Afleveringen
-
译后记
阿斯伯格综合征作为整个孤独症谱系最高端的重要性,不光是针对那些一开始就被诊断为阿斯伯格综合征的儿童和成人,还对那些年幼可能被诊断为孤独症,但随着年龄的成长和教育干预的进行,在语言表达上有了长足进步,只是在人际关系和思维能力上却越来越符合阿斯伯格综合征的特征的人。我们在生活中也会遇到很多的孩子或成人,尽管他们还没有机会获得阿斯伯格综合征的诊断,或是在某一方面还达不到诊断的标准,但是这些人其实和孤独症、阿斯伯格综合征人士一样,在工作和生活中遇到了种种困惑和困难,却没有足够的知识来认识自己,进而寻求帮助。
或许也因为如此,阿斯伯格综合征在整个孤独症谱系中是近年来被研究得最多的,然而也最富争议的。从中文世界的角度来讲,两岸三地,再加上海外华人界,对孤独症及其阿斯伯格综合征的翻译和定义也各不相同,有些术语还找不到相应的中文翻译。我们尽量采用了中国国内既有的译法,比如说,一般汉语中的“自闭症”在大陆译为“孤独症”,而港台的“亚斯伯格症候群” 或“亚氏保加症"在大陆译为“阿斯伯格综合征气文中保留了原书中的参考文献,为专业人士检索相关信息提供线索。为便于阅读,我们把原书中“术语表”的内容加到了正文中,以脚注的形式标记。脚注中的“译注”是为了中国读者更好地理解一些背景信息而加上的,比如,心理学的概念、著名学 者或文学和影视作品简介等。原书资源推荐部分中可找到中文版本的,我们也尽可能地放在了脚注中。这本国外最新、最权威的阿斯伯格综合征专著,对我们这两位非医学背景的家长来说,肯定有很多误解或者言不达意的地方。 我们殷切地希望读者给予指教,以后能有机会更正。
七十多年前,在纳粹铁掌下的奥地利维也纳,阿斯伯格医生顶着党卫军盖世太保的压力,公开发表论文,宣称他发现了一个新的精神病症,但是只要通过教育和治疗,这些孩子们是可以像普通人一样正常生活的。阿斯伯格 医生千方百计地保护着到他那里就诊的小病人们,因为按照纳粹发布的《防止遗传性疾病儿童法》的规定,这些孩子很可能会被当局从家里带走、隔离、关押,甚至秘密处决。
四十多年前,作为刚从医学院出来不久的年轻医生,洛瓦斯医生决定从事孤独症的研究和治疗。按照当时的主流思想,他的一项课题是 “如何用电击来矫正刻板行为”,但他知道,只要他去任何一个精神病收容所, 总能发现那里面最惨的、被人打得或是被自己打得头破血流、遍体鳞伤的那些人,基本上都是孤独症。这些人本来是不需要关起来的,那些自伤行为也是可以避免的,但是整个医学界和社会都无能为力,连他自己也在研究时拿电击来作为治疗手段。他下决心要找到一个更科学也更人道的方法,以后就有了初次把行为科学理论用之于孤独症教育治疗的“应用行为分析”(ABA)。
今天,作为当今国际上最著名的阿斯伯格综合征的专家之一,阿特伍德博士特地在本书的每一章节前引用了一段阿斯伯格医生的原文,再引用某位阿斯伯格综合征人士的话作结尾,他用这种方式来引导大家重新认识他们的内心世界和独特价值。
回头望一下历史,从当初惟恐落入黑手的儿童,到今天可以荣获诺贝尔奖的经济学家菲农•史密斯(2002年诺贝尔经济学奖得主, 阿斯伯格综合征人士),这世界有了多大的进步啊!无论你是为了自己,还是为了孩子,是为了患者,还是为了学生,当你深入了解了那个和我们不同的内心世界时,当你因为了解而理解他们时,当你因为理解而尊重他们时, 你就在汇聚那股推动人类进步的伟大力量。
-
第十五章 常见问题解答
1. 阿斯伯格综合征的产生原因是什么?
首先,我们明确知道,阿斯伯格综合征的产生不是因为不适当的抚养方式或儿童时期的心理或生理创伤。不过,通常父母还是会认为,孩子的行为和能力的表现或多或少与儿童的个性缺陷和父母抚养技巧有关:也许是因为没有给予孩子足够的爱,或因为某些创伤经历,比如目睹一桩意外事件,或从树上摔下来。其实,父母大可不必背负起这种负罪感。根据大量研究成果,我们已经清楚地知道阿斯伯格综合征是源自大脑内部特定结构和系统的功能丧失,简单地说,就是他们的大脑线路链接方式与众不同,但这不一定是大脑缺陷,更不是因为父母在儿童成长过程中做了什么,或没有做某些事情而引起的。
2. 应当向儿童说明诊断结果吗?
答案明显是:需要。临床经验显示,尽快解释诊断结果是非常重要的,而且最好是在孩子发展出不适当的补偿反应之前就进行。这样,他们才更可能实现自我接纳,不需要继续和其他孩子做不公平的比较,也不太容易出现焦虑障碍、抑郁症或行为规范障碍。儿童也可以具有充足的知识参与设计治 疗方案,了解自己的优缺点,以及知道自己为何需要定期去看专业人员,而兄弟姐妹和同伴却不需要。儿童会大大松一口气,知道自己并不是奇怪的孩子,只是大脑线路和常人不同而已。
3. 何时以及如何解释诊断结果?
通常8岁以前的儿童不会察觉自己和同伴有什么不同,也不太能理解如阿斯伯格综合征发育障碍这样复杂的概念。因此,向年幼的儿童解释诊断结果,必须符合孩子年龄的理解程度,提供的资料也要从孩子的角度出发。应当强调参与治疗方案的好处是交朋友,享受和其他孩子一起玩,同时也帮助他学习并在学校获得好成绩。我们可以通过和孩子讨论以及安排一些活动来解释个体差异的概念,比如,班上有些孩子很容易就学会了阅读,但是有些孩子就觉得比较难。医护人员或父母可以解释说,还有一种阅读是“阅读”他人和社会情境。现在已经有方法可以帮助这种特殊阅读障碍的孩子。目前,向儿童解释诊断结果和含义的人更多是父母,而不是专业人员。有一些书籍可以帮助理解诊断, 读者可以参照本书后面的参考目录。父母也可以鼓励孩子阅读把阿斯伯格综合征个体描写为英雄的故事书,帮助孩子了解阿斯伯格综合征的特征,特别是凯西•胡普曼撰写的一系列优秀少儿探险故事,会让阿斯伯格综合征儿童和青少年非常入迷,他们也能从英雄的故事里 解类似经历和能力。
4. 阿斯伯格综合征个体是否容易涉嫌犯罪?
