Afleveringen
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« On ne va pas guérir un cancer avec des carottes »
Ăa fait du bien de lâentendre parce que de nos jours, on peut se sentir responsable de ne pas guĂ©rir alors mĂȘme que lâon boit du jus de cĂ©leri tous les matins !
Lâayurveda est le plus ancien systĂšme de santĂ© traditionnel au monde et considĂšre que lâon est toutes et tous uniques. On ne peut donc pas manger la mĂȘme chose que ses voisinâąes et avoir les mĂȘmes rĂ©sultats. Le fameux « 5 fruits et lĂ©gumes par jours » nĂ©cessite donc une rĂ©flexion plus individualisĂ©e.
Tiphaine, nutritionniste spĂ©cialisĂ©e en Ayurveda lâa bien compris. Lâasthme et les douleurs articulaires qui faisaient autrefois partie de son quotidien, sont aujourdâhui sous contrĂŽle et rĂ©duits Ă un minimum.
Pourtant ça nâĂ©tait pas gagnĂ© !
NĂ©e prĂ©maturĂ©e Ă 1.2kg, avec des problĂšmes cardiaques , respiratoires , puis un prĂ©-diabĂšte diagnostiquĂ© Ă lâĂąge de 8 ans, sa santĂ© a toujours Ă©tĂ© dĂ©licate.
La dĂ©couverte de lâAyurveda, des annĂ©es plus tard, fut un dĂ©clic. 15 jours de petits changements, respectant les principes ayurvĂ©diques, suffirent Ă Ă©liminer 70% de ses symptĂŽmes respiratoires.
Et câest avec nous quâelle a dĂ©cidĂ© de les partager !
On ne se sentirait pas un peu privilĂ©giĂ©âąes ? -
As-tu dĂ©jĂ ressenti ces sueurs froides lorsquâil faut remplir un Ă©niĂšme formulaire đ interminable expliquant ta situation de santĂ© ? Cet Ă©puisement Ă courir derriĂšre les renouvellement dâordonnance đ ou les demandes de remboursement liĂ© Ă des frais mĂ©dicaux ? La confusion que gĂ©nĂšre les questions liĂ©es Ă tes droits en tant que personne malade salariĂ©.e ou indĂ©pendant.e?
Ces situations ajoutent un niveau de stress supplĂ©mentaire Ă ta vie dĂ©jĂ bien remplie par les dĂ©fis liĂ©s Ă ton Ă©tat de santĂ© et demandent un temps prĂ©cieux que tu prĂ©fĂšres consacrer Ă ton bien-ĂȘtre et Ă ta rĂ©cupĂ©ration đ§đœââïž
Eh bien, ne manque pas une seule sortie de cette chronique mensuelle captivante !
Je suis enchantĂ©e de te prĂ©senter LE « Guide administratif pour malades chroniques », oĂč grĂące Ă la contribution de spĂ©cialistes du domaine lâopacitĂ© administrative đ¶âđ«ïž et juridique sâĂ©vanouissent devant la connaissanceâŠ
Cette collaboration est nĂ©e de l'association de talents uniques : Jenna, une avocate qui vit elle-mĂȘme avec des maladies chroniques, SĂ©bastien, son compagnon fiduciaire dĂ©vouĂ© et brevetĂ© en assurance et moi-mĂȘme, crĂ©atrice de l'Association Les Invisibles.
Viens puiser l'inspiration dans cette chronique mensuelle empreinte de solutions concrĂštes et dâastuces comme autant de pĂ©pites exclusives pour allĂ©ger ta charge administrative đ et te concentrer davantage sur ton bien-ĂȘtre.
Allez, on commence dans ce premier Ă©pisode đïž par une prĂ©sentation de Jenna et SĂ©bastien !
Bonne Ă©coute ! đ§
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Zijn er afleveringen die ontbreken?
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Imagine-toi devoir partir avec une culotte de rechange dans ton sac à main ⊠?
Parce que pour parler cru, tu peux te chier dessus Ă tout moment.
CâĂ©tait le quotidien de Fanny avant quâelle ne se tende la main jusquâĂ rencontrer ce quâelle appelle « se sentir en rĂ©mission ».
UlcĂšres sur le colon, incontinences fĂ©cales, saignements, spasmes douloureux, glairesâŠ
Elle est infirmiÚre diplomée depuis seulement un an lorsque la rectocolite hémorragique se déclare.
Alors quâelle a 21 ans, son quotidien ne ressemble en rien Ă celui des autresâŠ
Et pourtant, aujourdâhui, elle en est venu Ă bout de ces symptĂŽmes inconfortables, honteux, invalidants.
Est-ce les mĂ©decines alternatives qui lâont aidĂ© ? Le traitement prescrit par son gastro-entĂ©rologue ? Sa grossesse ? Sa reconversion professionnelle dans le domaine du psychotraumatisme et du bien-ĂȘtre ? Probablement un peu de tout ça. Probablement par lâobservation globale de sa santĂ© et non par spĂ©cialitĂ©.
« Jâavais besoin de comprendre ce que cette maladie racontait de moi » me confie-t-elle dans son tĂ©moignage. Cette maladie qui semblait avoir des choses Ă dire, Fanny sait les raconter.
