la suivent sur les rĂ©seaux sociaux đŸ€ł espaces oĂč elle s’expose en toute vulnĂ©rabilitĂ©.

    AprĂšs s’ĂȘtre cachĂ©e durant des annĂ©es, s’emparer de la parole qu’on invisibilise devient son nouveau credo et elle l’incarne avec vĂ©racitĂ© !

    Autant dire que chez Les invisibles, ça fait bel et bien Ă©cho
 đŸ—Łïž

  • Mathilde c’est la meuf avec qui j’ai envie de dĂ©filer dans la rue pour faire entendre nos voix, bouger les politiques et rĂ©-inventer l’organisation sociale.
    Femme, malade, handi et écologiste, autant dire que Mathilde a des choses à défendre.

    Et pour cela, elle se rĂ©approprie son corps et les identitĂ©s qu’on lui assigne par des biais crĂ©atifs plus ou moins surprenants !

    Repeindre ses IRM pelviennes pour se réapproprier son intimité et sa chatte dans laquelle « un million de personne est rentrées », créer la BD « Inapte » pour se réapproprier ce terme qui flotte comme la menace de se retrouver à la case « prison » au Monopoly, se faire filmer en culotte Monoprix par son conjoint cinéaste et peindre chaque parcelle de son corps en contact avec la douleur.

    Mathilde a une grande geule pour dire de grandes choses. Visibiliser la culture de la chronicitĂ©, remettre en question l’organisation sociale et notamment le travail salarial, dĂ©noncer le validisme, faire des parallĂšle entre changements climatiques et maladies chroniques
. La sociologie, la psychologie et l’écologie la passionnent au point que son tĂ©moignage est toujours reliĂ© Ă  des aspects thĂ©oriques. Et cette transmission lĂ , c’est pour moi un vrai pĂ©chĂ© mignon.

    Parce qu’à l’époque oĂč elle attendait un diagnostic, Mathilde s’est fait envoyĂ© sur les roses, les douleurs sont devenues chroniques. Aujourd’hui, c’est quotidiennement et en constance qu’elle vit avec. Mais aprĂšs avoir intĂ©riorisĂ© que les douleurs Ă©taient son « contrat avec la vie », elle s’offre aujourd’hui la bienveillance et le regard extĂ©rieur dont elle a besoin.

    Avec son conjoint et son entourage, Mathilde a mis en place des stratégies pour que la maladie ne colonise pas ses relations dans leur globalité car elle sait, comme le nomme le sociologue David Lebreton, que la maladie a des conséquences au-delà des personnes concernées.

    Cette artiste, dessinatrice, Ă©crivaine et multipotentielle me confie que pour la premiĂšre fois de sa vie elle va enfin « au bout de ce qu’elle vit », une phrase qui rĂ©sonne fort chez moi et qu’elle transmet avec un panache indiscutable !

  • Quand on lui demande ce qu’elle fait dans la vie, Mymy rĂ©pond « prĂ©sidente ! »
    Car en rĂ©alitĂ©, peut-on oser rĂ©pondre la vĂ©ritĂ© « je travaille Ă  limiter l’impact des symptĂŽmes psychiques dans ma vie » ?
    J’en doute fortement.

    Mymy vit sur un fil, en recherche constante d’équilibre pour ne pas tomber d’un cĂŽté  ou de l’autre.
    Mais que y a-t-il rĂ©ellement dans ces vides de part et d’autre de ce fil ?

    Les crises d’angoisses, les moments d’euphories, les paranoĂŻas, les dĂ©pressions, les phobies, l’hypersensibilitĂ©, les addictions et tout ce « package » handicapant avec lequel Mymy apprend Ă  vivre. Et elle en impose.

    Sa langue se dĂ©lie tout au long de l’épisode et c’est d’une richesse surprenante de constater les liens qu’elle fait entre les troubles avec lesquels elle vit et son contexte de vie. Comme cet affreux harcĂšlement scolaire qui a durĂ© plus de 6 ans et dont elle paye encore les frais tant ça lui coĂ»te aujourd’hui de « simplement » aller faire les courses.

    Se degage en Mymy une force incontestable. De ressources personnelles en ressources externes, elle nous livre tout. Mais celle qui lui fait le plus grand bien reste la prĂ©sence de son chien. Une adoption encouragĂ©e par ses mĂ©decins ! Baloo l’a pousse non seulement Ă  sortir de chez elle mais Ă  aller au-delĂ  de ses peurs dans la rencontre avec les inconnus de la rue.