目前有正式发表的个案报告对几位犯有严重刑事罪行的阿斯伯格综合征成人进行了研究。流行的大众媒体也在报道一些引人注目的犯罪事件时,会提到罪犯是阿斯伯格综合征,这不免令人联想阿斯伯格综合征个体是否比较容易犯下严重的罪行。不过研究数据清楚表明,阿斯伯格综合征成人的犯罪率与普通人没有分别,而且出现暴力犯罪的比例也相当低。有阿斯伯格综合征并不意味着倾向于参与犯罪活动,或犯下严重罪行。绝大部分的阿斯伯格综合征个体都是奉公守法的好公民,是非善恶的标准非常鲜明。对于那些触犯法律的,他们犯下几类罪行,会和阿斯伯格综合征特征相关。虽然阿斯伯格综合征儿童或青少年不太会犯罪,但一些儿童和青少年会 因为行为问题而被学校暂时停学,或受到警方警告。
5. 阿斯伯格容易和精神分裂混淆吗?
汉斯•阿斯伯格医生曾非常敏锐地提到如何区分孤独症人格障碍和精神分裂症,“精神分裂症患者是逐渐脱离现实感,而我们现在讨论的这些儿童,从人生一开始就缺少和现实的接触”。不过, 从过去到今天,还是有一些阿斯伯格综合征年轻人会被转介去接受精神分裂症的精神评估。
阿斯伯格综合征个体可能会发展出一些看似妄想症的症状,但这可能是对真实生活体验的可理解的反应。阿斯伯格综合征儿童比普通儿童更容易遭受蓄意挑衅和捉弄,如果有一个孩子故意捉弄了他们,当他们以后面对这个孩子不明确的互动行为时,阿斯伯格综合征儿童通常就假定这样的互动是故意敌对的举动。这容易导致他们感觉长期被迫害,而且总是认为别人心怀恶意。
6. 阿斯伯格综合征个体的长期预后如何?
几十年的工作经验让我有机会观察并帮助了几千名阿斯伯格综合征儿童和成人,了解他们在成熟度、能力和自我接纳方面的进展。1992年我的阿斯伯格综合征诊所开张时治疗过的学龄前儿童,现在都已经长大成人。我也一直在诊断和持续帮助成年阿斯伯格综合征人士,帮助他们找寻认同感,建立和伴侣以及子女的关系,发展成功的事业。针对那些预后表现不错的人士, 我归纳出几个重要的因素。
1 .在儿童早期就确定诊断,可以减少继发性的心理问题,如抑郁 和否认。
2. 阿斯伯格综合征个体和家人都能接受这个诊断。
3. 阿斯伯格综合征个体拥有一位良师——可以是老师、亲属, 或专业人员、某位阿斯伯格综合征人士,只要他们了解阿斯伯格综合征且能提供指导和鼓励。
4. 阿斯伯格综合征个体能够借助阅读其他阿斯伯格综合征儿童或成人撰写的自传和自助书籍,获得相关的知识。
5. 父母、伴侣或朋友能随时提供情感和实际的支持帮助,帮助化解困难,并给予终生支持。
6. 阿斯伯格综合征个体在工作上的成就或特殊兴趣的杰出表现, 能弥补社交生活的困难。社交成就不再是他们生命的重要组成部分,个人认同感和自我价值不再通过友谊关系,而是根据个人成就来衡量。
7. 大脑可能有一个自然恢复的过程。就像有人学说话或学走路比 一般人慢,社交能力的发展可能也有发育迟缓现象,虽然可能迟缓几十年,但最终他们能达到自己设定的生活目标。
-
Zijn er afleveringen die ontbreken?
-
第十四章 心理治疗 重点及策略
•传统的心理分析式心理治疗对阿斯伯格综合征儿童或成人成效甚微。
•阿斯伯格综合征的成因并不是母亲无法爱孩子,或无法与孩子建立心灵相通的关系。
•阿斯伯格综合征儿童在接受投射测验时提供的答案可能是真实的资料,而不是自我的内心投射。
•对阿斯伯格综合征儿童和成人来说,接受心理治疗确实有益,但前提是心理治疗师必须完全了解他们的特征,特别是了解他们的理解、沟通和感受的能力,并根据他们的生活经验,了解藉由自我形象、自信心和自我接纳所呈现的自我概念。
•心理治疗师需要了解有关阿斯伯格综合征最新的认知心理学研究,特别是 有关心理理论、执行功能和弱中央统合能力的研究,同时必须阅读阿斯伯格综合征人士自传中提到的经验,对传统的心理治疗模式进行适当调整。
•使用电脑交谈或电子邮件方式,或利用连环漫画对话方式画出事件,能让阿斯伯格综合征人士比较轻松地进行治疗对话,更能洞察自己的内在想法。
•在对阿斯伯格综合征的治疗中,心理治疗师不能像对其他来访者那样大量使用移情,相反,他可以扮演导师,认同并指导阿斯伯格综合征个体,帮 助他们更好地表达自己的观点和意图。
•长期的心理治疗可以帮助阿斯伯格综合征个体理解自己生命中的重要事件,学习如何应对这个不太了解阿斯伯格综合征个体的观点和意图的社会。
•心理治疗可以帮助阿斯伯格综合征儿童和成人发展出一个合乎现实的自我认识,更清楚自己的优点,而不是过分强调缺点。
1. 自我认同的第一个阶段,是让阿斯伯格综合征人士理解阿斯伯格综合征的自然特征,以及与其个人能力和人格方面相关的特征。
2. 自我认同的第二个阶段是通过半投射型的句子完成活动,让心理治疗师能进一步了解他们的自我表征。
3.自我认同的第三个阶段是发展更多词汇,以及了解个性和人格特征。
•乔治・凯利在20世纪50年代首创的个人建构理论具有科学而且合乎逻辑的理论构架,是一个非常适合有阿斯伯格综合征倾向人群的实用治疗方案。
•心理治疗(或完整人生)有两个最终目的:了解自己和接受自己。有些阿斯伯格综合征人士似乎不需要接受正式的心理治疗也能达到这两个目标。
-
第十三章 长期伴侣关系 重点及策略
•阿斯伯格综合征男性伴侣
1. 许多女性提到第一次和伴侣见面时的印象(当时对方可能还没有被诊断):他看起来和善、有礼貌、有些不成熟,不过十分符合“英俊而沉默的陌生人”的理想条件。
2. 对方有限的社交能力能激发出女性强烈的母爱本能。
3.阿斯伯格综合征男性的智力、职业发展潜力和交往过程中对伴侣的专情程度,能提高他们在女性心目中的吸引力。
4.阿斯伯格综合征男性在情感和发展成熟关系方面常比较晚熟。
5.许多女性提到,她们的伴侣与自己的父亲非常相像。
6.阿斯伯格综合征男性不像其他男性那样在意伴侣的身材、年龄或文化上的差异。
•阿斯伯格综合征男性喜欢找一位与他在生活中能够互补的伴侣——即在社交和情感能力谱系处于偏高位置的人;相反,阿斯伯格综合征女性则喜欢 找一位个性相似的伴侣。
•伴侣关系中常见的问题
1.交往阶段所发生的事情,并代表未来婚姻关系中可能遭遇的问题。