Depuis quâelle est devenue « sa prioritĂ© », Fanny est sa propre accompagnante.
Et les culottes, de leurs cÎtés, restent sagement rangées dans son armoire. -
Quelques exemples de vos questions auxquelles on répond avec Michael Maaïk Pellegrini dans le replay de ce live COUPLE & MALADIE !
Ă retrouver au plus vite sur le podcast Les invisibles disponible sur toutes les plateformes dâĂ©coute
Comment gérer la culpabilité par rapport à la maladie ?
Est-ce que câest gĂ©rable en tant que conjoint dâĂȘtre contraint par la maladie de lâautre ?
Est-ce que Michael est en colĂšre contre la maladie ?
Comment se prĂ©server tout en Ă©tant prĂ©sent Ă lâautre ?
Quand les symptĂŽmes vous accaparent et que Monsieur a des demandes [sexuelles], dire non une fois, deux fois, comment le vit Monsieur ?
Par rapport Ă tes collĂšgues [Michael] comment vis-tu le fait dâavoir une femme malade ?
Jâai eu une maman malade, souvent couchĂ©e Jâaurais tellement voulu avoir une maman dynamique, faire du shopping, partir en vacances⊠et je reproduis cela⊠Comment vivez-vous ce cĂŽtĂ©-lĂ ?
Est-ce que Michael tu as des stratĂ©gies de gestion face Ă lâimpuissance ressentie de voir la personne que tu aimes souffrir ?
Le stress au quotidien ça joue beaucoup dans la maladie⊠Est-ce que vous [Michael] vous retenez parfois pour ne pas infliger de stress Ă lâautre ?
En tant que partenaire [Michael] dâune personne malade, est-ce que tu te projetes autrement en tant que papa que si ça nâĂ©tait pas le cas ?
Est-ce que la médiatisation a eu un impact sur votre couple ou était-ce une évidence pour vous deux ?
comment avez-vous appris Ă aussi bien communiquer dans le couple ? Est-ce que vous ĂȘtes suivis par un psy ?
Comment avez-vous franchi le cap de faire un enfant ?
Bonne Ă©coute !
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Julia dont la voix sublime toutes les mĂ©lodies, la porte aujourdâhui pour parler de ce qui reste loin du devant de la scĂšne.
La rectocolite hĂ©morragique. Câest le genre de maladie qui fait honte et quâon garderait bien Ă lâabris des regards. Pourtant, ces besoins irrĂ©pressibles dâaller Ă selle peuvent vite exposer notre vulnĂ©rabilitĂ© au monde.
Mais la RCH câest aussi une maladie invisible qui provoque de terribles douleurs, un Ă©puisement ou encore de lâanxiĂ©tĂ© (mĂȘme si on ne sait pas qui de la poule ou lâĆuf Ă©tait lĂ avant ?).
Et câest aussi une vulnĂ©rabilitĂ© aux microbes comme la covid, qui lâa isolĂ©e alors que Julia vit en communautĂ©.
Julia câest une femme qui ose prendre le micro pour parler des angoisses profondes en toute transparence, de la nosophobie Ă lâhypocondrie.
Parce que la peur de la maladie et de la mort prennent tout leur sens dans un passé connecté à ces expériences, comme le décÚs bien trop jeune de sa maman.
Aujourdâhui en phase dâalcalmie, Julia nous montre que lâon peut se retrouver un jour de lâautre cĂŽtĂ© que celui de la douleur. Et jâespĂšre que cette perspective-lĂ tâamĂšnera une chiĂ©e de couleurs dans les jours noirs. -
Aaron Ă un QI situĂ© entre 135 et 140, ce qui fait de lui un Haut Potentiel Intellectuel (HPI). Mais cette singularitĂ© ne se limite pas quâĂ son intelligence.
Pour Aaron, ce haut potentiel a longtemps été un fardeau qui l'a conduit à négliger son corps, accumuler de la fatigue et refouler ses émotions au profit du travail, du contrÎle et de la réussite.
GrĂące au rĂ©cent diagnostic, sa vie a pris un tournant dĂ©cisif. DĂ©sormais, il affronte les aspects de sa vie qu'il avait jusque-lĂ Ă©vitĂ©s et nĂ©gligĂ©s. Cette connexion Ă lui-mĂȘme lâamĂšne aujourdâhui Ă tĂ©moigner pour la premiĂšre fois publiquement et quel honneur que ça soit auprĂšs des invisibles !
Un tĂ©moignage de hauts et bas car si la pensĂ©e en arborescence que gĂ©nĂšre cette condition peut stimuler des projets, elle peut aussi susciter rapidement chez le sujet des pensĂ©es sombres. Entre excitabilitĂ© et dĂ©prime, Aaron sâest demandĂ© Ă plusieurs reprises sâil nâĂ©tait pas affectĂ© par un trouble psychique.
Ăvoluant dans le monde des mĂ©dias et de l'audiovisuel, oĂč la concurrence est fĂ©roce, Aaron doit faire face aux critiques et aux reproches quant Ă sa personnalitĂ©. Toutefois, ses qualitĂ©s incommensurables, telles que son intuition et sa capacitĂ© d'analyse, sont des atouts essentiels dans ce domaine quâil ne compte pas lĂącher !