    Si elle dĂ©cide de prendre la parole Ă  ce micro aujourd’hui, c’est pour dĂ©mocratiser les sujets de santĂ© mentales encore si tabous et pourtant si frĂ©quents. Elle ose le dire « ce genre de mĂ©dias, fait qu’on est plus des monstres de foires! » et avec l’écoute active de la communautĂ© Les invisibles, on compte bien le lui prouver !

  • Comme dans une tragĂ©die grecque, Marie vit avec trois fonctionnements cognitifs qu’elle appelle « la trilogie de neuroatypies ».

    TSA, TDAH, HPI
 tu as certainement dĂ©jĂ  du entendre ces anagrammes mais concrĂštement chez Marie ça donne quoi
?

    Par exemple, regarder le pommeau de douche pour ne pas ĂȘtre surprise que l’eau tombe.
    Bien vivre le confinement et son hypostimulation.
    Ressentir dans son dos l’empreinte d’une main depuis longtemps retirĂ©e


    Sa neuroatypie, c’est tardivement que Marie l’a appris. Ne rentrant dans aucun des clichĂ©s des neuroA - combien de fois a-t-elle entendu : « mais non t’as pas l’air autiste ! ». En consĂ©quence, il n’y avait pas de quoi investiguer.

    Jusqu’au jour oĂč, aprĂšs avoir reçu de l’aide efficace pour se rĂ©tablir d’un trouble anxieux et d’un syndrome de stress post-traumatique, elle fait d’elle son propre rat de laboratoire, pour comprendre pourquoi sa santĂ© mentale semble toujours fragile. PortĂ©e par ses recherches et rencontres de professionnel‱les, les diagnostics finissent par tomber.

    Et c’est la libĂ©ration !
    La rencontre avec la vraie Marie ouvre une plĂ©thore de perspectives qui lui permettent de s’épanouir en tant qu’écrivaine et paire-aidante en rĂ©tablissement de la santĂ© mentale.

    Se suradapter, ressembler aux autres, faire ce qu’on attend de soi
 Oust !
    Marie a fait un « braining out » et elle ne compte pas revenir en arriÚre !

    Avec sa voix pleine de douceur, Marie offre une panoplie de rĂ©fĂ©rences pour les neuroA et les personnes qui s’y intĂ©ressent, des outils concrets pour amĂ©nager le quotidien et elle nous livre ce qui fait qu’aujourd’hui, aprĂšs des annĂ©es de combat, elle se sent rĂ©ellement bien.

  • TW (Trigger Warning): viol, violences.


    Quel est l’un des point commun entre le fait d’ĂȘtre grosse et de vivre avec des maladies chroniques ? L’I-N-V-I-S-I-B-I-L-I-T-É.
    Si l’on croit encore (Ă  tort) que les personnes grosses sont vues et entendues - tout comme les personnes malades - il est temps d’écouter cet Ă©pisode.

    Être grosse et malade c’est aussi recevoir les foudres du validisme et de la grossophobie sans rĂ©pit. Parce qu’aujourd’hui encore, dans les normes sociales, l’injonction c’est ĂȘtre mince et en bonne santĂ©.

    AnaĂŻs vit avec une demi-douzaine de troubles et de maladies : le syndrome Klein-Levin, appelĂ© frĂ©quemment « syndrome de la belle au bois dormant » - un nom Ă©dulcorĂ© qui nie les vraies souffrances, la dyslexie, le TDAH, la dĂ©pression, l’obĂ©sitĂ© et le SPOK.
    Elle a accueilli chacun de ces diagnostics à l’ñge adulte, dans des conditions difficiles.

    Pour AnaĂŻs, force est de constater qu’elle s’adapte en permanence Ă  une sociĂ©tĂ© qui n’engage aucun effort pour s’adapter Ă  sa condition. Elle dĂ©cide alors de renverser la vapeur. C’est ainsi que se construit son identitĂ© de militante, artiste, performeuse et modĂšle photo pour dĂ©noncer les violences qu’elle subit.

    En exposant son corps nu, AnaĂŻs offre un message fort aux personnes qui prĂ©tendent que « tout ce qui n’est pas normal n’est pas censĂ© exister ». Si l’espace public n’est pas pensĂ© pour les personnes grosses et malades, AnaĂŻs choisi de se l’accaparer.

