Afleveringen
-
Героиня выпуска — Ольга Маларева, в прошлом — диджитал-маркетолог и бизнесвумен, а сегодня — тренер курсов первой помощи. Больше года она помогает человеку, которому врачи практически не давали шансов на выживание. Этот человек — бывший Олин муж. За время личного волонтёрства Оля узнала о себе много нового, в том числе, что у неё циклотимия и расстройство пищевого поведения.
Бывший муж Оли (БМ) долго боролся с алкогольной зависимостью, обращался к врачам и лечился. Два года назад, когда ребята ещё были в браке, они всей семьёй улетели жить в Турцию. Зависимость снова дала о себе знать, Оля рассталась с мужем и улетела в Москву, а муж остался в Турции.
"Мне просто позвонили и сказали, что его увезли на скорой, он в коме, — вспоминает Оля. — На следующий день, а это было зимой, в январе, я приняла решение, купила билет и полетела туда, иначе бы он погиб. Я не колебалась ни секунды. Просто окинула взглядом ситуацию, посчитала, сколько у меня денег, и сказала: окей, хотя бы съезжу и пойму на самом деле, что там происходит".
Сначала Оле говорили, что пациент — в коме, на ИВЛ, не доживёт до утра. Но он выжил и через некоторое время пришёл в себя. Оля смогла самостоятельно разобраться в ситуации с больницей в Турции, а затем вывезти БМ в Москву, где после обследований выяснилось, что у него энцефалопатия — нарушение работы головного мозга из-за токсического воздействия, а также сенсорная афазия. Ольга выбила для БМ несколько обследований по ОМС, получила для него инвалидность и льготы. Сегодня, благодаря реабилитации, он вновь научился самостоятельно передвигаться, делать покупки, общаться и решать бытовые вопросы, но у него остаются нарушения речи, понимания и мотивации из-за повреждений мозга.
Параллельно Оля снова пошла учиться, поступила на факультет клинической психологии и узнала о том, что ей самой нужна помощь.
"У меня есть подруга, тоже клинический психолог, мы с ней много общались, и в какой-то момент она стала настойчиво рекомендовать мне дойти до психиатра, — говорит Оля. — А я верю в доказательную медицину и верю в психиатрию. У меня абсолютно нет никаких к ней предубеждений, моя мама была психиатром. Так что я пришла к психиатру, мне назвали диагноз, и мы начали лечение".
Мы поговорили с Олей о том, как оценивать свои силы, прежде чем бежать кому-то на помощь. А ещё мы обсудили, что делать, если твои ресурсы заканчиваются, а на пути возникают всё новые и новые трудности, но у тебя нет варианта не справиться. Также Оля рассказала, как ей помог личный блог и возможность рассказывать людям о переживаемом опыте; как она научилась просить помощь и получать её. И, конечно, о том, почему в трудные моменты важно самой себе подставить плечо, обратиться к врачам и начать лечение, даже если кажется, что сейчас проще справиться бокальчиком белого вина, но это кривая дорожка.
_____________________
Наш телеграм-канал
-
Героиня выпуска — Маро Микоян. Она столкнулась с раком желудка, с которым борется до сих пор. Многие врачи не верили, что она будет жива даже к моменту нашего интервью.
"За год до постановки диагноза я обратилась к гастроэнтерологу в России из-за урчания в животе. Мне делали гастроскопию, анализы — ничего не нашли. Сказали, что у меня, наверное, “гастрит”, — вспоминает Маро. — С жалобами на пульсацию в животе я ходила к врачам в Казахстане. Мне снова делали УЗИ и анализы, ничего не нашли и опять сказали, что это “гастрит”. Когда я приехала в Великобританию, у меня уже начались боли в лёгких".
Сначала врачи думали, что у Маро тромб после авиаперелётов. Начали проводить исследования. На КТ они обнаружили метастазы, которые распространились по всему организму. Источник они так и не нашли, но сказали, что Маро, вероятнее всего, стоит обратиться в хоспис. Затем Маро с мужем отправились в Германию, но и там врачи предполагали, что помочь ей практически невозможно.
"Я уже не могла ни есть, ни пить, ни дышать самостоятельно. Даже для паллиативной химиотерапии было поздно, — говорит Маро. — Потом мне внезапно стало лучше. Мне поставили паллиативный протокол, и вот я уже пережила все мыслимые прогнозы для моего состояния".
Сейчас у Маро четвёртая стадия рака желудка. За этот год у неё было около 10 операций и 24 химиотерапии. Она проходит лечение, предложенное израильскими врачами, получает таргетную терапию и постоянно борется за то, чтобы найти деньги на новые процедуры.
"Я могу стать тем человеком, который будет вылечен, — говорит Маро. — И я хочу это сделать".
Мы поговорили с Маро о том, почему она не любит хосписы, доул смерти и вообще систему паллиативной помощи, а также о том, как она боролась за сохранение своей репродуктивной системы. А ещё она рассказала, как начала вести блог и как он помогает ей держаться на плаву.
____________________
Другие выпуске о тех, кто борется или боролся с раком:
Мария Вихарькова и рак шейки матки
Ирина Якобсон и рак кишечника
Тамара Федорчук и ретинобластома
Катя Талипова убедила врачей серьезнее обследовать дочь, которые после череды неверных диагнозов нашли у девочки злокачественную опухоль и смогли её удалить
Оксана Заика боролась с раком молочной железы и столкнулась с предательством близких
Модель Ольга Занозина после борьбы с раком решилась на ампутацию ноги
____________________
Контент, который мы упоминали:
Книга Everything Happens for a Reason: And Other Lies I've Loved
Подкаст Everything happens
Книга: Экхарта Толле, Сила настоящего
____________________
Наш телеграм-канал
-
Героиня выпуска — Кира Ли, маркетинговый стратег (и диванный филолог, как она сама про себя говорит), авторка блога, где она пишет про то, как не прятаться от жизни, даже если становится очень страшно; а ещё про жизненные опыты и любимые книги.
Несколько лет назад Кира переехала из Москвы к берегам Атлантики, в Португалию, вместе с мужем, кошкой, паническими атаками и тревожным расстройством.
"Тебе кажется, что ты очевидно какая-то не такая, и единственная дорога для тебя ведет к стыду и отвержению. Если ты кому-то об этом расскажешь, ты останешься абсолютно одна. Никто тебя не поймет, покрутит у виска, скажет, что тебе, подруга, надо лечиться, — вспоминает Кира, — Изоляция подпитывает твой путь избегания. Но избегание — это самое плохое, что ты можешь сделать, когда у тебя есть тревожное расстройство".
Кире было страшно говорить о своем состоянии, пугала сама мысль о том, что хоть кто-то о нем узнает. Но сейчас она видит свою миссию в том, чтобы рассказывать свою историю. Ей самой не хватало реальных доступных кейсов, когда она впервые столкнулась с тревожным расстройством и паническими атаками.