2.一开始如果乐观地认为阿斯伯格综合征伴侣会慢慢改变,他们的情感和社会性会变得更成熟,后来希望就会破灭,因为发现阿斯伯格综合征一方的社会性没有变化,他们没有改变的动机。
3.非阿斯伯格综合征一方的最常见问题是孤独感。
4.非阿斯伯格综合征一方长期忍受情感冷落,容易造成自信心低落和抑郁症。
5.阿斯伯格综合征一方习惯以具体行动来表达爱意,而不是通常表达爱意的动作。
6.我们可以用一个比喻来说明一个人对爱情的需求和所具有的能力,普通人的需求常有一大筐,而阿斯伯格综合征人群的需求却K有一小杯, 而且很快就会装满。
-
第十二章 大学阶段及职业生涯 重点及策略
•社区大学和综合大学
1. 当阿斯伯格综合征学生注册某些大学课程时,高中学校应当安排某位教师或相关人员主动和大学联系,提供资料,帮助大学教职员了解这位学生的特殊需求。
2. 阿斯伯格综合征学生上大学后继续住在家里(至少是第一年)是有好处的,因为父母可以在以下方面提供帮助:预算控制、生活自理,准 时完成作业需要的组织能力,以及检查压力负荷情况。
3.需要确定一个学期应当修几门课,当然一开始最好不要修太多课程。
4.参与团体作业和写电子邮件给教师时,阿斯伯格综合征学生需要接受指导,来了解新的社会规范,以及上课和辅导课的流程。安排一位学生指导员,可以随时给他们提供友好的建议,帮助他们熟悉社交场合 的标准程序和要求。
5.阿斯伯格综合征学生可能需要比其他学生更频繁地和任课老师见面,来确定一切都没有偏离轨道,并获得继续完成课程的良好心态。
6.学校的课程作业和考试安排,都应当考虑到阿斯伯格综合征学生的认知、社会性、动作和感觉特征。
7.有一些实际的解决办法,比如用打字代替口语来说明一个概念或解决方法,考试时用键盘回答来避免写字潦草,尽量一个人完成项目,不采取团体方式。
8.有些学校有专门为阿斯伯格综合征学生设立的支持团体。
9.阿斯伯格综合征学生退课或不及格的原因,通常不是智能不足或不够用功,而是缺乏有效的压力管理能力。
•职业生涯
1.从阿斯伯格综合征个体的通常经历来看,找到并维持一份适当的工作或职业方向,并不像有同样资历的普通人那么容易。
2.一有些行业和专业领域适合通过传统的学徒制学习特殊的职业技能,而不是依靠教室内的学习方式。
3.阿斯伯格综合征个体需要准备简历,内容包括过去所有的相关工作经
验和成就、兴趣和能力,记录过去工作成果和证明的照片和录音。
4.他们可能需要先排练求职面试的场景,也需要和熟悉的人讨论是否要接受某一个工作机会,但是绝对不能一有工作机会就贸然接受。
5.阿斯伯格综合征个体需要从最开始就得到雇主的持续帮助和指导,来充分了解雇主对他工作的期待,在团体中能有效合作的必要人际技巧, 还有组织能力,特别是工作的优先顺序和时间管理。
6.阿斯伯格综合征个体成功就业的益处,包括增加可支配收入、提升自信心、建立新的社交网络,以及获得展示特殊天分和能力的机会。
-
第十一章 感觉敏感 重点及策略
•有些阿斯伯格综合征成人认为,相对于结交朋友、管理情绪和找到合适的工作等问题,感觉敏感更严重地影响自己的日常生活。
•最常见的敏感反应是针对某些特殊的声音,但阿斯伯格综合征个体也可能对触觉体验、光线强度、食物的味道和质地以及特殊的气味敏感。对疼痛和不舒服,会有过度反应或反应过低的情形;对平衡感、运动知觉和身体定向,可能也会有异常反应。
•感觉敏感的孩子处在有感觉刺激的环境中(如教室),因为他们不知道何时会出现下一个痛苦的感觉体验,因而容易变得处处警惕、紧张而且容易 分心。
•虽然这些症状在幼儿时期非常明显,但到了青春期可能会慢慢消失。不过,某些阿斯伯格综合征成人可能终身都具有这些特征。
•听觉敏感
1. 有三种类型的声音会引起极度的不适感。第一种是非预期的突发噪声,第二种是连续的高频率声音,第三种是令人困惑、复杂的或多层次声音的混合。
2. 有些声音是可以防止的,比如使用硅胶耳塞可以降低听觉刺激程度。用社交故事向年幼的儿童解释那些难以忍受的声音的来源和持续时间,也会有帮助。
3.有两种治疗方法可以降低孤独症或阿斯伯格综合征儿童的听觉敏感度:感觉统合治疗和听觉统合治疗。不过至今仍然缺乏客观科学的证 据证实这两种治疗方法的成效。
•阿斯伯格综合征个体对某一类的触摸、按压的力度或触碰身体某个部位,也会出现过度敏感的反应。
•嗅觉和饮食的敏感
1 .父母常提到阿斯伯格综合征幼儿有很敏锐的能力,可以察觉到别人闻不到的气味,而且非常挑食。
2,孩子的敏感虽然会慢慢消减,但害怕或逃避某些食物的心态可能依然存在,因此,临床心理学家可以设计系统化的脱敏处理方案。
•视觉敏感
1.大约五分之一的阿斯伯格综合征儿童会对某种亮度和颜色产生敏感反应,或产生变形的视觉知觉。
2.父母和老师可以避免将孩子放到对视觉感官太过强烈或令人不安的环境当中,比如,不要让孩子坐在车上太阳晒得到的靠窗位置,或教室内阳光照得到的座位。
•有些儿童有重力不安全感,一旦双脚离地就会变得焦虑,需要快速变化身体姿势时,也会有定向混乱的感觉。
•疼痛的敏感
1.阿斯伯格综合征儿童或成人有时看着就像坚忍的斯多亚学派,面对其他人无法忍受的疼痛时,不会表现出退缩和痛苦。
2.父母最担心的一个问题是不知如何察觉孩子有慢性疼痛症状以及何时需要就医。
3.父母可以做的一个很重要教学方案就是撰写社交故事,给孩子解释疼痛时他必须告诉大人,这是为了能帮助他消除身体的不适感,以免情况恶化。
-
第十章 运动与协调性 重点及策略
•至少有60%的阿斯伯格综合征儿童动作笨拙,不过,一些采用专门评估方法测试的研究指出,几乎所有的阿斯伯格综合征儿童都有特定的运动障碍表现。
-阿斯伯格综合征儿童走路或跑步时的协调能力不够成熟,而阿斯伯格综合 征成人则常有奇怪的甚至独特的步态,缺乏流畅性和功效。
•老师也会注意到他们的精细动作问题,比如写字和使用剪刀的能力。
•有些阿斯伯格综合征儿童接球、投球和踢球的动作能力都发展得不成熟。
•从孩子很小开始,父母就可以安排指导和练习球类技巧,这不是为了让他成为优秀的运动员,而是为了让他具有基本的能力,顺利加入一些受同龄 人欢迎的球类游戏。