    Au fur et Ă  mesure de cet Ă©change, on dĂ©construit un bout de notre validisme et de notre grossophobie, intĂ©riorisĂ©s chez chacun.e d’entre nous. Une heure de podcast ne vaut pas un bachelor en sociologie mais quand on dĂ©construit en direct avec un tĂ©moignage poignant comme celui d’AnaĂŻs, on en ressort un peu moins discriminant.e.s. ForcĂ©ment.

  • CĂ©cile est une femme de mĂ©dias. Et c’est tout naturellement que lors des funĂ©railles de sa mĂšre, elle souhaite inviter la tĂ©lĂ©vision France 3 pour tourner un reportage. Mais en rĂ©alitĂ©, CĂ©cile vit Ă  ce moment lĂ  un premier Ă©pisode avec le trouble bipolaire.

    Une sombre nouvelle comme la mort d’un parent peut gĂ©nĂ©rer une phase d’euphorie (dit hypomanie ou manie dans le langage mĂ©dical). Surtout lorsque des prĂ©mices de la maladie sont dĂ©jĂ  installĂ©s depuis quelques mois.

    DĂ©pression post-partum, dĂ©cĂšs d’une amie, licenciement par une amie proche Ă  son retour de congĂ© mat, chĂŽmage et burn-out maternel
 Cet enchaĂźnement d’expĂ©riences de vies douloureuses sont les dĂ©clencheurs de la maladie qui ont amenĂ© CĂ©cile Ă  la dĂ©compensation psychique lors du dĂ©cĂšs de sa mĂšre.

    8 ans aprĂšs la pose du diagnostic et une Ă©tude minutieuse de sa personne, CĂ©cile a appris Ă  se connaĂźtre aux cĂŽtĂ©s de son trouble. Elle prend la maladie Ă  bras le corps et se crĂ©e « un socle », comme elle dit : une boĂźte Ă  outils indispensable, qu’elle nous partage, pour rĂ©guler son humeur.

    CĂ©cile aime ses filles de tout son cƓur. Bien que la relation reste parfois complexe. Elles sont sa force comme ses perturbations. La violence a existĂ© entre elles. Tant dans les mots que dans les gestes. Mais aujourd’hui, CĂ©cile repĂšre les signes d’une phase maniaque ou depressive avant d’en arriver Ă  des dĂ©bordements Ă©motionnels et des rĂ©actions parfois inadaptĂ©es. Elle se rend ainsi d’elle-mĂȘme aux urgences psychiatriques, portĂ©e par le besoin d’une prise en charge adaptĂ©e.

    CĂ©cile nous montre que l’on peut s’accompagner dans la vie, qu’importe le diagnostic qui nous suit. Que l’on peut ne pas travailler et avoir toute de mĂȘme besoin d’aide dans le foyer. Que l’on peut annoncer Ă  son nouveau chĂ©ri que l’on vit avec un trouble psy. CĂ©cile est un exemple de courage dans une sociĂ©tĂ© validiste et psychophobe.

    CĂ©cile est tout ça - et bien plus encore - mĂȘme en passant par bien des hauts et des bas.

  • Comment aurais-je pu imaginer parler d’aspirateurs Ă  clito et de sociĂ©tĂ©s pĂ©nĂ©trocentrĂ©es avec une femme vaginique, Ă©levĂ©e dans la tradition juive longtemps appelĂ©e « Sarah la vierge » ?

    Sarah, c’est la reine des pichenettes aux codes et aux Ă©tiquettes.

    À ses cĂŽtĂ©s, je me prends Ă  rĂȘver de rĂ©volutionner les cours d’éducation sexuelle. Projet auquel Sarah n’est de prime abord, pas prĂ©destinĂ©e. Elle qui n’a jamais eu l’occasion (par ailleurs bien douteuses) de mettre une capote sur une banane.

    Au travers du judaĂŻsme et de son enseignement dans des Ă©tablissements non-mixtes, se forme en Sarah une peur des hommes qui perdure Ă  l’ñge adulte. Elle intĂšgre de surcroĂźt la mission qu’on attend d’elle dans la sexualitĂ© : procrĂ©er.

    En conséquence de son éducation et en filigrane de son développement, un vaginisme primaire se crée.

    Une agression sexuelle dont elle est victime plus tard ainsi que la mĂ©dicalisation de ses parties intimes - liĂ©e Ă  l’endomĂ©triose et l’adĂ©nomyose - dĂ©veloppent chez Sarah un vaginisme secondaire.