Ă seulement 24 ans, Aaron est chroniqueur, journaliste et producteur et il ne manque pas de nouvelles ambitions !
Ses multiples potentiels lâamĂšneront, câest certain, Ă une carriĂšre digne de ce nom ! -
LicenciĂ©e en pleine crise sanitaire, Tiffany reprend un tube dâAngĂšle pour dĂ©crocher un nouveau boulot. Elle avait dĂ©jĂ fait le buzz deux ans auparavant, en publiant une offre dâemploi sur Le Bon Coin, pour recruter son patron idĂ©al.
Tiffany câest la fougue incarnĂ©e et câest en particulier dans les domaines professionnels quâelle ancre cette ardeur en tant que travailleuse indĂ©pendante handicapĂ©e.
à seulement 15 ans, la fibromyalgie vient rencontrer Tiffany. TrÚs jeune, elle doit déjà se positionner pour poursuivre ses études malgré les douleurs. En plus de la maladie, elle est rapidement identifiée comme étant HPI. Des années plus tard, un TDAH est diagnostiqué. Mais en réalité, il fait partie de ses valises depuis toujours.
En 2020, Tiffany se rĂ©veille un matin sans plus pouvoir bouger ses membres infĂ©rieurs. La fibromyalgie a atteint le stade 3 et le fauteuil roulant sâimpose pour se dĂ©placer. LâannĂ©e suivante, elle vit une alerte AVC alors quâelle lit une histoire Ă sa fille. Puis un burn-out. Dans une autre rĂ©alitĂ©, en plus de celle des douleurs chroniques, elle a mĂȘme lâenvie de mettre fin Ă ses jours.
Elle doit alors accepter lâarrĂȘt maladie. En laissant du temps au temps, elle reconnecte petit Ă petit Ă la vie et entreprends de rĂ©aliser tous ses rĂȘves. « Si demain je suis sur mon lit de mort, quâest-ce que je vais regretter? » AnimĂ©e par cette question et contre toute attente, elle se surpasse en gravissant le Piton de la Fournaise sur lâĂźle de la RĂ©union, une randonnĂ©e de 6h alors que 6 mois auparavant, elle se dĂ©plaçait en fauteuil roulant.
Tiffany dĂ©cide dâĂȘtre crĂ©atrice de son destin quâimporte le cadre amenĂ© par la vie ! Ce leitmotiv, elle le partage de maniĂšre puissante Ă ses enfants, qui ont dĂ©jĂ bien saisi les mĂ©canismes de la maladie. Ils mettent, avec leur maman, leur intelligence Ă profit pour mener Ă bien leurs moments de partages !
Tiffany ne souhaite pas changer le regard sur le handicap, elle veut lui apporter un nouveau regard⊠-
Quand Abigail me parle de doutes, dâeffondrements, de comportements autopunitifs, jâai du mal Ă la croire, tant sa voix douce, calme et posĂ©e mâapaise.
Et pourtant, comme le raconte avec authenticitĂ© Abigail, sa vie est rythmĂ©e par des pĂ©riodes dâimplosion đ« et dâexplosion đ„ Elle passe de la femme hyper-productive, crĂ©atrice de projets et particuliĂšrement sociable Ă lâimpossibilitĂ© de sortir du lit et de communiquer avec autrui.Ses humeurs sont aussi versatiles que la mĂ©tĂ©o âïžđ§ïž et elle peine Ă se mettre Ă lâabri du soleil et de la pluie. Comme une enfant (et câest elle qui le dit) elle vit sans protection. Les joies sont intensifiĂ©es, les peines aussi.
Sur une route douloureuse, semĂ©e dâhospitalisations đ„ et avec une image dâelle-mĂȘme devalorisĂ©e, elle finit par sâapprivoiser. La thĂ©rapie de groupe đȘ entre borderline devient une ressource essentielle, ajoutĂ©e Ă un traitement mĂ©dicamenteux qui lui convient et un psychiatre qui lui offre un accompagnement sur mesure.
Abigail sâest construite dans lâidĂ©e quâelle serait rejetĂ©e ou abandonnĂ©e si elle montrait une faille ou de la dĂ©tresse. Aujourdâhui, elle a pris une sacrĂ© revanche sur cette croyance ! Des milliers dâabonnĂ©âąes la suivent sur les rĂ©seaux sociaux đ€ł espaces oĂč elle sâexpose en toute vulnĂ©rabilitĂ©.AprĂšs sâĂȘtre cachĂ©e durant des annĂ©es, sâemparer de la parole quâon invisibilise devient son nouveau credo et elle lâincarne avec vĂ©racitĂ© !
Autant dire que chez Les invisibles, ça fait bel et bien Ă©cho⊠đŁïž
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Mathilde câest la meuf avec qui jâai envie de dĂ©filer dans la rue pour faire entendre nos voix, bouger les politiques et rĂ©-inventer lâorganisation sociale.
Femme, malade, handi et écologiste, autant dire que Mathilde a des choses à défendre.