•最近的研究指出,如果追溯到阿斯伯格综合征个体的婴儿时期,会发现他们当时就已经出现异常的动作模式。
•动作规划不佳和慢半拍的心理准备时间应当比只用笨拙两个字形容阿斯伯 格综合征儿童的运动问题要准确得多。
•老师和父母非常关注孩子的书写困难。
•我想提醒老师和家长的是,书写技能在二十一世纪是一项过时的能力,现代科技的发展,用打字拯救了有书写困难的人。
•体育老师需要了解阿斯伯格综合征儿童的天生特点,并知道如何调整体育课的活动。
•根据临床经验和观察,阿斯伯格综合征儿童和成人也会出现偶发性非自主动作或抽搐。
•动作方面的一些缺陷有时并不会影响到某些运动技能,如游泳、蹦床、高尔夫和骑马。
-
第九章 认知能力 重点及策略
•某些阿斯伯格综合征幼儿入学时,学业能力优于同龄孩子。
•有更多的阿斯伯格综合征儿童的认知能力落在两个极端。
•学校里的学习能力特征:
1.老师很快就会发现阿斯伯格综合征孩子独特的学习风格,他们擅长理解逻辑和自然领域,注意细节,以系统的方式记忆和整理事实资料。
2.阿斯伯格综合征儿童很容易分心,特别是在教室里。他们在解决问题时,常固执于一种想法,而且害怕失败。
3.随着年龄的增长,老师会发现阿斯伯格综合征孩子在组织能力方面也有问题,特别是完成家庭作业和论文的能力。
4.如果孩子在学校里的社会性不成功,学业成绩就变得更重要,必然成 为孩子上学的主要目的,以及发展自信心的重要来源。
5.孩子的智力特征或模式比总智商分数更重要。
6.至少75%的阿斯伯格综合征儿童的学习能力特征显示出合并有注意力缺陷障碍的问题。
7.心理学家将注意力分成四个部分:持续注意的能力,注意相关信息的能力,需要时能转移注意的能力,以及编码注意力——亦即记住自己 需要注意的对象。阿斯伯格综合征儿童在这四个部分都可能出现问题。
•执行功能:
1.已经有相当多的研究证实某些阿斯伯格综合征儿童,更多的是青少年 和成人,存在执行功能缺陷的问题。
2.执行功能这个心理学名词,包括:组织和规划能力、工作记忆、抑制和控制冲动、自我反省和自我监控、时间管理和优先排序、理解复杂 或抽象的概念、应用新的策略。
3.有一个策略可以减少执行功能缺陷造成的问题,即让某个人充当“执行秘书”。
•问题解决能力
1.研究指出,阿斯伯格综合征儿童总是持续运用不正确的策略,即使他们知道这些策略没用,也没有办法从错误中学习。
2.阿斯伯格综合征儿童通常比较喜欢用有个人特色的方式来解决问题。
3.鼓励灵活思考是一件重要的事情,可以从很早的阶段就开始训练。成年人可以跟阿斯伯综合征幼儿一起玩“想一想还可以是什么”的游 戏。
4.成年人在解决问题时可以大声说出自己的想法,这样,阿斯伯格综合 征儿童就能听到大人解决问题的不同途径。
•处理错误
1.阿斯伯格综合征儿童和成人的学习特征包括:总是专注于所犯的错误,想要固定变换的事情,以及追求完美的渴望。
2.我们必须改变阿斯伯格综合征儿童对错误和失误的看法。
3.社交故事可以说明从错误中学习,会比从成功经验中获得更多的启发,错误可以导致一些有趣的发现。犯错是一个机会,而不是灾难。
•阅读和数学成绩
1.阅读和数学成绩落在两个极端的阿斯伯格综合征儿童比预期的要多。
2.根据我的临床经验,传统的阅读障碍特殊教育方案对阿斯伯格综合征儿童并没有预期的效果。
3.某些能够解答复杂数学题的阿斯伯格综合征儿童,可能无法口头说明自己如何得到答案。
•弱中央统合能力
1.阿斯伯格综合征儿童擅长注意细节,却很难察觉和理解全貌或要点。
2.阿斯伯格综合征个体的父母常会惊讶地发现,他们的孩子竟然能生动准确地描述婴儿时期发生的事件。
•课堂促进认知发展的策略
1.如果能在安静而且规划良好的教室环境里学习,阿斯伯格综合征儿童的认知和学业能力必定会有很大进步。
2.老师必须根据阿斯伯格综合征儿童的社会、语言和认知能力,安排一个对他们友好的环境。为了创造出这样的环境,应当给予老师各种机会,以方便获得阿斯伯格综合征相关的信息和专业知识,参与各种培训课程。
3.老师如果能展现同理心,理解阿斯伯格综合征儿童的问题,就能帮助他们,让他们的认知能力和学业成绩都能有很大进步。这样的老师能 灵活运用教学技巧、学习评估方法和期待目标。他们始终如一地喜欢和赞美孩子,尊重孩子的能力,明确孩子的动机,并了解孩子的学习特征。
•家庭作业
1. 阿斯伯格综合征儿童和青少年的一个主要痛苦是父母和老师要求他们完成令人满意的家庭作业。
2.孩子在家写作业的环境应当利于他的专注和学习。
3.一个非常有帮助的做法是,父母给孩子准备一本家庭作业日程表,并和老师每天交换日记和家庭作业日志。
4.老师可以在家庭作业上划出重点,提供书面说明,以及询问孩子一些问题,来确定孩子的确了解需要什么相关的材料完成家庭作业。
5.我的意见是,如果阿斯伯格综合征儿童无法准时完成功课,不应当给予惩罚,而且,除非儿童主动愿意多花时间在作业上,每天的家庭作 业时间不宜超过30分钟。
•我们现在知道,世界上有很多科学和艺术方面的重要进步都要归功于那些思考方式异于常人以及拥有许多阿斯伯格综合征认知特征的人。
-
第八章 语言 重点及策略
•语言能力异常是阿斯伯格综合征的必然特征。
• 一般用来评估接受性和表达性语言能力的标准化测验,可能无法准确检测阿斯伯格综合征儿童和成人特殊的语言特征。
•虽然阿斯伯格综合征儿童能够使用复杂的句型,但这并不代表他可以完全理解复杂的口头指示。
•在接受语言病理学家的正式测试时,阿斯伯格综合征儿童可能表现出很好的语言知识能力,但在真实生活的语言应用中却无法使用必须的语言处理速度。
•有些后来被诊断为阿斯伯格综合征的年幼孩子,可能有语言发育迟缓现象,不过他们第一次开口说话时就可能包含好几个单词和句子。
•阿斯伯格综合征人士很难遵循传统的谈话规范,不懂得如何开始、延续和结束一段对话。
•社交故事可以帮助谈话中的每一方认识社会氛围和规范、对方的期待、彼此的想法和感受。
•互动式游戏和角色扮演活动可以学习和练习新的谈话技能。