Жизнь с ТР внезапно стала для Киры ещё одной работой: не оплачиваемой, мало уважаемой, практически тайной и требующей 100% вовлечения, — так что Кира всегда под конец дня была уставшей и измотанной.
"Мой первый психиатр удивлялся, что я всегда хорошо спала, несмотря на тревожность, но, видимо, я выиграла в генетическую лотерею, — говорит Кира. — Перед сном страх усиливался — бывало, я боялась не проснуться, и просила мужа последить, дышу я или нет. Муж всегда был рядом, пока я засыпала. Так тревога становится испытанием не только для тебя, но и для близких. Это как встреча с дементором: живешь, но радость и краски исчезают".
Мы поговорили с Кирой о том, как она впервые столкнулась с панической атакой и почему врачи из скорой помощи не могли ей помочь. А ещё о том, как она искала врачей, открывала для себя психотерапию, подбирала психиатра, который даже одобрил идею эмиграции, и адаптировалась к психофарме. Ну и, конечно, мы обсудили, как на состояние Киры повлияли пандемия и социальная изоляция, и как она справляется с жизнью в эмиграции.
_________________
Другие выпуски о проблемах ментального здоровья:
Блогерка Алина Фаркаш и профессиональное выгорание
Психолог Марк Фишер и профессиональное выгорание
Писательница Анастасия Максимова и жизнь с клинической депрессией
Лина Вертинская и жизнь с анорексией
Ксения Шап и жизнь с булимией
Александра и жизнь с ПРЛ
Бизнесмен Леонид Румянцев и жизнь с БАР
Коуч Аля Федосова и жизнь с циклотимией
_________________
Наш телеграм-канал
-
Героиня выпуска — Дарья Краюхина, психолог, тьютор, специалистка по работе со взрослыми, детьми, подростками и пациентскими сообществами, соавтор и главный координатор проекта доступной психологической помощи для людей с ревматическими заболеваниями Revmo_Psy.
Даша с раннего детства живет с ревматоидным артритом. Со слов родителей, бабушка заметила, что девочка — ей было 1,5 года — начала хромать, уставать на прогулках и часто падать. Затем у Даши поднялась высокая температура, которая ничем не сбивалась. Её положили в больницу, предполагая инфекционное заболевание, но лечение не давало результата. По совету, семья обратилась к ревматологам, и они “с порога” узнали “свою пациентку”.
"Я помню ощущение тревоги и беспокойства, когда взрослые разговаривают не с тобой, а с врачом, и там — просто какой-то ужас, растерянность, — вспоминает Даша. — Потом они смотрят на тебя, как-то так улыбаются и говорят: «Сейчас полечим коленочку», — а потом оказывается, что в коленочку сейчас вставят огромный шприц. И я такая: что происходит?! Я начинала орать уже на подходе к тому месту, где мы лечили коленочку. Хорошо, что родители не изверги — они быстро отказались от этих практик. Сейчас у нас, всё-таки, есть данные в ревматологии, что лучше лишний раз не лезть в сустав, потому что при этом прокалывают хрящ. Такие уколы должны быть крайней мерой."
С детства Даша принимает сильные препараты, подавляющие иммунитет, и сталкивается с множеством побочных эффектов. Например, у неё не было скачка роста в подростковом возрасте, и она всегда была самой маленькой среди сверстников. Также, из-за избытка кортизола в организме на фоне лечения (синдром Кушинга), у Даши специфически распределяется жировая ткань в теле.
"Я с песочницы просвещаю людей о ревмозаболеваниях, — смеётся Даша. — Нас часто путали с младшей сестрой: все были уверены, что младшая — это я. В моей семье считали, что болезнь не нужно прятать. Да, мои сверстники бегают, а я нет. Зато я умная, бойкая, уверенная в себе; у меня развиты социальные навыки, а это решает. Родители считали, что заболевание не должно влиять на выборы, которые я делаю в жизни, — их должны определять мои желания."
Мы поговорили с Дашей о том, как её семья выстроила для неё мощную систему поддержки и кто поддержал её решение после специализированной школы рискнуть и поступить на дневное отделение психфака МГУ. А ещё обсудили, как у Даши был устроен дейтинг и какой путь она прошла, прежде чем смогла выстроить первые серьёзные отношения. Ну и, конечно, мы поговорили о том, как это — жить в условиях турбулентности, когда не можешь строить долгосрочных планов или искать опору в своём теле; когда это твоя реальность с детства, и от неё никуда не деться — остаётся только научиться жить в ней.
____________________
Другие выпуски о людях с ревмозаболеваниями:
Антонина Грицун и системная красная волчанка (СКВ)
Анастасия Доронина и системная красная волчанка (СКВ)
Татьяна Зубик и системная красная волчанка (СКВ)
_____________________
Полезные ресурсы:
Пример школы пациентов на канале РевмоФактор
Канал школы РевмоФактор в Телеграм
Выпуск с Дарьей Краюхиной на канале Ревмофактор о способах работы со стрессом
Канал Дарьи Краюхиной в Телеграм
_____________________
Наш Телеграм-канал
-
Героиня выпуска — Наталья Новокшанова, блогерка и мама двоих детей, один из которых родился без нижних конечностей. О том, что у сына есть особенности, Наташа узнала во время УЗИ.
“Я пила все витамины, выполняла все рекомендации врачей, следила за здоровьем, ничем серьезным никогда не болела, — вспоминает героиня. — В двенадцать недель я поехала на первый скрининг, который делают всем беременным. Врач посмотрела на экран и сказала, что не видит нижних конечностей. Так и началась наша история”.
Муж на новость о проблемах сына отреагировал на новость спокойно, а затем поддерживал Наташу, когда они вместе ходили на консилиум. Ребята проходили все положенные беременным скрининги, чтобы убедиться, что в остальном с ребёнком всё в порядке. Затем уверенности в будущем добавила врач-ортопед, которая предупредила, что поскольку культи у ребёнка есть, то с протезированием проблем не будет. Родители сильно переживали, мама и бабушка Наташи не соглашались с её решением оставить ребёнка.
“Все говорили: зачем тебе это надо? Зачем ты портишь свою жизнь? Муж от тебя уйдёт, — вспоминает Наташа. — В роддоме соседки по палате были в шоке, не верили. Честно, я боялась своей реакции, ведь я никогда не видела таких детей. Но как только я его увидела, это была такая любовь. Мне вообще ничего не было страшно. Я влюбилась по уши, как никогда. Он родился таким красивым”.
Дальше было много смешных казусов. То родственники придут в гости и попросят “поцеловать пяточки”, то врачи придут брать кровь у младенца из пятки, а “предъявить” им нечего. Кроме того, в социальных сетях было много хейта — Наташу обвиняли в том, что она родила ребёнка, не подумав о будущем.
Мы поговорили с Наташей о том, как изменилась их жизнь с мужем после рождения Льва (спойлер: это не связано с инвалидностью сына), как устроено протезирование для маленьких детей. А ещё обсудили, почему Наташа не отдала сына в детский сад, как хочет организовать его обучение в школе и почему считает, что Лёва грамотно выбрал родителей.