Et pour cela, elle se rĂ©approprie son corps et les identitĂ©s quâon lui assigne par des biais crĂ©atifs plus ou moins surprenants !
Repeindre ses IRM pelviennes pour se réapproprier son intimité et sa chatte dans laquelle « un million de personne est rentrées », créer la BD « Inapte » pour se réapproprier ce terme qui flotte comme la menace de se retrouver à la case « prison » au Monopoly, se faire filmer en culotte Monoprix par son conjoint cinéaste et peindre chaque parcelle de son corps en contact avec la douleur.
Mathilde a une grande geule pour dire de grandes choses. Visibiliser la culture de la chronicitĂ©, remettre en question lâorganisation sociale et notamment le travail salarial, dĂ©noncer le validisme, faire des parallĂšle entre changements climatiques et maladies chroniquesâŠ. La sociologie, la psychologie et lâĂ©cologie la passionnent au point que son tĂ©moignage est toujours reliĂ© Ă des aspects thĂ©oriques. Et cette transmission lĂ , câest pour moi un vrai pĂ©chĂ© mignon.
Parce quâĂ lâĂ©poque oĂč elle attendait un diagnostic, Mathilde sâest fait envoyĂ© sur les roses, les douleurs sont devenues chroniques. Aujourdâhui, câest quotidiennement et en constance quâelle vit avec. Mais aprĂšs avoir intĂ©riorisĂ© que les douleurs Ă©taient son « contrat avec la vie », elle sâoffre aujourdâhui la bienveillance et le regard extĂ©rieur dont elle a besoin.
Avec son conjoint et son entourage, Mathilde a mis en place des stratégies pour que la maladie ne colonise pas ses relations dans leur globalité car elle sait, comme le nomme le sociologue David Lebreton, que la maladie a des conséquences au-delà des personnes concernées.
Cette artiste, dessinatrice, Ă©crivaine et multipotentielle me confie que pour la premiĂšre fois de sa vie elle va enfin « au bout de ce quâelle vit », une phrase qui rĂ©sonne fort chez moi et quâelle transmet avec un panache indiscutable ! -
Quand on lui demande ce quâelle fait dans la vie, Mymy rĂ©pond « prĂ©sidente ! »
Car en rĂ©alitĂ©, peut-on oser rĂ©pondre la vĂ©ritĂ© « je travaille Ă limiter lâimpact des symptĂŽmes psychiques dans ma vie » ?
Jâen doute fortement.
Mymy vit sur un fil, en recherche constante dâĂ©quilibre pour ne pas tomber dâun cĂŽté⊠ou de lâautre.
Mais que y a-t-il rĂ©ellement dans ces vides de part et dâautre de ce fil ?
Les crises dâangoisses, les moments dâeuphories, les paranoĂŻas, les dĂ©pressions, les phobies, lâhypersensibilitĂ©, les addictions et tout ce « package » handicapant avec lequel Mymy apprend Ă vivre. Et elle en impose.
Sa langue se dĂ©lie tout au long de lâĂ©pisode et câest dâune richesse surprenante de constater les liens quâelle fait entre les troubles avec lesquels elle vit et son contexte de vie. Comme cet affreux harcĂšlement scolaire qui a durĂ© plus de 6 ans et dont elle paye encore les frais tant ça lui coĂ»te aujourdâhui de « simplement » aller faire les courses.
Se degage en Mymy une force incontestable. De ressources personnelles en ressources externes, elle nous livre tout. Mais celle qui lui fait le plus grand bien reste la prĂ©sence de son chien. Une adoption encouragĂ©e par ses mĂ©decins ! Baloo lâa pousse non seulement Ă sortir de chez elle mais Ă aller au-delĂ de ses peurs dans la rencontre avec les inconnus de la rue.
Si elle dĂ©cide de prendre la parole Ă ce micro aujourdâhui, câest pour dĂ©mocratiser les sujets de santĂ© mentales encore si tabous et pourtant si frĂ©quents. Elle ose le dire « ce genre de mĂ©dias, fait quâon est plus des monstres de foires! » et avec lâĂ©coute active de la communautĂ© Les invisibles, on compte bien le lui prouver ! -
Comme dans une tragĂ©die grecque, Marie vit avec trois fonctionnements cognitifs quâelle appelle « la trilogie de neuroatypies ».
TSA, TDAH, HPI⊠tu as certainement déjà du entendre ces anagrammes mais concrÚtement chez Marie ça donne quoi�
Par exemple, regarder le pommeau de douche pour ne pas ĂȘtre surprise que lâeau tombe.
Bien vivre le confinement et son hypostimulation.
Ressentir dans son dos lâempreinte dâune main depuis longtemps retirĂ©eâŠ
Sa neuroatypie, câest tardivement que Marie lâa appris. Ne rentrant dans aucun des clichĂ©s des neuroA - combien de fois a-t-elle entendu : « mais non tâas pas lâair autiste ! ». En consĂ©quence, il nây avait pas de quoi investiguer.