•成年人可以在必要的时候假装犯一些语用或对话错误,要求孩子挑出不好的谈话技巧。
•阿斯伯格综合征儿童和成人也需要学习一些救援的问句和意见,用来补救不当的谈话内容或寻求澄清。
•有一个活动适合年幼的阿斯伯格综合征儿童,即教导者坐在儿童旁边鼓励他和别的孩子或成年人对话,他可以伏在儿童耳边,轻声教他该说什么或做些什么,以及什么时候说。
•包含教学计划和练习活动的训练方案可以改善谈话能力,用来增强:
1.聆听能力。
2.给予和接受赞美或批评的能力。
3.察觉何时和怎样打断别人的谈话。
4 .用连接句引入谈话主题变更的能力。
5.修正批评意见的能力。
6.不知道该说什么或做什么的时候,知道如何问问题的能力。
7.训练方案中也可以用录像记录活动内容,重复播放,并找出对话时犯 的错误和成功的表现。
•青少年可能不愿意参加对话训练团体,不过,如果能将有关谈话技巧的指 导和学校高中戏剧课程结合,他们可能就比较愿意加入。
•连环漫画对话可以说明谈话中双方的想法和感受。
•经常表扬阿斯伯格综合征个体与人交谈中的成功表现,指出他恰当的谈话(或保持沉默)和行为,是非常重要的。
•阿斯伯格综合征个体习惯于只从字面上理解别人的话,因此,对于一些谚语、反话、修辞、隐喻,特别是讽刺的话,常感到非常困惑。
•阿斯伯格综合征个体认为修辞不合逻辑,也是他们认为普通人无法表达清楚心中复杂意图的一个证明。
•阿斯伯格综合征儿童和成人听别人说话时,在理解声调变化、抑扬顿挫或某些字句上重音的相关性上也有困难。
•角色扮演、聆听录音和戏剧活动,都可以用来说明音调、转折和重音的改变,以及暗示表达的信息。
•阿斯伯格综合征个体很难忍受抽象或缺乏准确性的字词,因此,家人应当避免使用“或许、可能、有时、等一下”之类的说法。
•不少人在自传中提到,如果有几个人在一起说话,他就无法只专心听一个人的声音,各种声音会混淆失真。
•要提高听觉感知能力和理解力,必须减少环境中的嘈杂声音。
•书写或文字的指示语应当配合孩子的语言理解能力,而不是依据说或阅读复杂词汇的能力。
•我发展出一套与阿斯伯格综合征人士谈话的阿斯伯格综合征对话法,主要原则是仔细考虑该和他们谈些什么,以及如何谈话。
•采用阿斯伯格综合征对话法时,一般人要清楚说明自己的意图,避免模棱两可或不必要的微妙言辞。而且必须允许他们在回答问题之前有一段时间整理自己的想法,让他们不必为了短暂的沉默或缺少目光接触而感到别扭。
•不要因为他们的直言坦率而生气,要知道这些人天生就不擅言辞。
•假如我们同意对阿斯伯格综合征个体而言,社交语言就像一门外语,那么, 可以从很小时候就开始教导和鼓励他们学习社交语言,他们的“第二语言” 就有可能说得和“本地人”一样好。
-
第七章 特殊兴趣 重点及策略
•爱好和特殊兴趣之间具有临床意义上的区别,区别之一是特殊兴趣的强度和专注点往往表现异常。
•奇怪或特殊的兴趣可能早在两三岁就产生了,一开始可能是非常着迷于物体的某个部分,如旋转玩具车的轮子或可以不断拨弄的电器开关。
•特殊兴趣的下一个阶段会着迷于既不是人也不是玩具的物品,或沉迷于某一类型的物品,希望尽可能多地拥有。
•接下来的阶段是收集与某一主题相关的事实资料和数据。
•与特殊兴趣有关的知识大部分通过自我导引和自我学习获得。
•到了青春前期或青春期,特殊兴趣可能进一步包括电子技术与电脑技术、玄幻小说、科幻小说,而且有时会迷恋某个特定人物。
•特殊兴趣有两个重要的类别:收集物品和收集与某个主题或概念相关的知识。
•有些女孩会对虚构小说而非事实资料产生特殊兴趣。
•有时特殊兴趣是动物,喜欢的程度甚至会强烈到想要模仿动物的行为。
•特殊兴趣有以下几种功能:
1.克服焦虑感。
2.快乐的源泉。
3.放松心情。
4.确保生活有较高的可预测性和确定性。
5.有助于认识自然世界。
6.创造一个替代世界来逃避现实。
7.获得认同感。
8.消磨时间、促进交谈能力和显示智力。
•家长需要尽力熄灭孩子对于接触特殊兴趣的永不满足的渴望。
•特殊兴趣能为临床工作者提供很多信息。
•执迷的焦点如果变成病态或恐怖的主题,如死亡,很有可能是患有临床抑郁症的一种指标;如果对武器、武术和复仇等主题产生特殊兴趣,则可能 是在学校遭受欺凌。
•为了解某一种感受或情景,阿斯伯格综合征儿童或成人可能收集导致情绪苦闷或混乱的信息。
-无法控制投入特殊兴趣的时间,可能是患有强迫症的一项指标。
•特殊兴趣的问题并不在活动本身,而是相对于其他活动,它所占据的时间和垄断性过度,可以使用闹钟或计时器约束该项活动的时间。
•有控制地投入特殊兴趣,可以分配特定的社交时间,一起把特殊兴趣时间转化为社交活动。
•如果特殊兴趣本身具有危险性、不合法或可能被误解,就需要终止或者至少修正这个兴趣,虽然临床经验显示这是件困难的工作。
•有时,顺应孩子想要接触特殊兴趣的动机,而不是与之对抗,是更明智的做法。
•特殊兴趣是快乐、知识、自我认同和自信心的来源,父母、老师和治疗师 可以积极地加以利用。
•父母可以考虑教导孩子以一种自我适应的方式,将特殊兴趣发展为收入来 源或就业机会,如孩子与生俱来的电脑技术天分。
•可以将特殊兴趣与认知行为治疗方案相结合,以理解和管理情绪。
•特殊兴趣也可以用来促进与同伴以及有相同兴趣的其他阿斯伯格综合征人士之间的友谊。
•当与人交谈的话题涉及特殊兴趣时,阿斯伯格综合征儿童和成人应首先学 习辨别相关线索和别人的反应,以确定谈话能够具有互惠性并包含多种话 题。
•在考虑特殊兴趣的特征时,既要考虑它对阿斯伯格综合征个体的个人利益, 也要兼顾对社会的利益。
-
第六章 情感的认知与表达 重点及策略
·汉斯·阿斯伯格医生最先提出阿斯伯格综合征个体的情感理解和表达与普通大众有本质的差异,现在这项特征已被列入阿斯伯格综合征的诊断标准。
·阿斯伯格综合征儿童的情感成熟度通常比同龄孩子落后三年。
·阿斯伯格综合征个体描述情感的词汇非常有限,且缺乏情感表达的微妙性和多样性。
·阿斯伯格综合征和附加性或继发性情绪障碍(包括抑郁症、焦虑障碍、愤怒情绪管理问题和爱意交流)存在关联。