    Dans un tourbillon de vie et de spontanĂ©itĂ©, Sarah nous donne la vraie dĂ©finition du vaginisme loin des mythes et des croyances. Puis on est embarquĂ©.es Ă  ses cĂŽtĂ©s lorsqu’elle aborde les dĂ©charges Ă©lectriques qu’elle ressent Ă  l’excitation, Ă  la stimulation et Ă  la pĂ©nĂ©tration.

    On peut s’en douter, les premiers rapports avec pĂ©nĂ©tration qu’elle commence Ă  expĂ©rimenter Ă  ses 28 ans, sont des moments peu heureux


    
Mais cet Ă©tĂ© elle fait la rencontre d’un garçon Ă  qui elle a tout de suite parlĂ© d’endomĂ©triose et de vaginisme. C’est peut-ĂȘtre pour Sarah le dĂ©but d’une nouvelle aventure


  • TW : Viol

    Cet Ă©pisode peut amener chacun.e Ă  ĂȘtre en contact avec sa sensibilitĂ© et dĂ©clencher des symptĂŽmes de stress post-traumatique.

    « L’image que je me suis fais de la masculinitĂ© c’est cet homme qui m’a violĂ© ».
    Avec Tibor il y a des temps de respiration entre les mots et en mĂȘme temps tout est dit.

    L’amnĂ©sie. La rĂ©vĂ©lation. Puis la libĂ©ration.

    Tibor se sent incomplet durant des années.
    Entre schémas répétitifs dans ses relations, manque de confiance en lui dans sa sexualité et croyances limitantes à son propos.
    Jusqu’au jour oĂč lors d’une sĂ©ance de thĂ©rapie, un souvenir enfoui depuis 40 ans remonte Ă  la surface.

    Il se rappelle : le camps de vacances, le moniteur, son admiration pour cet homme ornithologue, leur lien si particulier
 et puis le dĂ©goĂ»t. Le dĂ©goĂ»t amenĂ© par la rĂ©vĂ©lation de ce souvenir insoupçonnĂ© jusque-lĂ .

    À peine le couvercle de la casserole soulevĂ©, il est refermĂ©. C’est trop. Trop brutal. Trop inconcevable.

    Puis petit Ă  petit et contre toute attente, un sentiment de libertĂ©, vient le rencontrer : il sait enfin ce qui « cloche pour lui » et c’est un soulagement profond.
    AprĂšs des annĂ©es Ă  Ă©plucher l’oignon, Tibor est comme il le dit, « enfin tombĂ© sur l’os ».

    Depuis le rĂ©veil d’amnĂ©sie traumatique, Tibor chemine Ă  pas de gĂ©ant. De stages de dĂ©veloppement personnels en reconversion professionnelle, il se dĂ©couvre en toute authenticitĂ© et fait des bons en avant !

    Ramasser les piĂšces manquantes Ă  son puzzle lui permettent enfin d’ĂȘtre libre et entier !

  • Qui se serait doutĂ© qu’à 37 ans, RaphaĂ«lle rencontre Olivier, celui qui deviendra son futur mari alors que le lupus la met au plus mal et qu’elle est Ă  deux jours d’une hospitalisation ?

    Pas Raphaëlle en tout cas.
    Pris dans le tourbillon et l’effervescence de la vie, le jeune couple, Ă  peine rencontrĂ©, decide directement de faire un bĂ©bĂ© et de se marier !

    AprĂšs la rapiditĂ©, c’est la lenteur qui s’installe. Le bĂ©bĂ© tant dĂ©sirĂ© ne pointe pas son nez.
    Démarre alors un parcours long et sinueux dans la PMA (procréation médicalement assistée).

    Erreurs mĂ©dicales, charge mentale, refus de suivi
 RaphaĂ«lle constate des similitudes et des transversalitĂ©s dans tout ce qu’elle affronte, tant en tant que patiente vivant avec un lupus, que patiente dans un parcours PMA.

    5 ans aprĂšs les premiĂšres dĂ©marches en PMA, le couple entame une nouvelle Ă©tape : trouver une donneuse pour un don d’ovocytes. Si cette phase symbolise un deuil elle marque aussi la tĂ©nacitĂ© et l’envie de devenir parents quoiqu’il en coĂ»te !

    RaphaĂ«lle a beau vivre des pĂ©riodes difficiles, elle possĂšde un humour inĂ©galable ! Au travers de vidĂ©os qu’elle partage sur les rĂ©seaux sociaux, elle Ă©voque la maladie et le parcours PMA sans filtre.
    Elle est une de mes idoles et quand le moral est en baisse, je me « shoot » à ses vidéos, simplement pour reconnecter au rire.