Jusquâau jour oĂč, aprĂšs avoir reçu de lâaide efficace pour se rĂ©tablir dâun trouble anxieux et dâun syndrome de stress post-traumatique, elle fait dâelle son propre rat de laboratoire, pour comprendre pourquoi sa santĂ© mentale semble toujours fragile. PortĂ©e par ses recherches et rencontres de professionnelâąles, les diagnostics finissent par tomber.
Et câest la libĂ©ration !
La rencontre avec la vraie Marie ouvre une plĂ©thore de perspectives qui lui permettent de sâĂ©panouir en tant quâĂ©crivaine et paire-aidante en rĂ©tablissement de la santĂ© mentale.
Se suradapter, ressembler aux autres, faire ce quâon attend de soi⊠Oust !
Marie a fait un « braining out » et elle ne compte pas revenir en arriÚre !
Avec sa voix pleine de douceur, Marie offre une panoplie de rĂ©fĂ©rences pour les neuroA et les personnes qui sây intĂ©ressent, des outils concrets pour amĂ©nager le quotidien et elle nous livre ce qui fait quâaujourdâhui, aprĂšs des annĂ©es de combat, elle se sent rĂ©ellement bien. -
TW (Trigger Warning): viol, violences.
Quel est lâun des point commun entre le fait dâĂȘtre grosse et de vivre avec des maladies chroniques ? LâI-N-V-I-S-I-B-I-L-I-T-Ă.
Si lâon croit encore (Ă tort) que les personnes grosses sont vues et entendues - tout comme les personnes malades - il est temps dâĂ©couter cet Ă©pisode.
Ătre grosse et malade câest aussi recevoir les foudres du validisme et de la grossophobie sans rĂ©pit. Parce quâaujourdâhui encore, dans les normes sociales, lâinjonction câest ĂȘtre mince et en bonne santĂ©.
AnaĂŻs vit avec une demi-douzaine de troubles et de maladies : le syndrome Klein-Levin, appelĂ© frĂ©quemment « syndrome de la belle au bois dormant » - un nom Ă©dulcorĂ© qui nie les vraies souffrances, la dyslexie, le TDAH, la dĂ©pression, lâobĂ©sitĂ© et le SPOK.
Elle a accueilli chacun de ces diagnostics Ă lâĂąge adulte, dans des conditions difficiles.
Pour AnaĂŻs, force est de constater quâelle sâadapte en permanence Ă une sociĂ©tĂ© qui nâengage aucun effort pour sâadapter Ă sa condition. Elle dĂ©cide alors de renverser la vapeur. Câest ainsi que se construit son identitĂ© de militante, artiste, performeuse et modĂšle photo pour dĂ©noncer les violences quâelle subit.
En exposant son corps nu, AnaĂŻs offre un message fort aux personnes qui prĂ©tendent que « tout ce qui nâest pas normal nâest pas censĂ© exister ». Si lâespace public nâest pas pensĂ© pour les personnes grosses et malades, AnaĂŻs choisi de se lâaccaparer.
Au fur et Ă mesure de cet Ă©change, on dĂ©construit un bout de notre validisme et de notre grossophobie, intĂ©riorisĂ©s chez chacun.e dâentre nous. Une heure de podcast ne vaut pas un bachelor en sociologie mais quand on dĂ©construit en direct avec un tĂ©moignage poignant comme celui dâAnaĂŻs, on en ressort un peu moins discriminant.e.s. ForcĂ©ment. -
CĂ©cile est une femme de mĂ©dias. Et câest tout naturellement que lors des funĂ©railles de sa mĂšre, elle souhaite inviter la tĂ©lĂ©vision France 3 pour tourner un reportage. Mais en rĂ©alitĂ©, CĂ©cile vit Ă ce moment lĂ un premier Ă©pisode avec le trouble bipolaire.
Une sombre nouvelle comme la mort dâun parent peut gĂ©nĂ©rer une phase dâeuphorie (dit hypomanie ou manie dans le langage mĂ©dical). Surtout lorsque des prĂ©mices de la maladie sont dĂ©jĂ installĂ©s depuis quelques mois.
DĂ©pression post-partum, dĂ©cĂšs dâune amie, licenciement par une amie proche Ă son retour de congĂ© mat, chĂŽmage et burn-out maternel⊠Cet enchaĂźnement dâexpĂ©riences de vies douloureuses sont les dĂ©clencheurs de la maladie qui ont amenĂ© CĂ©cile Ă la dĂ©compensation psychique lors du dĂ©cĂšs de sa mĂšre.
8 ans aprĂšs la pose du diagnostic et une Ă©tude minutieuse de sa personne, CĂ©cile a appris Ă se connaĂźtre aux cĂŽtĂ©s de son trouble. Elle prend la maladie Ă bras le corps et se crĂ©e « un socle », comme elle dit : une boĂźte Ă outils indispensable, quâelle nous partage, pour rĂ©guler son humeur.
CĂ©cile aime ses filles de tout son cĆur. Bien que la relation reste parfois complexe. Elles sont sa force comme ses perturbations. La violence a existĂ© entre elles. Tant dans les mots que dans les gestes. Mais aujourdâhui, CĂ©cile repĂšre les signes dâune phase maniaque ou depressive avant dâen arriver Ă des dĂ©bordements Ă©motionnels et des rĂ©actions parfois inadaptĂ©es. Elle se rend ainsi dâelle-mĂȘme aux urgences psychiatriques, portĂ©e par le besoin dâune prise en charge adaptĂ©e.