·大约有25%的阿斯伯格综合征成人会出现明显的强迫症临床症状。
·阿斯伯格综合征个体容易抑郁,大约有三分之一的儿童和成人会出现临床抑郁症状。
·我们不知道有多少阿斯伯格综合征儿童和成人出现愤怒情绪管理问题,但我们知道,如果出现愤怒情绪的表达问题,他们会和家人一起努力减少愤怒情绪的出现频率、强度及其造成的后果。
·阿斯伯格综合征个体可能更喜欢短暂而低调的爱意表达。如果体验到或被期待强度过高的表达,他们容易感到困扰或情感超负荷。
·情绪障碍的主要心理治疗方法是认知行为疗法。目前,一些个案研究和客观的科学报告证实,认知行为疗法的确能有效减少阿斯伯格综合征儿童和成人的情绪障碍。
·在认知行为疗法中的情感教育部分,阿斯伯格综合征个体需要分辨情感特点,表达不同程度情感的字词和行为,并学会表达自己的情感,辨识他人不同程度的情感。
·认知行为疗法中的认知重构能帮助阿斯伯格综合征个体矫正容易引发焦虑愤怒或低自尊情绪的错误想法。
·可以将阿斯伯格综合征儿童和成人的情绪管理看作“能量管理”,即管理过多的情绪能量,控制和释放积极的情绪能量。
·情感工具策略是找出不同类型的工具平复负面情绪,特别是与焦虑、愤怒和悲伤有关的问题。
-
第五章 心理理论(同理心) 重点及策略
·心理理论的缺陷对于日常生活的影响
1.难以从他人眼中读取信息。
2.倾向于从字面上理解他人话语的意思。3.倾向于被认为不尊重他人及态度粗鲁。
4.过度诚实。
5.有被迫害幻想倾向。
6.无法看出他人可能拥有知识和意图可以帮助自己。
7.说服、妥协和解决冲突的能力发展迟缓。
8.具有与众不同的内省和自我意识。9.很难理解引发尴尬情绪的场景。
10.严重的焦虑感。
11.处理社会性信息花费的时间过长,因为他们主要依靠后天智力而非先天直觉。
12.身体和情感容易精力耗尽。·提高心理理论能力的策略
1.社交故事。
2.心理理论训练方案。
3.连环漫画对话。
4.电脑软件方案。
-
第四章 捉弄与欺凌
·阿斯伯格综合征儿童和成人经常成为捉弄和欺凌的目标。
·捉弄和欺凌会对儿童自尊心和心理状态产生不利影响。
·减少欺凌事件发生频率和降低影响的策略包括:
1.采用团队工作方式,成员包括被欺凌者、学校行政人员、老师、父母、儿童心理医生、其他儿童和曾参与过欺凌事件的儿童。
2.为工作人员提供培训,帮助他们学会回应捉弄和欺凌事件,以及减少类似事件的发生。
3.在了解了全部动机、知识和事实的基础上,确保最后的裁决是公正无私的。
4.通过“仲裁天平”活动明确和解释责任轻重和后果承担。
5.绘制儿童的生活地图,确认安全的庇护场所。
6.利用正面的同伴压力防止捉弄和欺凌事件的发生。
7.选择社会性好、社会地位较高的儿童做阿斯伯格综合征儿童的保护者,并帮助他们修复自信心。
8.教育他人越多的地方越安全,最好是隐藏在一群人间。
9.忽视欺凌行为并不会减少被欺凌的可能性。10.教导被欺凌对象作出自信和诚实的回应。
11、寻求专业人士的帮助,比如临床心理医生能通过“连环漫画对话”等活动发现阿斯伯格综合征儿童和其他当事人在事件发生时的想法、感受和意图,并向阿斯伯格综合征儿童解释为什么他会成为被欺凌对象,今后遇到类似问题应当怎样处理。
12.利用书籍、资料和活动方案,提供更多的资讯和策略,以减少捉弄和欺凌事件。
13.鼓励父母让孩子上武术班,提高自我保护能力。
14.要注意,转学并不能有效避免被捉弄和欺凌。
-
第三章 社会理解力与友谊 重点及策略
·第一阶段(3到6岁)
1.成人可以扮演儿童的朋友。
2.教导他学习轮流和寻求别人帮助。3.与别的儿童一起组织一场化装表演。4.鼓励他观看其他儿童游戏互动的录像。5.与他一起玩装扮游戏。
6.鼓励他表现友好。
7.撰写社交故事,帮助他了解特定的社会情境。
8.利用“社会信号”的活动教导社会信号,以防止社交意外事故发生。
·第二阶段(6到9岁)
1.运用角色扮演活动,提供合作型游戏的练习机会。
2.安排一位助教在教室和操场对阿斯伯格综合征儿童及其朋友提供指导反馈。
3.鼓励男孩和女孩玩人偶或娃娃,以及阅读小说。
4.与志趣相投的儿童寻求共同兴趣。
5.帮助他发展幽默感。
6.利用社交同心圆的教学方式,帮助他学习问候、与人交谈的主题、触摸个人身体空间和表达情感的肢体动作等。
7.教导他哪些话不能说。
8.以教室内的“人类学家”角色引导他认识社交习俗。
9.确认放学后的社交经验要简短、结构化、受到监督、容易成功而且自愿。
10.帮助他加入社交能力训练团体。
11.为普通儿童提供学习方案,让他们了解如何和阿斯伯格综合征儿童一起玩,并成为他的朋友。
·第三阶段(9到13岁)
1.鼓励结交同性和异性朋友。2. 鼓励某个同伴成为他的导师或好友。
3.帮助他找到并加入一个有共同兴趣和价值观的另类团体。
4.介绍以发展团队合作能力为目标的训练,作为教导交友能力训练的替代品。
5.鼓励他参加戏剧课。
6.利用电视节目,特别是情境喜剧以及科幻节目,解释各种社会行为。
7.利用各种相关书籍和资源教导交友能力。
·第四阶段(13岁到成人)
1.鼓励他们将动物视为可能的朋友。
2.鼓励他们利用网络资源交朋友。
3.支持团体对于阿斯伯格综合征青年非常有价值。
4.提供有关异性交往的信息。
5.探寻不同的策略,来降低他们在社会情境中的焦虑感。
6.指导如何维系友谊。
7.教导成人如何向别人解释阿斯伯格综合征症状。
8.探讨移居到其他文化国度的益处。
9.指导如何与工作伙伴建立友谊。
10.如果有必要,鼓励他们限定社交活动的时间长度。
-
第二章 诊断 重点及策略
·目前一共有八种诊断筛检问卷表可用于儿童,有六种可用于成人。
·妇女和女孩,还有具有相当智力的成人和儿童,往往更难得到阿斯伯格综合
征的诊断,因为他们更善于伪装和掩饰自己的困难。
·诊断评估不仅需要检查那些困难的地方,还需要检查那些有可能和阿斯伯格
综合征正面特征相关的部分。
·在现有的DSM 4标准中,存在如下几个严重问题。
1.尽管诊断标准中说在语言方面没有临床意义上显著的迟缓,但实际上却包括了那些有语言发育迟缓的孩子。