__________________
Другие выпуски о мамах особых детей:
Татьяна Чолобаргия и сын, родившийся без одной руки
Софья Адищева и сын с ДЦП
Оксана Молчанова и дочка с синдромом Дауна
Настя Варыгина и дочка с тетрадой Фалло
Анна Малышева и дочка с РАС
Вера Макарова и сын, первый в России мальчик с нарушением в гене HNRNPH2
Виктория Кубышкина и дочка со СМА
Евгений Глаголев и дочка с Синдромом Эдвардса
Оля Кабалык и сын с синдромом дефицита транспортера глюкозы
Андрей Алексутин и дочка с ДЦП
Татьяна Виноградова и дочки с ДЦП
Татьяна Афонина и сыновья с ДЦП и аутизмом
Наташа Пугач и её сын с РАС
_________________
Наш телеграм-канал
-
Герой выпуска — Максим Баданин, бортпроводник, который получил травму шейного отдела позвоночника во время отпуска, упав в бассейн. Он потерял сознание, и коллега помог достать его из воды. Затем Максима доставили в местную больницу и сделали операцию. Авиакомпания-работодатель помогла семье Максима прилететь к нему в Турцию, а позже его перевезли в Россию специальным бортом с врачами.
"Я видел одного человека в социальных сетях с такой же травмой, кажется, у него с момента травмы прошло пять лет, и он передвигается самостоятельно, опираясь на ходунки. Но восстановление у всех идет по-разному, — говорит Макс. — Поэтому никто не дает никаких гарантий. В Турции оперирующий нейрохирург говорил, что необходимо постоянно заниматься, укреплять тело, мышцы. В России никому это не было интересно".
Поиск места для реабилитации был долгим и непростым. Нужно было не только выбрать центр, но и найти финансовые ресурсы. Все деньги семьи уходили на дорогие лекарства, необходимые после больницы. Макс пытался собрать средства в соцсетях, но сначала это не приносило успеха. Постепенно удалось найти специалиста, который приходил на дом. Потом Макс попал на реабилитацию в государственный центр и там смог впервые сесть в коляску. Затем Макс всё-таки нашел благотворительный фонд, который смог оплатить ему более интенсивное лечение в частном центре.
"Я думал, что всё дело в реабилитации, в упражнениях, и чем больше буду заниматься, тем быстрее восстановлюсь. Но это не так, — вспоминает Макс. — Сейчас уже осознаю, что это достаточно длительный процесс, и это нужно принять. Сначала я не хотел ничего принимать. Я думал, что лучше бы я так на дне и остался. Со временем эти мысли утихают, и ты собираешься, думаешь, что делать дальше".
Мы поговорили с Максом о том, как он по крупицам возвращает свою жизнь и адаптируется к тому, что она стала совсем другой. А ещё о том, как он строит планы на новые реабилитации, учится праздновать каждую, даже небольшую победу или новый навык, и о том, как он, наконец, снова стал планировать сесть за руль. И, конечно, мы обсудили, каково это — обращаться за помощью в социальных сетях и благотворительные организации, и как так получилось, что в первый год Максу практически не удалось собрать средств, а на второй год ему помогли сразу четыре фонда.
___________________
Наш телеграм-канал
-
Героиня выпуска — Мария Вихарькова, блогерка и молодая мама. Год назад Маша столкнулась с раком шейки матки.
Все произошло случайно, когда Маша решила стать суррогатной матерью, чтобы помочь какой-нибудь паре, которая не может иметь детей, стать родителями. Чтобы осуществить этот план, нужно было сдать множество анализов.
Маша вспоминает, что никаких симптомов у неё не было, она прекрасно себя чувствовала. Сначала у неё выявили онкогенный тип ВПЧ и сказали, что состояние предраковое, но его можно вылечить медикаментозно. Но когда Маша пришла к онкологу, стало понятно, что лекарствами не обойтись — нужна операция.
"Тебе смотрят в глаза и говорят: "Вы понимаете свой диагноз?". А ты как дурочка сидишь и говоришь: "Вы можете мне прямым текстом сказать?". Как я могу не понимать свой диагноз? Я же вижу, что написано, — вспоминает Маша. — А потом я залезаю в интернет, читаю, звоню маме. Говорю: "Ну как же так, мне 26 лет, у меня маленький ребёнок, который, кроме меня, никому не нужен"".
Точный диагноз Маше не называли, пока не сделали множество анализов и не получили результаты биопсии. Затем был консилиум, а потом онколог Маши боролась с хирургами за то, чтобы ей сохранили шейку матки.
«На лечение меня год возила мама, — говорит Маша. — Постоянно со слезами на глазах. Её надо было успокаивать. Я привыкла, держалась, отшучивалась. Я не успела прыгнуть с парашютом, не успела с акулами поплавать — фиг я сегодня умру".
Сейчас Маша в ремиссии, но встреча с раком многое изменила. Мы поговорили с Машей о том, как онкология отразилась на её отношении к жизни и круге общения, а также о том, какие вопросы ей задают на свиданиях и что делать, если потенциальный партнёр заявляет тебе, что ты теперь "неликвид".
_______________
Наш телеграм-канал
-
Герой выпуска — видеоблогер, музыкант и автор журнала "Линия любви" Даниил Максимов. Даня живёт с диагнозом спинальная мышечная атрофия (СМА). У него СМА 1 типа, или болезнь Верднига–Гоффмана — самая ранняя и тяжёлая форма заболевания.
"Я развивался как обычный ребёнок, а когда мне было год и три месяца, мама пыталась меня поставить на ножки в кроватке — я стал падать на попу, — говорит Даниил. — Врачи сказали, что у меня СМА. Конечно, мама переживала и возила меня по всяким гадалкам, ясновидящим. Но никто не считал, что это кошмар и ужас. У меня было счастливое детство — я даже со старшим братом лазил по гаражам и заброшкам".
В детстве Даню регулярно возили на реабилитации, на массаж и на море. Но везде, где оказывались Даня с мамой, его состояние приравнивали к ДЦП. Никто не знал, как лечить СМА, и ему предлагали методы, которые для его заболевания не подходили.
По словам Дани, в остальных моментах жизни он не чувствовал себя особенным. Он учился в специализированной школе, где было много ребят с особенностями здоровья, так что никто не задавал вопросов. Он играл в видеоигры, самостоятельно освоил программы для диджитал-дизайна и обработки фотографий, занимался музыкой, читал рэп.
Первый курс учёбы в вузе пришёлся на пандемию, так что все учились удалённо, и Даня быстро стал своим в онлайн-тусовке.
"И вот первая сессия на втором курсе: я приезжаю туда, и все офигевают — чувак на коляске, у него руки не работают, — говорит Даня. — Многие ребята испугались, игнорировали меня. Это убило. Я подумал: ну всё, жесть. Но моя подруга сказала, что я, наоборот, должен им показать, что инвалидность — это нормально. В итоге мы с ребятами сейчас нормально общаемся".