    Merci Ă  RaphaĂ«lle pour son rĂ©cit franc et le partage de son parcours dont vous serez vous aussi, plein d’admiration !

  • Yannis prend l’avion pour le Japon avec son frĂšre pour se rendre Ă  la coupe du monde de rugby en 2019 et depuis « il n’a jamais atterri ».
    À ce stade, vous avez dĂ©jĂ  identifiĂ© un point commun entre Yannis et moi : le syndrome du mal de dĂ©barquement. Si moi je suis restĂ©e en pleine mer, Yannis lui vit encore dans les airs


    Mouvements internes, sensation de plénitude, incapacité à réfléchir
 Yannis voyage avec de nombreux symptÎmes, particulierement présents en deuxiÚme partie de journée.

    « EmprisonnĂ© dans son corps », Yannis dĂ©marre un traitement pour supporter la dĂ©prime que gĂ©nĂšrent ces manifestations corporelles. Lorsqu’il arrĂȘte brutalement la prise de mĂ©dicament, Yannis plonge dans une pĂ©riode d’extrĂȘmes angoisses, d’insomnies et de dĂ©rĂ©alisations
 Au point qu’il finit par oublier les fondements de sa personne.

    Suite Ă  cette chute vertigineuse, Yannis dĂ©veloppe un sentiment peu apprivoisĂ© dans sa vie avant la maladie : l’empathie. PoussĂ© par ce sentiment nouveau et sa toute nouvelle soif de connaissances en neuroscience, Yannis dĂ©cide de s’engager !

    Il crĂ©e l’AdEV (Association des dĂ©sordres vestibulaires), la toute premiĂšre association francophone pour patients et patientes vestibulaires !
    Un soulagement non-dissimulĂ© dans notre communautĂ© pour qui les informations de qualitĂ© en anglais Ă©taient pour nombre d’entre nous inaccessibles.

    Créer de la ressources pour les personnes vivant avec ces pathologies passées sous silence, défendre les malades, faire le lien entre eux, la médecine et la recherche, sont les objectifs principaux de Yannis.

    Consultant en informatique, Yannis a Ă©tĂ© projetĂ© par la maladie dans de nouveaux rĂŽles : prĂ©sident d’association et Ă©tudiant en neuroscience

    Il est une ressource importante pour nous, patients et patientes vestibulaire et je suis en joie de vous le présenter !

  • Nombre d’entre nous vivent avec un cerveau qui compense en permanence. Cette compensation peut se traduire par des symptĂŽmes, qui ont un impact important sur la qualitĂ© de vie et qui pourtant, restent parfois inexpliquĂ©s par la mĂ©decine allopathique.

    En tant que malade chronique, combien de fois ai-je lu et entendu lorsque je dĂ©marrais une nouvelle mĂ©thode : « Cette mĂ©thode agit sur la fatigue chronique, l’hyperactivitĂ©, les cĂ©phalĂ©es, tocs, tics nerveux, troubles du sommeil, douleurs, vertiges, anxiĂ©tĂ©, troubles sexuels, problĂšmes digestifs, allergies, dĂ©pressions, infertilitĂ© inexpliquĂ©e, dyslexie
 »

    ÉpuisĂ©e d’écumer les cabinets pour que mon systĂšme nerveux retrouve harmonie et Ă©quilibre et pour trouver des remĂšdes aux maux invisibles qui m’accompagnent, j’ai finalement rencontrĂ© Bernard Chasteau.

    Bernard pratique la mĂ©thode Quertant Ă  Annecy (FR) et Fribourg (CH). Une pĂ©dagogie rĂ©Ă©ducative Ă  partir d’exercices visuels qui agissent directement sur les systĂšmes relationnels, vĂ©gĂ©tatifs et psychiques.

    Il a Ă©tĂ© formĂ© Ă  cette mĂ©thode naturelle et non invasive par Marguerite Quertant, la fille du fondateur de cette mĂ©thode, George Quertant. Depuis 30 ans maintenant, Bernard est tĂ©moin de rĂ©missions diverses, d’optimisation des capacitĂ©s intellectuelles et Ă©motionnelles.

    Au fur et Ă  mesure de la pratique de cette mĂ©thode, notre terrain se renforce, les compensations cĂ©rĂ©brales disparaissent et par ricochet, de nombreux symptĂŽmes s’effacent...