2.那些智力正常的阿斯伯格综合征孩子和孤独症孩子之间的学龄前语言能力差异,到了青春期早期基本上就消失了。
3.诊断标准中说明在自理能力方面没有临床意义显著的迟缓,但是临床经验和研究结果显示,父母常常需要在日常生活技巧和自理能力方面给以语言提示和指导。
4.诊断标准没有提及最初由汉斯·阿斯伯格医生提到的那些语言上的特征,或是感知觉方面的问题,却包括了不常见或是暂时性的特征。
5.这个标准说,如果症状也符合孤独症的话,那么要优先诊断为孤独症,但是很多医生不赞同这样的判断标准。
6.该诊断标准还处在不断改进的过程中。
·克里斯托弗·吉尔伯格的诊断标准其实最接近阿斯伯格医生的描述,也是很多医生的首选。
·目前还没有令人信服的结论或数据一致证实阿斯伯格综合征和高功能孤独症是两种不同的障碍。
·根据吉尔伯格诊断标准,阿斯伯格综合征患病率约在1/250左右。
·我们目前只发现和诊断了约50%的阿斯伯格综合征儿童。
·我们对5岁以上孩子的诊断更有信心,但是对那些学龄前儿童的诊断信心不足。
·现在已有针对成人的评估工具和诊断标准。
·成人诊断结果的可靠性有赖于问卷答案的诚实度和精确度。·被推荐来就诊的成人可能有些阿斯伯格综合征的迹象,但在功能上还没有达到临床可以诊断的程度。
·诊断结果的表征严重程度不是最重要的,重要的是如何让本人明白个人状况,他将会遇到什么,他怎么去适应和从哪里得到支持。 -
吉尔伯格阿斯伯格综合征诊断标准
1.社会性缺陷(极端的自我中心)(至少符合以下的两条)
·与同伴交往困难
·不参与同伴的交往
·不能觉察出社交信号
·社交和情绪上不合适的行为
2.兴趣狭窄(至少符合以下一条)
·对其他活动的排斥
·重复性地恪守
·机械地去做,而不是有目的地去做
3.强迫性地引入程式和兴趣(至少符合以下一条)
·影响到本人生活的每一个方面
·影响到了其他人
4.语言方面的特殊性(至少符合以下三条)
·语言发展迟缓
·表面完美的陈述性语言
·过于正式的学究式语言
·语调古怪,尤其是带有特别的语音特征
·综合理解缺陷,包括对言下之意或书面意义的曲解
5.非语言交流的问题(至少符合以下一条)
·手势用得较少
·笨拙或莽撞的身体语言
·有限的面部表情
·不适当的面部表情
·奇特的、僵直的凝视眼神
6.动作笨拙
·在脑神经发育测试中的较差表现
DSM-4的阿斯伯格综合征诊断标准
A.社会互动能力上的本质性缺陷,至少符合以下两项:
1.在多个非语言行为上,如眼神对视、面部表情、身体动作和用来调节社交互动的手势等方面有明显的缺陷。
2.不能发展出和年龄相称的同龄人友谊。
3.不会自发地和别人分享快乐、兴趣和成就感(例如,不会把自己感兴趣的东西显示或影响到别人)。
4.缺乏社会和感情的互动。
B.在刻板重复的行为、兴趣和活动上,至少符合以下的一种:
1.执迷于一种或多种刻板兴趣,在强度或专注度上显得不正常。
2.看起来毫不妥协地恪守某种没有实际用处的常规和程式。
3.刻板和重复的动作(例如,甩手、摆手、转手、摇手,或是其他复杂的全身动作)。
4.对事物的某些部分特别、持续地着迷。
C.这些缺陷在临床意义上导致了社交、职业或是其他功能上的显著受损。
D.在临床意义上没有显著的语言迟缓(例如,在2岁就能说单词,3岁时能用简单词汇)。
E.在认知发展方面,在符合其年龄范围的自理能力和适应性行为(除了在社会互动中)的发展上,以及童年时期对外界表现出的好奇心方面,都没有临床意义上的显著迟缓。
F.不符合被诊断为其他特定广泛性发育迟缓障碍或是精神分裂症。
成年阿斯伯格综合征的评估
成人阿斯伯格综合征的诊断标准和DSM 4的一样,但是增加了在成人身上表现突出的十项阿斯伯格综合征的症状。在DMS 4附带的A表(即社会互动方面的显著缺陷)里,附加的标准是难以理解社会状况和别人的想法及感受。
在DMS 4的B表(即刻板重复的行为、兴趣和活动)中,增加的一条是在分析事务时总有非黑即白的倾向(如在政治和道德问题上),而不是灵活、多角度地看问题。
在成人阿斯伯格综合征诊断中,有两部分来自DSM 4中关于孤独症的标准,而非来自阿斯伯格综合征的标准。
包含至少三条以上在语言或非语言交流方面的缺陷
1.倾向于把任何谈话都引向自己或者自己的兴趣。
2.在与别人发起或维持谈话时具有明显的缺陷。除非这些谈话有一个明确的主题或是辩论目标,否则不明白为什么要有应酬性的聊天,或是谈些家常琐事,或是为了打发时光的闲聊。
3.学究似地说话,或者包含了太多的细节。
4.不能分辨出听者是真的感兴趣还是感到厌倦了,即使他已经被告知别就某个话题谈个没完。当其他话题也被提起时,这个特点尤其明显。
5.经常会失言,说些失礼的话而不顾及听者的感受。
包含至少一条在想象力方面的缺陷
1.缺乏和年龄相符的多样化的、自发性的假想游戏能力。
2.不能讲述、描写或创造出自发性的、原创性的、自主性的小说故事。
3.要么对符合年龄段的小说作品(文字的或戏剧的)不感兴趣,要么只对某种小说感兴趣(比如,科幻小说、电影中的历史背景或技术背景)。 -
第一章 什么是阿斯伯格综合征 重点及策略
阿斯伯格综合征儿童会有以下几个特征:
1.社会推理能力发育迟缓,社交能力不够成熟。
2.同理心发展不成熟。
3.难以交友,常常被其他孩子欺负。
4.沟通困难,难以控制自己的情绪。
5.在语言的某些方面,如词汇和句型方面有特别突出的能力,但是缺乏会话技能,讲话的语气和腔调可能活像个迂腐的老学究。
6.对某类事物异乎寻常地强烈专注。
7.在课堂上难以保持注意力。
8.学习能力上与众不同。
9.在自我管理方面需要得到帮助。
10.在身体协调性方面常常显得笨拙。
11.对某些声音、气味、质感或触觉会过度敏感。得到诊断的几个途径:
1.在幼儿时期被诊断为孤独症,以后在中学期间进化为高功能孤独症或阿斯伯格综合征。
2.由小学老师发现阿斯伯格综合征的症状。
3.先被诊断为其他障碍,如多动症、语言或运动发育迟缓、情绪障碍、饮食障碍或是非语言学习障碍。
4.只有在青春期对社会性和学业的要求越来越高时,阿斯伯格综合征症状才明显显现。