CĂ©cile nous montre que lâon peut sâaccompagner dans la vie, quâimporte le diagnostic qui nous suit. Que lâon peut ne pas travailler et avoir toute de mĂȘme besoin dâaide dans le foyer. Que lâon peut annoncer Ă son nouveau chĂ©ri que lâon vit avec un trouble psy. CĂ©cile est un exemple de courage dans une sociĂ©tĂ© validiste et psychophobe.
CĂ©cile est tout ça - et bien plus encore - mĂȘme en passant par bien des hauts et des bas. -
Comment aurais-je pu imaginer parler dâaspirateurs Ă clito et de sociĂ©tĂ©s pĂ©nĂ©trocentrĂ©es avec une femme vaginique, Ă©levĂ©e dans la tradition juive longtemps appelĂ©e « Sarah la vierge » ?
Sarah, câest la reine des pichenettes aux codes et aux Ă©tiquettes.
Ă ses cĂŽtĂ©s, je me prends Ă rĂȘver de rĂ©volutionner les cours dâĂ©ducation sexuelle. Projet auquel Sarah nâest de prime abord, pas prĂ©destinĂ©e. Elle qui nâa jamais eu lâoccasion (par ailleurs bien douteuses) de mettre une capote sur une banane.
Au travers du judaĂŻsme et de son enseignement dans des Ă©tablissements non-mixtes, se forme en Sarah une peur des hommes qui perdure Ă lâĂąge adulte. Elle intĂšgre de surcroĂźt la mission quâon attend dâelle dans la sexualitĂ© : procrĂ©er.
En conséquence de son éducation et en filigrane de son développement, un vaginisme primaire se crée.
Une agression sexuelle dont elle est victime plus tard ainsi que la mĂ©dicalisation de ses parties intimes - liĂ©e Ă lâendomĂ©triose et lâadĂ©nomyose - dĂ©veloppent chez Sarah un vaginisme secondaire.
Dans un tourbillon de vie et de spontanĂ©itĂ©, Sarah nous donne la vraie dĂ©finition du vaginisme loin des mythes et des croyances. Puis on est embarquĂ©.es Ă ses cĂŽtĂ©s lorsquâelle aborde les dĂ©charges Ă©lectriques quâelle ressent Ă lâexcitation, Ă la stimulation et Ă la pĂ©nĂ©tration.
On peut sâen douter, les premiers rapports avec pĂ©nĂ©tration quâelle commence Ă expĂ©rimenter Ă ses 28 ans, sont des moments peu heureuxâŠ
âŠMais cet Ă©tĂ© elle fait la rencontre dâun garçon Ă qui elle a tout de suite parlĂ© dâendomĂ©triose et de vaginisme. Câest peut-ĂȘtre pour Sarah le dĂ©but dâune nouvelle aventureâŠ
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TW : Viol
Cet Ă©pisode peut amener chacun.e Ă ĂȘtre en contact avec sa sensibilitĂ© et dĂ©clencher des symptĂŽmes de stress post-traumatique.
« Lâimage que je me suis fais de la masculinitĂ© câest cet homme qui mâa violĂ© ».
Avec Tibor il y a des temps de respiration entre les mots et en mĂȘme temps tout est dit.
LâamnĂ©sie. La rĂ©vĂ©lation. Puis la libĂ©ration.
Tibor se sent incomplet durant des années.
Entre schémas répétitifs dans ses relations, manque de confiance en lui dans sa sexualité et croyances limitantes à son propos.
Jusquâau jour oĂč lors dâune sĂ©ance de thĂ©rapie, un souvenir enfoui depuis 40 ans remonte Ă la surface.
Il se rappelle : le camps de vacances, le moniteur, son admiration pour cet homme ornithologue, leur lien si particulier⊠et puis le dégoût. Le dégoût amené par la révélation de ce souvenir insoupçonné jusque-là .
Ă peine le couvercle de la casserole soulevĂ©, il est refermĂ©. Câest trop. Trop brutal. Trop inconcevable.
Puis petit Ă petit et contre toute attente, un sentiment de libertĂ©, vient le rencontrer : il sait enfin ce qui « cloche pour lui » et câest un soulagement profond.
AprĂšs des annĂ©es Ă Ă©plucher lâoignon, Tibor est comme il le dit, « enfin tombĂ© sur lâos ».
Depuis le rĂ©veil dâamnĂ©sie traumatique, Tibor chemine Ă pas de gĂ©ant. De stages de dĂ©veloppement personnels en reconversion professionnelle, il se dĂ©couvre en toute authenticitĂ© et fait des bons en avant !
Ramasser les piĂšces manquantes Ă son puzzle lui permettent enfin dâĂȘtre libre et entier ! -
Qui se serait doutĂ© quâĂ 37 ans, RaphaĂ«lle rencontre Olivier, celui qui deviendra son futur mari alors que le lupus la met au plus mal et quâelle est Ă deux jours dâune hospitalisation ?