Мы поговорили с Даниилом о том, как его первая любовь подтолкнула его к тому, чтобы активно заниматься творчеством. А ещё о том, как он начал сотрудничать с музыкантами в качестве дизайнера и самостоятельно заниматься музыкой. И, конечно, мы поговорили о главном проекте Дани на сегодня — "инклюзивном плейбое", журнале о любви, инклюзии и сексе с эротическими фотографиями людей с инвалидностью.
_________________
Выпуски о людях, которым коляска нужна с детства:
Виктория Рословец, которая живет с 3м типом СМА
Василиса, дочка Виктории Кубышкиной, для которой Вика выиграла препарат "Золгенсма"
Нурсина Галиева, которая родилась со Spina Bifida
Яна Прохорова, которая родилась с ДЦП и воспринимает мир на слух
__________________
Другие выпуски о людях, которые оказались в инвалидной коляске:
Ольга Гомбоева, у которой внезапно разорвалась аневризма спинного мозга
Таня Хессо, которая выпала с 7го этажа
Катя Руделева, которая оказалась в коляске после аварии
Анна Курчукова, которая оказалась в коляске из-за аутоиммунного заболевания
Айслу Асан, которая чудом выжила в аварии, но не сдалась
__________________
Наш телеграм-канал
-
Героиня выпуска - Ольга Гомбоева, блогерка и модель. С детства она была активным человеком, занималась гандболом, была старостой класса. Когда Оля была в 9 классе, у неё внезапно заболела спина, а через неделю в спинном мозге разорвалась аневризма. С тех пор Оля проводила время в больницах и 3 года посвятила изнурительной реабилитации, но больше не смогла ходить.
“Мне было почти 15 лет, я понимала, что теперь мне придется всю свою жизнь строить, исходя из того, что я передвигаюсь в коляске, - говорит Оля. - Но я точно знала, что мне надо учиться, я хотела получить высшее образование, стать самостоятельной и независимой”.
В тот момент Оля жила в Беларуси, в Витебске. Её школа была совсем не приспособлена для учеников на инвалидных колясках. Так что Оля училась дома, к ней приходили учителя по всем предметам. Это были фактически индивидуальные уроки, так что она отлично подготовилась к экзаменам, а затем поступила в московский ВУЗ, где были условия для студентов с ограниченными возможностями здоровья. Там же Оля встретила своего будущего мужа, который получил инвалидность после аварии, но со временем её сняли.
“Когда мы решили жениться, я спросила, как его мама отреагировала на наше решение, - вспоминает Оля. - Он ответил, что мама сказала, мол “это твоя жизнь, тебе решать, но только ты пойми, какую ответственность ты берешь на себя, ты ее потом не сможешь бросить””.
Мы поговорили с Олей о том, почему она вообще не планировала никогда выходить замуж и какой оказалась её семейная жизнь; как она решилась на ребенка, и что такое - быть мамой на инвалидной коляске. А ещё Оля рассказала, как открыла для себя танцы на колясках, модельный бизнес в инклюзивной сфере и другие проекты для людей с инвалидностью. Ну и, конечно, мы обсудили, как Олин сын реагирует на то, что его мама отличается от мам его одноклассников, и как Оля отвечает на его вопросы.
_________________
Другие выпуски о людях, которые оказались в инвалидной коляске:
Таня Хессо, которая выпала с 7го этажа
Катя Руделева, которая оказалась в коляске после аварии
Анна Курчукова, которая оказалась в коляске из-за аутоиммунного заболевания
Айслу Асан, которая чудом выжила в аварии, но не сдалась
_________________
Выпуски о людях, которым коляска нужна с детства:
Нурсина Галиева, которая родилась со Spina Bifida
Яна Прохорова, которая родилась с ДЦП и воспринимает мир на слух
Виктория Рословец, которая живет с 3м типом СМА
__________________
Наш телеграм-канал
-
Героиня выпуска — Екатерина Бочарникова из Пятигорска, она сделала бариатрическую операцию и похудела на 84 кг. В детстве Катя была обычным ребёнком, возможно, чуть крупнее сверстников, но комментарии о весе слышала и от родных, и от одноклассников. После школы ей удалось похудеть, но после родов вес стал колебаться, пока вдруг не начал расти, и диеты уже не помогали.
"Я ходила к эндокринологам, пробовала разные методы, в том числе интервальное голодание, но меня увезли на скорой — оказалось, это было мне противопоказано, — вспоминает Катя. — Каждый год я прибавляла по 10 кг, начались панические атаки, я их заглушала алкоголем. Это был замкнутый круг".
В этот период Катя с мужем переехали в новый город. Муж быстро нашёл работу, а Катя нет. Стресс способствовал новому набору веса. Тогда Катя решила открыть магазин одежды для людей размеров плюс-сайз, чтобы помочь тем, кто живет с похожими проблемами. Магазин успешно проработал 7 лет. В тот момент вес Кати достигал почти 100 кг, ей было 37 лет, и врачи диагностировали преддиабет, индекс массы тела свыше 40, апноэ и постоянные панические атаки.
"Я смирилась, — признаётся Катя. — Думала, что буду сидеть дома, не смогу далеко ходить. Вот мы построили веранду, буду на ней гулять. Как-то быстро приняла мысль, что так теперь и буду жить. Сил бороться не было”.
Но спустя время Катя решилась на бариатрическую операцию. Вес стал настолько критичным, что процедуру одобрили в рамках ОМС, и Катя заплатила только за обследования и пребывание в палате после операции.
"С тех пор у меня строгий режим, которому я следую, — рассказывает Катя. — За эти два года я не выпила ни капли сока, ведь в нём сахар. Я позволяю себе углеводы, могу съесть кусочек торта, но всегда знаю, сколько калорий съедаю за день. Я научилась не есть после 7 вечера. Всё это я делаю для себя".
Мы поговорили с Катей о побочных эффектах, с которыми сталкиваются люди после бариатрической операции, о мифах, окружающих эту процедуру, и о том, как кардинально изменилась её жизнь. Она также рассказала, как завела блог и почему составила свои "заповеди бариатрика". А ещё Катя поделилась историей о том, как её старшая дочь тоже решилась на операцию, и почему, по мнению Кати, людям, готовящимся к бариатрической операции или уже сделавшим её, крайне важна поддержка психотерапевта.
_____________________
Наши разговоры об РПП:
Ксюша Шап и её история булимии, бариатрии и борьбы с зависимостями
Лина Вертинская и жизнь с анорексией
_____________________
Наши разговоры об депрессии и панических атаках:
Александр Динмухаметов о депрессии и о лечении в психиатрической клинике
Психолог Марк Фишер о борьбе с выгоранием
Врач-пульмонолог Василий Штабницкий о панике и выгорании
Блогерка Алина Фаркаш об эмиграции, депрессии и выгорании
_________________
Наш телеграм-канал
-
Героиня нового выпуска — Елизавета Нагорская, врач-педиатр из Новосибирска, создательница онлайн-школы для медиков "Медикум Скул" и подкаста "Врачебный чатик". Два года назад Лиза сама стала пациентом, о котором мечтал бы сам доктор Хаус: у неё появился пульсирующий шум в ушах, начало пропадать зрение, неметь лицо и болеть голова.