5.行为问题不断扩大,与家长、老师以及学校的冲突愈演愈烈。
6.亲属中有人被诊断为阿斯伯格综合征。
7.媒体或文学作品里关于阿斯伯格综合征的描述,促使有人想到给自己或亲戚朋友做个评估。
8就业问题,尤其是如何找到并能保持住一个适合自己资历和能力的工作)当知道自己和别人有所不同时,会有以下四种自然的心理补偿或适应反应:
1.自我责备,陷入抑郁。
2.通过幻想世界逃避。
3.坚决否认,态度傲慢。
4.亦步亦趋地模仿其他同龄或是影视人物。得到诊断的好处:
1.可以防止或减弱有些心理补偿或适应性的反应带来的不良效果。
2.可以让自己安心,不用担心自己是不是有精神病了。
3.能够意识到不能像其他人一样做那些又轻松又好玩的事情,是因为天生的能力有局限。
4.对其他人的态度、期望和支持上产生正面的影响。
5.会得到更多的鼓励而不是批评。
6.在社交场合,能理解自己迷惑或是心力交瘁的状态。
7.学校可以给孩子和老师争取更多的资源。
8.成人在就业和继续教育方面可以得到特殊支持服务。
9.在职业上、友情上和婚姻伴侣关系上,能对自己有更多的理解,更好地争取权益,作出更明智的决定。
10.能够让自己归属到某种有意义的文化价值观上。
11.不会再觉得自己是愚蠢的,是天生的次品,是精神上的疯子。得到诊断可能的弊端:
1.已得到心理医生或精神科医生诊断后,被同龄人捉弄或鄙视。
2.诊断也可能让别人误会他以后可能永远也达不到同龄人能够达到的成就了。
-
阿斯伯格综合征信心宣言
•我不是一个人类的次品,我只是与众不同而已。
•我不会为了被同龄人所接受而牺牲自己的尊严。
•我是一个有趣的好人。
•我会为自己而骄傲。
•我可以和这个社会和平相处。
•如果需要,我也会开口求助。
•我是一个值得其他人尊敬和接受的人。
•我会找到一个适合自己兴趣和能力的职业。
•对那些需要一定时间来理解我的人,我会有足够的耐心。
•我永远不会自暴自弃。
•我会接受本来的我,我就是我。
-
前言
《阿斯伯格综合征完全指南》是我在多年行医和学术研究的基础上,对儿童、青少年和成人阿斯伯格综合征的综合论述。作为一个执业医生,我希望这本书能够对父母、专业人士和阿斯伯格综合征人士有实际的指导意义。在本书中,我尽量不使用太多的专业术语——如果你没念过心理学研究生学位的话,会对那些生僻的词语感到困惑;对那些医学界和学术界的读者们,本书提供了参考资料以查阅更多的信息。书中也引用了很多阿斯伯格综合征人士的传记,在每一章都用汉斯·阿斯伯格(Hans Asperger)医生的话来开头,以一段阿斯伯格综合征人士的话作为结尾。我想那些阿斯伯格综合征人士会喜欢这些压卷之语的。
本书是为了给父母和专业人士提供最新资讯,让他们可以帮助某一个阿斯伯格综合征个体,同时也是为了让阿斯伯格综合征人群受益——我希望他们读了这本书以后,可以理解为什么自己与众不同,而不是自暴自弃。对其他人来说,重要的是要知道如何对他们表面看起来古怪出格的行为,作出背后符合逻辑的解释。这本书可以向我们解释他们的逻辑和看法。
本书首次出版于2006年,那一年正好也是汉斯·阿斯伯格医生诞辰百年。当我越来越深入地探索阿斯伯格综合征的世界时,我也越来越惊叹于六十多年前,汉斯·阿斯伯格医生对四个孩子——弗里茨(Fritz)、哈罗(Haro)、恩斯特(Ernst)和赫尔穆特(Hellmuth)的描述是多么地精确。我从来没有见过阿斯伯格医生本人,但是我非常敬佩他能那么理解和欣赏这些独特的孩子们,这些孩子也是我心目中的英雄。几年前我遇见了阿斯伯格医生的女儿玛丽亚(Maria Asperger-Felder),一位瑞士儿童精神科医生,对她讲起她爸爸的故事,他的才华和个性,尤其是发生在20世纪30年代维也纳那些令人着迷的历史事件。
玛丽亚给我一篇她爸爸在1938年写的论文,那是他第一次描述几年后被命名为“孤独性人格障碍(autistic personality disorder)”、在1981 年被正式命名为“阿斯伯格综合征”的那些症状。在纳粹占领的奥地利,作为一个儿科医生,他勇敢地反对由纳粹推出的《防止遗传性疾病儿童法》;他大声疾呼“教育能够让这些孩子的遗传性缺陷变得无害于人”;他力图保护那些来他诊所就诊的孩子们不会在出去之后被纳粹谋杀;他激烈地争辩说,与众不同的孩子并不意味着低人一等。他实在是一位反纳粹的勇士。
当我们对阿斯伯格综合征儿童和成人理解越来越深的时候,我们不禁要问,未来的希望在哪里?在接下来的十年,我们需要做的是在诊断标准上达成共识,研究低幼儿童是否有阿斯伯格综合征的迹象,以便他们能及时地接受早期干预,政府需要大力追加预算以帮助在学校里的阿斯伯格综合征儿童适应学校,还要帮助阿斯伯格综合征成人找到适合他们能力和资格的工作。在现代社会里,我们不仅需要他们的才能,还切实地受惠于他们的才能。
我对目前政府部门几乎没有针对阿斯伯格综合征人士制定政策并提供资源非常关注,此外,我注意到阿斯伯格综合征的诊断有时还成了政府部门推托服务的借口,我希望大众对阿斯伯格综合征人群的能力和处境的日益关注会影响那些政治家和政府官员的决策。未来将有大量的成人寻求阿斯伯格综合征诊断,这是曾经没有机会被确诊和被理解的一代人。
在下一个十年里,将有更多的专家精于阿斯伯格综合征,我们也会看到有更多的专用于阿斯伯格综合征儿童和成人的诊断和治疗方法。如果阿斯伯格综合征的发生率在1/250的话,那就足以需要一个覆盖全国范围的阿斯伯格综合征专家和医护人员系统。
我们很清楚地认识到,需要更多关于阿斯伯格综合征的研究,尤其是在感觉、知觉方面的研究。很多阿斯伯格综合征人士近乎绝望地想改善在声音和其他感觉方面的过度敏感,而至今医护人员和治疗师们对听觉、触觉和视觉方面的脱敏工作几乎无能为力。我们也需要发展和评估一些能帮助促进友谊和爱情的技巧,还有关于情绪控制以及如何化刻板兴趣为有益能力的办法。
我也希望将来人们会以更积极和鼓励的态度去对待阿斯伯格综合征人士,帮助他们提高自信心。这本书既是为了传播关于阿斯伯格综合征的最新知识,也是为了改变大家的态度。知识能够改变态度,而态度可以改变我们的能力和社会的处境。