Pas Raphaëlle en tout cas.
Pris dans le tourbillon et lâeffervescence de la vie, le jeune couple, Ă peine rencontrĂ©, decide directement de faire un bĂ©bĂ© et de se marier !
AprĂšs la rapiditĂ©, câest la lenteur qui sâinstalle. Le bĂ©bĂ© tant dĂ©sirĂ© ne pointe pas son nez.
Démarre alors un parcours long et sinueux dans la PMA (procréation médicalement assistée).
Erreurs mĂ©dicales, charge mentale, refus de suivi⊠RaphaĂ«lle constate des similitudes et des transversalitĂ©s dans tout ce quâelle affronte, tant en tant que patiente vivant avec un lupus, que patiente dans un parcours PMA.
5 ans aprĂšs les premiĂšres dĂ©marches en PMA, le couple entame une nouvelle Ă©tape : trouver une donneuse pour un don dâovocytes. Si cette phase symbolise un deuil elle marque aussi la tĂ©nacitĂ© et lâenvie de devenir parents quoiquâil en coĂ»te !
RaphaĂ«lle a beau vivre des pĂ©riodes difficiles, elle possĂšde un humour inĂ©galable ! Au travers de vidĂ©os quâelle partage sur les rĂ©seaux sociaux, elle Ă©voque la maladie et le parcours PMA sans filtre.
Elle est une de mes idoles et quand le moral est en baisse, je me « shoot » à ses vidéos, simplement pour reconnecter au rire.
Merci Ă RaphaĂ«lle pour son rĂ©cit franc et le partage de son parcours dont vous serez vous aussi, plein dâadmiration ! -
Yannis prend lâavion pour le Japon avec son frĂšre pour se rendre Ă la coupe du monde de rugby en 2019 et depuis « il nâa jamais atterri ».
Ă ce stade, vous avez dĂ©jĂ identifiĂ© un point commun entre Yannis et moi : le syndrome du mal de dĂ©barquement. Si moi je suis restĂ©e en pleine mer, Yannis lui vit encore dans les airsâŠMouvements internes, sensation de plĂ©nitude, incapacitĂ© Ă rĂ©flĂ©chir⊠Yannis voyage avec de nombreux symptĂŽmes, particulierement prĂ©sents en deuxiĂšme partie de journĂ©e.
« EmprisonnĂ© dans son corps », Yannis dĂ©marre un traitement pour supporter la dĂ©prime que gĂ©nĂšrent ces manifestations corporelles. Lorsquâil arrĂȘte brutalement la prise de mĂ©dicament, Yannis plonge dans une pĂ©riode dâextrĂȘmes angoisses, dâinsomnies et de dĂ©rĂ©alisations⊠Au point quâil finit par oublier les fondements de sa personne.
Suite Ă cette chute vertigineuse, Yannis dĂ©veloppe un sentiment peu apprivoisĂ© dans sa vie avant la maladie : lâempathie. PoussĂ© par ce sentiment nouveau et sa toute nouvelle soif de connaissances en neuroscience, Yannis dĂ©cide de sâengager !
Il crĂ©e lâAdEV (Association des dĂ©sordres vestibulaires), la toute premiĂšre association francophone pour patients et patientes vestibulaires !
Un soulagement non-dissimulĂ© dans notre communautĂ© pour qui les informations de qualitĂ© en anglais Ă©taient pour nombre dâentre nous inaccessibles.
Créer de la ressources pour les personnes vivant avec ces pathologies passées sous silence, défendre les malades, faire le lien entre eux, la médecine et la recherche, sont les objectifs principaux de Yannis.
Consultant en informatique, Yannis a Ă©tĂ© projetĂ© par la maladie dans de nouveaux rĂŽles : prĂ©sident dâassociation et Ă©tudiant en neuroscienceâŠ
Il est une ressource importante pour nous, patients et patientes vestibulaire et je suis en joie de vous le présenter ! -
Nombre dâentre nous vivent avec un cerveau qui compense en permanence. Cette compensation peut se traduire par des symptĂŽmes, qui ont un impact important sur la qualitĂ© de vie et qui pourtant, restent parfois inexpliquĂ©s par la mĂ©decine allopathique.
En tant que malade chronique, combien de fois ai-je lu et entendu lorsque je dĂ©marrais une nouvelle mĂ©thode : « Cette mĂ©thode agit sur la fatigue chronique, lâhyperactivitĂ©, les cĂ©phalĂ©es, tocs, tics nerveux, troubles du sommeil, douleurs, vertiges, anxiĂ©tĂ©, troubles sexuels, problĂšmes digestifs, allergies, dĂ©pressions, infertilitĂ© inexpliquĂ©e, dyslexie⊠»
ĂpuisĂ©e dâĂ©cumer les cabinets pour que mon systĂšme nerveux retrouve harmonie et Ă©quilibre et pour trouver des remĂšdes aux maux invisibles qui mâaccompagnent, jâai finalement rencontrĂ© Bernard Chasteau.