"Мои родители — врачи, отец — офтальмолог. Он осмотрел мои глаза и обнаружил застойный диск на глазном дне — это "красный флаг" для любого врача, — вспоминает Лиза. — К сожалению, все симптомы усиливались".
Лизе провели множество офтальмологических исследований, но врачи решили, что проблему нужно искать в области неврологии. Симптомы продолжали нарастать, Лизу обследовали, а неврологи созывали консилиумы. В итоге ей поставили диагноз оптикомиелит — редкое аутоиммунное заболевание, и назначили гормональную и биологическую терапию, которая, однако, не приносила улучшений.
"Мои родители поседели и постарели. Они чувствовали, что не могут ничего сделать, — говорит Лиза. — Дочь слепнет у офтальмолога, для папы это страшный удар".
Несмотря на лечение, Лиза продолжала работать в поликлинике, вести блог и подробно рассказывать о своём состоянии. Позже они с мужем решили переехать в Израиль, и Лиза окунулась в сложный процесс эмиграции и подтверждения диплома. А потом случилось чудо — израильские врачи пришли к выводу, что у Лизы нет аутоиммунного заболевания. Они обнаружили врождённую патологию, которую можно исправить с помощью операции на мозге.
Мы поговорили с Лизой о её пути от одного диагноза к другому, о процедурах, которые, учитывая её врождённую патологию, могли быть фатальными; о том, как она решилась на операцию на мозге и о чем жалеет, вспоминая поиск диагноза в России. Кроме того, Лиза рассказала о том, кто поддерживал её на этом пути, как она обратилась за психологической помощью и какой вид психотерапии оказался наиболее полезным. И, конечно, мы обсудили, что теперь особенно ценит врач, который сам оказался на месте сложного пациента.
_________________________
Другие наши выпуски сложном пути к диагнозу:
Варвара и путь к диагнозу БАР
Антонина Грицун и поиск диагноза, который оказался волчанкой
Анна Курчукова и диагноз, который смогли разглядеть только в Петербурге
Мария Долматова и путь к верному ревматологическому диагнозу (но это не волчанка)
Екатерина Талипова, которая заставила врачей обследовать дочь, и оказалось, что у малышки рак, а не просто тревожная мама
Анастасия Доронина и жизнь с двумя аутоиммунными заболеваниями
Инна Становая и долгая работа с врачами, чтобы выявить болезнь Помпе и получить лечение
Сергей Ким и долгий путь к лечению аневризмы головного мозга
Елена Харламова: головные боли, проблемы с речью, поиск диагноза и срочная операция с трепанацией черепа
_________________________
Наш телеграм-канал
-
Герой выпуска — Андрей Перекатов, который однажды попал в аварию на мотоцикле и пережил ампутацию. До аварии он более 16 лет катался на мотоциклах, и за 4 года до ЧП осуществил мечту — купил мощный спортивный байк.
"В конце мотосезона, 31 августа, я ехал вечером по делам, была пустая дорога. Один мотоцикл, одна машина, — вспоминает Андрей. — Я ехал, а человек решил повернуть через 2 сплошных прямо в меня. Он меня зажал, как между молотом и наковальней. Нога осталась, ее сильно разворотило. Потеря крови 90%, врачи давали 5% на выживаемость. Ампутация, потом реампутация. Когда я вышел из комы 2 сентября, я понял, что как раньше уже не будет".
Оказалось, что Андрей несколько раз чуть не умер на операционном столе, врачи несколько раз запускали его сердце. Когда угроза жизни миновала, Андрей начал работать с протезистами, а ещё впечатлился тем, какой путь нужно пройти человеку с инвалидностью, чтобы получить нужный протез.
"Я не знал, что для разных видов занятий нужны разные протезы, и за каждый придется бороться, — говорит Андрей. — Но мне хотелось и бегать, и прыгать, и кататься, и жить полноценной жизнью".
Хотя к желанию снова жить активную яркую жизнь Андрей пришел не сразу. Сначала новый путь на протезе казался ему мрачный и безнадежным.
"Была полная апатия и депрессия, не помогали ни родные, ни близкие, ни какие-то их уговоры, ни вера в то, что всё будет хорошо, — вспоминает Андрей. — Привязывался к прошлому и говорил, что хочу опять ногу; хочу, чтобы было как раньше, и всё".
Мы поговорили о том, как Андрей смог вернуть себе вкус жизни и даже вести куда более активную жизнь, чем до аварии. Как ему помогла психотерапия, и кто ещё вдохновлял его смотреть на мир с надеждой. Как к аварии отнеслись его близкие, и почему распалась семья, которую Андрей создал за 2 недели до аварии. А ещё мы обсудили почему Андрей, который сейчас на протезе занимается сноубордом, вейкбордом и мотокроссом, увлекся новым экстремальным спортом — прыжками с парашютом.
__________________________
Герои, которых мы упоминаем в выпуске:
Наташа Гросс и сын Миша
Спортсменка, «киборг из Липецка» Ирина Скачкова
Бодибилдер Коля Баранов
__________________________
Наш телеграм-канал
-
Героиня нового выпуска — Юлия Ракитина, она живет с ДЦП. Юля родилась недоношенным ребенком, и у нее были проблемы с легкими, которые требовали лечения. В возрасте около года ей поставили диагноз ДЦП, и врачи сказали, что она никогда не сможет ходить. С раннего возраста Юля проходила интенсивную реабилитацию, включая операции, массажи, лечебную физкультуру.
Мама Юли практически уговорила Валентина Дикуля взяться за лечение дочки, хотя он обычно не работал с такими маленькими детьми. В итоге, Юля пошла в 5 лет, сначала только с опорой, по стеночке, но постепенно — к 8 годам — она смогла оторваться от стен. Но на этом реабилитация не закончилась, заниматься телом нужно было каждый день.
"Во время школы у меня тоже была реабилитация, — вспоминает Юля. — Практически нон-стоп. Я просыпалась в 5 утра до школы. У меня было первое занятие, потом школа, потом меня оттуда забирали, и мы ехали либо на конный спорт, либо в бассейн, либо куда-то ещё. После у меня еще одна лечебная физкультура. Потом ко мне приходили репетиторы по математике, химии, английскому. Где-то в 8 я садилась делать уроки, на глазах уже слезы. К полуночи все весь дом успокаивается, но с 5-6 утра начнется то же самое".
В подростковом возрасте Юля начала протестовать против интенсивной реабилитации, что приводило к конфликтам с мамой. Когда Юле было 15 лет, мама внезапно умерла, и Юля растерялась. Мама делала за нее все бытовые дела, так что теперь приходилось быстро учиться самостоятельности. Юля осваивалась, училась, но на 8 лет полностью отказалась от реабилитации.