    La mĂ©thode Quertant est aussi recommandĂ©e pour les enfants, dĂšs l’ñge de 5 ans, qui ont des difficultĂ©s d’apprentissage ou dans l’apprivoisement et la rĂ©gulation des Ă©motions ou encore de l’hyperactivitĂ© ainsi que tous les troubles de « dys ».

    Merci Ă  Bernard pour le partage passionnĂ© de cette fameuse mĂ©thode Quertant dans laquelle il est engagĂ© depuis des annĂ©es et qu’il prend soin de nous livrer dans ce premier Ă©pisode INÉDIT !

  • Petite, Manon se sent diffĂ©rente. Elle a l’impression d’ĂȘtre inadaptĂ©e aux autres et elle peine Ă  trouver sa place.


    Adolescente, elle tente d’entrer dans un cursus dit « normal » mais c’est pour elle une source de conflits internes.

    À l’ñge adulte, Manon vit une dĂ©pression suite Ă  un Ɠuf clair - une grossesse qui s’interrompt car l’Ɠuf n’évolue plus. Elle rentre de son hospitalisation et constate que son compagnon Ă  quittĂ© le domicile.
    Simultanément, Manon perd ses deux amours.

    Suite Ă  cette dĂ©pression, le diagnostic « anxio-depressif » est posĂ© par une neurologue. AprĂšs un traitement inadaptĂ© oĂč Manon ne sent plus son corps, on lui prescrit un antidĂ©presseur qui pour elle est une dĂ©livrance sans effets secondaires.

    GrĂące Ă  ce traitement et Ă  l’accompagnement thĂ©rapeutique, Manon vit aujourd’hui dans une justesse, inconnue pour elle jusque-lĂ . Elle se sent reconditionnĂ©e dans sa maniĂšre de rĂ©agir aux Ă©vĂ©nements de la vie.

    Manon est aujourd’hui cheffe de son entreprise, Ă  l’image de ce qu’elle est et de ses envies. Pour elle, les raisons pour lesquelles elle rĂ©ussi aujourd’hui sont les raisons pour lesquelles plus jeune, elle Ă©tait rejetĂ©e. C’est en s’adaptant Ă  elle-mĂȘme que la place de Manon s’est enfin crĂ©Ă©.

  • TW (Trigger Warning) : viol
    Cet Ă©pisode peut amener chacun.e Ă  ĂȘtre en contact avec sa sensibilitĂ© et dĂ©clencher des symptĂŽmes de stress post-traumatique.

    Jen a connu le fracas.
    Celui oĂč toute l’identitĂ© qu’on s’est construite se brise et s’effondre.
    C’était le 14 juin 2021.

    Ce jour-lĂ , elle est victime du regard insistant d’un homme sur une terrasse parisienne. Un harcĂšlement commun auxquelles les femmes sont malheureusement sans cesse confrontĂ©es.

    Cette fois-lĂ , ce regard lĂ , viendra dĂ©clencher un rĂ©veil d’amnĂ©sie traumatique.
    Dans la soirĂ©e, une crise d’angoisse insoupçonnĂ©e vient la saisir.
    C’est lĂ  que son corps revit littĂ©ralement les viols dont elle a Ă©tĂ© victime il y a 30 ans.
    S’en suivront des symptîmes de stress post-traumatique d’une violence inouïe.

    Comme percutĂ©e par un camion, Jen apprend doucement Ă  recoller les milles morceaux d’elle. Demander de l’aide, ĂȘtre prĂ©sente Ă  soi et s’entourer de l’amour de son chien Joey sont quelques unes de ses clefs pour avancer sur ce long chemin.

    Chemin qui lui tient Ă  cƓur de partager pour redonner foi aux victimes. Et parce qu’elle aime Ɠuvrer pour la paix. Les lendemains meilleurs sont lĂ  et Ă  travers son rĂ©cit on y croit.

    Et si une part de Jen a Ă©tĂ© volĂ©e par l’agresseur. D’autres se sont reconnectĂ©es. Elle se sent aujourd’hui plus vraie que jamais et dans une verticalitĂ© nouvelle.
    Sa force est indiscutable et son amour immense.

    Dans cet Ă©pisode, Jen ouvre avec beaucoup de courage, la voie Ă  tous les prochains qui donnent la parole Ă  l’invisible sous toutes ces formes

    
 et qui pourtant dans la chair, l’esprit, les sociĂ©tĂ©s, se vit.