Bernard pratique la mĂ©thode Quertant Ă Annecy (FR) et Fribourg (CH). Une pĂ©dagogie rĂ©Ă©ducative Ă partir dâexercices visuels qui agissent directement sur les systĂšmes relationnels, vĂ©gĂ©tatifs et psychiques.
Il a Ă©tĂ© formĂ© Ă cette mĂ©thode naturelle et non invasive par Marguerite Quertant, la fille du fondateur de cette mĂ©thode, George Quertant. Depuis 30 ans maintenant, Bernard est tĂ©moin de rĂ©missions diverses, dâoptimisation des capacitĂ©s intellectuelles et Ă©motionnelles.
Au fur et Ă mesure de la pratique de cette mĂ©thode, notre terrain se renforce, les compensations cĂ©rĂ©brales disparaissent et par ricochet, de nombreux symptĂŽmes sâeffacent...
La mĂ©thode Quertant est aussi recommandĂ©e pour les enfants, dĂšs lâĂąge de 5 ans, qui ont des difficultĂ©s dâapprentissage ou dans lâapprivoisement et la rĂ©gulation des Ă©motions ou encore de lâhyperactivitĂ© ainsi que tous les troubles de « dys ».
Merci Ă Bernard pour le partage passionnĂ© de cette fameuse mĂ©thode Quertant dans laquelle il est engagĂ© depuis des annĂ©es et quâil prend soin de nous livrer dans ce premier Ă©pisode INĂDIT ! -
Petite, Manon se sent diffĂ©rente. Elle a lâimpression dâĂȘtre inadaptĂ©e aux autres et elle peine Ă trouver sa place.
Adolescente, elle tente dâentrer dans un cursus dit « normal » mais câest pour elle une source de conflits internes.
Ă lâĂąge adulte, Manon vit une dĂ©pression suite Ă un Ćuf clair - une grossesse qui sâinterrompt car lâĆuf nâĂ©volue plus. Elle rentre de son hospitalisation et constate que son compagnon Ă quittĂ© le domicile.
Simultanément, Manon perd ses deux amours.
Suite Ă cette dĂ©pression, le diagnostic « anxio-depressif » est posĂ© par une neurologue. AprĂšs un traitement inadaptĂ© oĂč Manon ne sent plus son corps, on lui prescrit un antidĂ©presseur qui pour elle est une dĂ©livrance sans effets secondaires.
GrĂące Ă ce traitement et Ă lâaccompagnement thĂ©rapeutique, Manon vit aujourdâhui dans une justesse, inconnue pour elle jusque-lĂ . Elle se sent reconditionnĂ©e dans sa maniĂšre de rĂ©agir aux Ă©vĂ©nements de la vie.
Manon est aujourdâhui cheffe de son entreprise, Ă lâimage de ce quâelle est et de ses envies. Pour elle, les raisons pour lesquelles elle rĂ©ussi aujourdâhui sont les raisons pour lesquelles plus jeune, elle Ă©tait rejetĂ©e. Câest en sâadaptant Ă elle-mĂȘme que la place de Manon sâest enfin crĂ©Ă©. -
TW (Trigger Warning) : viol
Cet Ă©pisode peut amener chacun.e Ă ĂȘtre en contact avec sa sensibilitĂ© et dĂ©clencher des symptĂŽmes de stress post-traumatique.
Jen a connu le fracas.
Celui oĂč toute lâidentitĂ© quâon sâest construite se brise et sâeffondre.
CâĂ©tait le 14 juin 2021.
Ce jour-lĂ , elle est victime du regard insistant dâun homme sur une terrasse parisienne. Un harcĂšlement commun auxquelles les femmes sont malheureusement sans cesse confrontĂ©es.
Cette fois-lĂ , ce regard lĂ , viendra dĂ©clencher un rĂ©veil dâamnĂ©sie traumatique.
Dans la soirĂ©e, une crise dâangoisse insoupçonnĂ©e vient la saisir.
Câest lĂ que son corps revit littĂ©ralement les viols dont elle a Ă©tĂ© victime il y a 30 ans.
Sâen suivront des symptĂŽmes de stress post-traumatique dâune violence inouĂŻe.
Comme percutĂ©e par un camion, Jen apprend doucement Ă recoller les milles morceaux dâelle. Demander de lâaide, ĂȘtre prĂ©sente Ă soi et sâentourer de lâamour de son chien Joey sont quelques unes de ses clefs pour avancer sur ce long chemin.
Chemin qui lui tient Ă cĆur de partager pour redonner foi aux victimes. Et parce quâelle aime Ćuvrer pour la paix. Les lendemains meilleurs sont lĂ et Ă travers son rĂ©cit on y croit.
Et si une part de Jen a Ă©tĂ© volĂ©e par lâagresseur. Dâautres se sont reconnectĂ©es. Elle se sent aujourdâhui plus vraie que jamais et dans une verticalitĂ© nouvelle.
Sa force est indiscutable et son amour immense.
Dans cet Ă©pisode, Jen ouvre avec beaucoup de courage, la voie Ă tous les prochains qui donnent la parole Ă lâinvisible sous toutes ces formesâŠ
⊠et qui pourtant dans la chair, lâesprit, les sociĂ©tĂ©s, se vit. - Laat meer zien