Мы поговорили с Юлей о том, как они с мамой мечтали и готовились к тому, что Юля уедет учиться и жить в Канаду или США, и что из этого вышло. Обсудили учебу и самостоятельную жизнь Юли в Англии, а также причины, по которым она вернулась обратно в Россию, хотя есть вещи, по которым она скучает из той, английской жизни. А ещё Юля рассказала о том, как она увлеклась актерским мастерством, вернулась к реабилитации на своих условиях и почему именно театр помогает ей открывать в себе новые возможности.
______________________
Выпуск, который мы упоминаем в разговоре с Юлей:
Соня Адищева: "Не надо приносить себя в жертву", — мама ребенка с ДЦП о том, как не сойти с ума
______________________
Другие наши выпуски про людей с ДЦП:
Саша Полякова: "Люди не считают, что у меня ДЦП, думают, что я притворяюсь"
Миша Перекалин: "Я всегда знал, что у меня ДЦП, но не относился к этому, как к чему-то особенному"
Света Павликова: "Люди придумали, что если ты криво ходишь, значит у тебя кривые мозги"
______________________
Наш телеграм-канал
-
Героиня выпуска — фотохудожница Лина Вертинская, она уже несколько лет живет с анорексией, то есть расстройством пищевого поведения.
Проблемы с едой у Лины начались, когда она была беременна, и муж в разговоре отметил, что она много ест. Лина считает, что никакие слова мужа в тот момент не могли изменить ситуацию, потому что "процесс уже был запущен". Гинекологи, у которых наблюдалась Лина, отмечали, что она слишком худая, но Лина списывала всё на токсикоз.
Дочка Лины родилась здоровой, на 36-й неделе беременности, молока у Лины особо не было, и девочку перевели на смесь. Тем временем Лина снова начала вспоминать о том, что можно есть меньше, смотрела на фото девушек с прессом после родов, начала сокращать порции еды шаг за шагом и вернулась к привычному образу питания, а возможно, даже ужесточила его. Лина специально старалась подчеркнуть в раздевалке фитнес-центра, что она только родила, но у нее хорошая фигура.
Лина начала понимать, что у нее проблема, когда наткнулась на блог девушки, выходившей из анорексии, и узнала себя в ее постах. После этого Лина стала интересоваться подкастами и историями людей, которые справились с расстройствами пищевого поведения, чтобы лучше понять свою ситуацию.
Мы поговорили с Линой о том, как сложились её отношения с мужем и как на её состояние реагировали родители. Лина рассказала, как покупала одежду в детском отделе и почему это было для неё очень важно. А ещё мы обсудили, как важно вовремя обращаться за психологической помощью, даже если очень веришь в то, что справишься самостоятельно.
_________________
Выпуски об РПП:
История Ксении Шап о булимии
_________________
Наш телеграм-канал
-
Героиня выпуска — Варвара, и она живет с биполярным аффективным расстройством (БАР). Все началось 5 лет назад, когда Варя долго чувствовала себя плохо, а врачи не могли поставить ей диагноз.
“Я понимала, что я очень боюсь, что у меня не будет диагноза, что мне скажут, что с вами все нормально, вам к психиатру, — вспоминает Варя. — Буквально мне хотелось, чтобы лучше поставили диагноз рак, чем какой-то психиатрический диагноз, тогда болезнь будет осязаема”.
Депрессии сопровождали Варю с подросткового возраста, но героине казалось, что у неё просто сильно портится характер, и все подростки так живут. Ко взрослому возрасту на фоне депрессии у Вари появились суицидальные мысли. Она пыталась справляться с помощью медитаций, потом обратилась к психиатру. Варе прописали лечение, но от лекарств у неё стали накапливаться побочные эффекты, а врач — на фоне пандемии — долго не выходила с ней на связь, а потом отказывалась принимать очно. В итоге, на корректировку лечения Варя попала только через полгода — к новому врачу, с которой остается до сих пор. Врач долго задавала ей вопросы, а затем назвала диагноз.
“Было прям очень тяжело, — вспоминает Варя. — И сам диагноз, и факт, что надо лечиться”.
Даже на фоне лечения у нашей героини случался и долгие депрессии, и психоз, и инверсия аффекта (внезапная смена депрессивного состояния на маниакального), и синдром положительных двойников.
“У меня такое течение расстройства, что фазы депрессии и мании сменяют друг друга и перерывом между ними фактически нет, — говорит Варя. — Прелесть моей жизни на лечении в том, что фазы БАР гораздо более мягкие. Нет периодов очень глубокой депрессии или мании, либо они короче, чем до лечения”.
Мы поговорили с Варей о том, как на лечении у неё развивались побочные эффекты, и как ей приходится "отращивать внутренного сторожа", раз мозгу иногда нельзя доверять, и почему Варе пришлось "питчить свою жизнь" родным, объясняя, что для выживания ей нужна психофарма. Варя рассказала, как БАР повлияло на отношения с мужем, и почему тяжелее всех диагноз принимала она сама, ведь излечиться не получится, а кайф от мании — это эйфория с жестким похмельем.
_________
Другие выпуски о ментальных проблемах:
БАР
История психолога Ася Мелконян
История бизнесмена Леонида Румянцева
ПРЛ
История Саши
Циклотимия
История коуча Али Федосовой
Дисфагия
История дизайнера Даши Соловьевой
Наш телеграм-канал
-
Героиня нового выпуска - Таня Хессо, блогер и фотограф. Три года назад она выпала с седьмого этажа, чуть не умерла и сильно повредила ногу, которую со временем пришлось ампутировать. С тех пор она уже приспособилась к жизни с протезом, смогла отрефлексировать детские травмы, которые не отпускали ее, вышла из цикла абьюзивных отношений с мужчинами и открыла свой бизнес.
Сложно Тани начались ещё в детстве: она рано повзрослела, ей было всего 5 лет, когда она стала ухаживать за парализованной бабушкой, а таким рано повзрослевшим детям сложно социализироваться и встроиться в коллектив. По словам Тани, отношения с мамой были похожи на пограничные. С одной стороны, мама очень её любила, с другой - сильно била, не признавала личных границ, навязывала увлечения. Ей нельзя было возразить или сказать “нет”.
“Моя мама была, очевидно, ребенком 20 лет, которая родила еще одного ребенка, и она взрослела в ужасных сложных условиях, без помощи родителей, с постоянно уходящим отцом, - говорит Таня. - И вот что получилось, то получилось. Она взрослела об меня”.
Убежищем Тани в подростковом возрасте стал дневник, но компания, в которой у героини появились друзья и первая любовь, дневник нашла и прочитала. После этого отношение к ней изменилось, а парень, отношения с которым Таня описывала в дневнике, завел её в лифт и пригрозил убийством. У Тани не было близких взрослых, которым можно было бы довериться и обсудить случившееся. Она потеряла друзей и начала прогуливать школу. Мама узнала о прогулах и плохой успеваемости и…Таня оказалась в психиатрической больнице на два месяца.
После выписки Таня переходила из школы в школу, училась с трудом, но закончила вечернее обучение. Она рано начала работать, ушла из дома, начала строить карьеру в рекламе, в 20 лет вышла замуж и родила двоих детей, пытаясь при этом не повторить ошибок мамы, и пошла в терапию, чтобы работать над своей агрессией и импульсивностью.
“Мы с мужем жили вместе девять лет, - говорит Таня. - Знаете, я просто встретила хорошего стабильного парня, и мы где-то через 4-5 месяцев поженились. Тогда мне нужно было, чтобы было стабильно. Такого никогда не было в семье, хорошей модели семьи у меня просто не существовало. И я к этому моменту очень устала жить. И я решила быть домохозяйкой, заниматься фотографией. Муж дал мне такую возможность. Я была той самой матерью двух ангелочков. Но срывалась также, как моя мама, я автоматически поднимала руку на сына и решила пойти в терапию”.
Затем в жизни Тани случился развод, сыну диагностировали расстройство аутистического спектра, самой Тане диагностировали СДВГ. Таня очень много работала, а все переживания “успешно” вытесняла и отрицала. И вот однажды она пришла на вечеринку к подруге в центре Москвы (это было на излете пандемии, в октябре 2021 года), выпила лишнего, вышла на балкон и…упала, получив тяжелые травмы. Сначала врачи сказали, что ноги срастутся, но через 2 месяца одну ногу пришлось пришлось ампутировать из-за остеомиелита. Реабилитация была очень тяжелой, но Таня очень благодарна друзьям за поддержку.
Мы поговорили с Таней о том, как она заново собрала свою жизнь после ампутации; как выстраивает сейчас отношения с собственными детьми, и как изменились её отношения с мамой после трагедии. А ещё Таня рассказала, почему продолжает работать с психологом и как в терапии обнаружила внутри себя грустного подростка, который больше не хотел жить.
_____________
Наш телеграм-канал
-
Герой выпуска — бодибилдер Николай Баранов. Уже 11 лет он передвигается на инвалидной коляске после аварии на мотоцикле. Любовь к мотоциклам зародилась у Коли в 13 лет: он самостоятельно зарабатывал и долго копил на свой первый байк. К моменту аварии Николай уже 6 сезонов ездил на спортивных мотоциклах, прошел школу экстремального вождения, ни разу не попадал в аварии и с удовольствием работал в мотосалоне.
В день аварии Коля возвращался со свадьбы сестры. Он не пил и впервые за 6 лет не надел защиту спины. На светофоре, начав движение на зеленый свет, Коля внезапно столкнулся с автомобилем, который выскочил перед ним, разворачиваясь через 2 сплошные. В таких ситуациях мотоциклистов учат укладывать мотоцикл на бок, чтобы смягчить удар, но машина появилась слишком внезапно. Рефлекторно Николай нажал на тормоза, из-за чего мотоцикл встал на переднее колесо. В результате Коля кувыркнулся вперед, и мотоцикл упал ему на спину.
"Я не потерял сознание и хорошо помню тот день, — вспоминает Коля. — Первым делом при аварии мотоциклисты бегут осматривать свою технику. Я попытался встать, но понял, что не могу пошевелить ногами. 27 лет я вставал, а тут не могу. Я понял, что нужно полежать — видимо, дело серьезное. Хотя стартовал я со скоростью 50-60 км/ч, то есть не слишком быстро. Когда приехала скорая, врачи сообщили, что у меня перелом позвоночника, и меня везут в реанимацию."
После аварии врачи давали осторожные прогнозы относительно будущего Николая. Кроме того, они не решились сразу оперировать его: травмы были слишком серьезными, и сердце могло не выдержать нагрузки.
"У меня нет полного разрыва спинного мозга, — говорит Николай. — Когда есть полный разрыв, врачи сразу говорят, что человек больше не сможет ходить. У меня же была гематома, сжимающая нервы в спинном мозгу. Она могла со временем рассосаться, освободить нервы, и чувствительность бы вернулась. Я такой человек: если что-то случается, готовлюсь к худшему, но верю в лучшее."
К сожалению, Коля так и не смог встать на ноги, несмотря на многочисленные реабилитации. Однако он полностью изменил свою жизнь и стал спортсменом. Сначала было очень тяжело: ноги не работали, спина не держала, оставались только руки. Тренеры подсказывали Николая, что-то он изучал сам во время реабилитации, и результат не заставил себя ждать. Вокруг Николая вновь закипела жизнь: спортивные соревнования по жиму и бодибилдингу, катание на горных лыжах и вейкборде, прыжки с парашютом, съемки на телевидении, а также походы в театр, которые раньше его совсем не интересовали.
В нашем выпуске Коля рассказал, как он создал для себя новое тело, полагаясь на руки, что было самым трудным в процессе реабилитации и какой была его первая цель после аварии. А ещё мы обсудили, почему Николай продал свой мотоцикл и как нашел новый смысл в жизни, избежав депрессии.
___________________________________
Наши истории о людях, чьи жизни изменили аварии:
Спортсменка Ира Скачкова из-за аварии потеряла ногу
Блогерка Тамара Брюхнова, в детстве попала под поезд
Мастер спорта Лиля Рашитова в детстве потеряла ногу
Танцовщица Ольга Лукина, в аварии потеряла руку
Блогер Ибрагим Ибрагимов, потерял ногу во время теракта
Журналистка Вера Шатилова, в аварии потеряла руку
__________________________________
Наш телеграм-канал
-
Героиня нового выпуска — Ирина Якобсон, которая в марте 2024 года победила рак кишечника 4 стадии.
Первые симптомы она заметила не сразу. По словам Ирины, за последние два года она впервые в жизни так остро отдалилась от своего тела.
"Я вообще не обращала внимания на то, что происходит с моей физической оболочкой, — вспоминает Ирина. — Поэтому, даже если какие-то симптомы и были, я не придала им значения, так как находилась в глубоких нравственных переживаниях. Но потом один из моих родственников, у которого был рак, рассказал мне о симптомах. Когда они у меня появились, я поняла: скорее всего, это оно. Нужно проверяться".
Сначала появилась кровь в стуле, но ничего не болело, и была надежда, что это геморрой. Ирина записалась к врачу и начала ждать обследований. Симптомы проявились в апреле 2023 года, диагноз был поставлен в середине июня, и с тех пор началось лечение.
"Мне очень повезло с партнёром: весь этот год я ничего не делала, — говорит Ирина. — От меня вообще никто ничего не требовал. Лежи, лечись. Я знаю истории, когда женщины приходят с химии и идут готовить еду своей семье. Мне муж и дети очень помогали. Готовили, убирали, стирали. Моя задача была только выздороветь".
Затем началась химиотерапия, которую проводили раз в две недели. Потом каждый день в течение 28 дней Ирине делали облучение, и только после всех процедур назначили несколько операций.
"Я прочитала, что в России с моим диагнозом выживаемость около 4%, то есть всё очень грустно, — рассказывает Ирина. — К счастью, эта статья попалась мне уже после того, как моё лечение было закончено. Я понимаю, что мне подарили вторую жизнь".
Мы поговорили с Ириной о том, как она переносила лечение, зачем понадобились целых две операции и с какими последствиями ей пришлось столкнуться после того, как врачи объявили, что она в ремиссии. А ещё о том, какие действия и слова друзей помогали ей в этот период, а какие бесили больше всего. Ну и, конечно, мы обсудили, как со всем происходящим справлялся муж Ирины, чья предыдущая жена умерла от рака.
_______________________
Другие наши выпуски о борьбе с раком:
Модель Ольга Занозина, после борьбы с раком решилась на ампутацию ноги
IT-специалистка из Хабаровска, Катя Талипова убедила врачей серьезнее обследовать дочь, которые после череды неверных диагнозов нашли у девочки злокачественную опухоль и смогли её удалить
Оксана Заика боролась с раком молочной железы и столкнулась с предательством близких
Тамара Федорчук столкнулась с ретинобластомой в детстве, долго скрывала последствия от окружающих, а затем смирилась с образом "пиратки"
________________________
Контент, который мы упоминали:
Книга Everything Happens for a Reason: And Other Lies I've Loved
Подкаст Everything happens
________________________
Наш телеграм-канал
-
Героиня выпуска – Ира, мама мальчика с ДЦП, автор:ка блога с лозунгом “Инклюзия начинается дома” и ведущая подкаста “Герой своей жизни”.
Ира не знала ничего об особом материнстве до тех пор, пока это не коснулось её лично. Беременность протекала нормально, но на 30-й неделе внезапно начались роды. Сначала Ира подумала, что это тренировочные схватки.
“Я живу в большом городе, я была уверена, что врачи и все достижения медицины справятся, - вспоминает Ира. - Но продлить беременность они смогли только на сутки. За это время они успели ввести ребенку препарат для раскрытия легких. Но в тот момент я не понимала, что уже рожаю, со мной никто не говорил. Ко мне в палату просто зашел заведующий отделением и сказал: “Вашу беременность мы не сохраним”, - и ушел”.
После родов сына сразу забрали в реанимацию. Ира увидела его только на следующий день.
“Это страшное состояние, - вспоминает она. - Ты в четырехместной палате, и все лежат с детьми, а ты лежишь одна, и малыш где-то в другом месте. А вчера ты вообще не собиралась лежать тут”.
В первые сутки у ребенка произошло кровоизлияние, и никто не знал, как он с этим справится. Из роддома его увезли в больницу, а Иру выписали. Единственное, что её спасало в это время, – это осознанная деятельность. Например, покупка молокососа и задача - любой ценой сохранить молоко.
Тем временем, состояние малыша ухудшалось. Нужна была консультация нейрохирурга, но в штате его не было, он приезжал по графику, а вне расписания его звать отказывались. Когда врач приехал, он сказал, что ребенку нужна операция, и малыша перевели в больницу на другой конец города, где он пробыл ещё неделю.
Через два месяца после родов Иру с ребенком выписали домой. Врачи предупредили о риске ДЦП, но никакой четкой “дорожной карты” не дали, а в 9 месяцев всё-таки поставили диагноз: детский церебральный паралич.
Мы поговорили с Ирой о том, как она осваивалась в особом материнстве и как на особенного внука отреагировала её мама, которая всю жизнь работала гинекологом. Также Ира рассказала, как решилась родить ещё раз и что изменилось в семье после рождения физически здорового ребенка. А ещё мы обсудили, почему ребёнок с ДЦП живёт в жестких рамках и почему ему важно найти дело, которое не будет частью реабилитации.
_________________________
Наши выпуски о родителях особенных детей с ДЦП и ребятах, живущих с этим диагнозом:
Саша Полякова и её родители, которые относились к ней как к обычному ребенку, несмотря на ДЦП
Лена Сидорова и её "торопыжки", один из которых с ДЦП
Миша Перекалин и родители, которые делали всё, чтобы он чувствовал себя счастливым, живя с ДЦП
Андрей Алексутин и дочка с ДЦП, которую он всеми силами старается поставить на ноги
Света Павликова и родители, которые обеспечили дочке с ДЦП активное детство
Таня Виноградова и двойняшки с ДЦП
Соня Адищева и двойняшки, один из которых родился с ДЦП
_________________________
Подкаст Иры "Герой своей жизни"
Блог Иры “Особенное чудо🪐| инклюзия начинается дома"
Наш телеграм-канал
-
Героиня выпуска — Ася Вайнрайс (Мусорина). После рождения сына во время пандемии у неё дебютировал рассеянный склероз.
"Я начала слепнуть на один глаз, — вспоминает Ася. — У меня никогда не было проблем с глазами. Я стала говорить об этом с мужем. Он немец, мы живем в Германии, и тут не принято бежать к врачу по любому поводу, записи нужно ждать долго. Муж говорил, что через пару дней всё пройдет. Но это ощущение, что ты сходишь с ума".
Ася всё-таки отправилась в клинику, офтальмологи пришли к выводу, что проблема не в глазах, и отправили её в неврологию. Неврологи ничего не обнаружили, и она ушла домой, но через пару дней практически полностью ослепла на один глаз.
"Я снова пошла в глазную клинику, — говорит Ася. — Там удивились, что неврологи отправили меня домой, и сказали, что я должна была остаться в больнице. Они направили меня в неврологию ещё раз, сказав, что если меня снова отправят домой, я должна вернуться к ним, и они сами позвонят в неврологию, чтобы меня оставили. Но на этот раз было всё понятно, меня положили в больницу".
Первые три дня Ася не знала, что с ней, а врачи не хотели говорить о своих подозрениях. Но когда сделали МРТ, диагноз всё-таки был озвучен. Рассеянный склероз. Классический дебют заболевания.
"Болеть — это ужасно, но когда у тебя ещё и новорожденный малыш, это опускает тебя на самое дно, — говорит Ася. — Я никогда не любила медицинские темы, даже когда мне брали кровь из вены, я думала, что сейчас упаду в обморок. Ты слышишь диагноз и абсолютно не знаешь, что делать".
Мы поговорили с Асей о том, как она искала врачей и подбирала препараты, как адаптировалась к жизни с заболеванием и составляла план лечения, и каким на фоне болезни стало её материнство. А ещё мы обсудили, как болезнь повлияла на её карьеру (Ася — вице-президент в крупной международной компании) и когда она решилась оформить инвалидность.
Другие выпуски о рассеянном склерозе:
История Павла Сычева, брокера по элитной недвижимости из Петербурга.
История Ксении Вареницыной, мастера из Калининграда.
История Марии Иванковой, которая с детства жила с тугоухостью, не подходящей для кохлеарной имплантации.
Наш телеграм-канал.
- Laat meer zien
