Afleveringen
-
Особенное родительство не та штука, которую можно поставить на паузу. И тем не менее, нам, особенным родителям, делать паузы категорически необходимо. И вот как тут быть?
Ну, прежде всего, надо отложить все дела и послушать новый эпизод нашего подкаста.
Весь третий (уже третий! вау!) сезон мы приглашали в нашу виртуальную студию крутых экспертов и обсуждали с ними не самые простые вопросы. Очень много говорили про взросление особенных детей и про новый этап принятия, который это взросление с собой несёт. А сейчас, под занавес сезона, нам вдруг захотелось не столько экспертности, сколько простого душевного разговора.
И мы его записали. Про нашу с вами устойчивость и ресурс. Про фрустрацию родителей. Про то, что дети растут и всё оказывается совсем не так, как мы представляли.
А ещё про лето, которое как всегда стремительно проносится мимо, но у нас есть пара-тройка лайфхаков, как сделать его заметнее и приятнее.
Слушайте "Редкий случай" и начинайте чилить уже сегодня.
Подписывайтесь на нас:
ТГ: https://t.me/redkijcase.
ВК: https://vk.ru/club229378502
ДЗЕН: https://dzen.ru/id/6984a18c9615f4292050df0f
Наш подкаст выходит при поддержке благотворительного фонда "Синдром Вильямса". А вы можете поддержать наш фонд, подписавшись на ежемесячные пожертвования. Любая сумма важна и пойдет на доброе дело: https://c.cloudpayments.ru/payments/923a8e174f58436a9509cdf0b7fa7fce
-
Узнав о том, что у её третьей дочери Софии редкий генетический диагноз успешная предпринимательница в сфере недвижимости Анна Саркисян была уверена, что больше не будет счастлива в своей жизни ни единого дня. Она пережила тяжелый развод и клиническую смерть дочери, оказалась на самом дне суицидальной депрессии, но благодаря своей невероятной воле, стойкости и жизненной энергии смогла превозмочь все свои беды и стать счастливой.
На сегодняшний день Анна мама четверых детей, коуч и тренер личностного роста, а так же дипломированный психолог, который занимается работой с потенциалом человека. Мы поговорили с ней о том, как рождение особенного ребенка может дать толчок к развитию потенциала его матери, и почему в жизни у человека могут отнять всё, что угодно, но только не его выбор быть счастливым.
Анна Саркисян, официальный сайт: https://annasarkisyan.com/
Подписывайтесь на нас:
ТГ: https://t.me/redkijcase.
ВК: https://vk.ru/club229378502
ДЗЕН: https://dzen.ru/id/6984a18c9615f4292050df0f
Наш подкаст выходит при поддержке благотворительного фонда "Синдром Вильямса". А вы можете поддержать наш фонд, подписавшись на ежемесячные пожертвования. Любая сумма важна и пойдет на доброе дело: https://c.cloudpayments.ru/payments/923a8e174f58436a9509cdf0b7fa7fce
-
Zijn er afleveringen die ontbreken?
-
Аутизм считается одной из самых распространенных особенностей психического развития в мире и с лёгкостью опережает множество других диагнозов по количеству мифов, заблуждений и инсинуаций, созданных вокруг него.
Например, взрослого аутизма долгое время как будто не существовало. В медицинских карточках его заменяли другие, самые разнообразные диагнозы, но чаще всего - шизофрения.
При этом сам взрослый аутизм - был всегда.
Сегодня маятник общественного настроения качнулся в другую сторону. И мысль о том, что количество детей с аутизмом с каждым годом растет в геометрической прогрессии занимает умы многих.
Поговорить об этих и других мифах мы пригласили Марию Дёгтеву, ведущую методистку и программного директора площадок фонда "Антон тут рядом", который уже 13 лет оказывает поддержку семьям детей и взрослых с аутизмом.
Также в нашем эпизоде:
✅️ Как поп-культура помогает бороться со стигмой
✅️ Новый (старый) скандал вокруг клинических рекомендаций по аутизму
✅️ Почему в Петербурге получить диагноз аутизм по-прежнему непросто
А для финала выпуска мы припасли несколько историй удивительного успеха людей в спектре. Успеха, которого точно не удалось бы достичь при помощи галоперидола, но который становится вполне возможным, когда хотя бы самые близкие люди аутичного человека перестают жить в плену заблуждений.
Подписывайтесь на нас:
ТГ: https://t.me/redkijcase.
ВК: https://vk.ru/club229378502
ДЗЕН: https://dzen.ru/id/6984a18c9615f4292050df0f
Наш подкаст выходит при поддержке благотворительного фонда "Синдром Вильямса". А вы можете поддержать наш фонд, подписавшись на ежемесячные пожертвования. Любая сумма важна и пойдет на доброе дело: https://c.cloudpayments.ru/payments/923a8e174f58436a9509cdf0b7fa7fce
-
"Если мы с нашими особенными детьми не пропали 18 лет, то не пропадём и дальше", - в этом уверена постоянная слушательница и героиня нового выпуска "Редкого случая" Татьяна Иванова. Как у многих из нас у Тани основная профессия - мама. Но за плечами есть еще и юридическое образование. Этой весной оно пригодилось ей спустя много лет, когда её сыну Никите пришла пора проходить переосвидетельствование на комиссии МСЭ для получения взрослой группы инвалидности. О том Как Это Было Татьяна рассказывает в новом эпизоде.
В нем вы найдёте ответы на следующие вопросы:
1. За какой срок надо начинать готовиться к комиссии?
2. Зачем и стоит ли лишать ребенка дееспособности?
3. Если да, то после комиссии МСЭ или до? (Спойлер: до! До! Это очень важно)
4. Может ли родитель повлиять на решение МСЭ?
Мы много чего еще полезного обсудили с Таней, а в финале эпизода поболтали на самую любимую тему: как сохранять родительский ресурс, когда в твоей жизни так много особенных задач и обязательств? Тот, кто дослушает до конца узнает Танин секрет, где ей удаётся вполне легально и с пользой отдыхать от бесконечных "мам, мам, мам" и прочих радостей особенного родительства.
-
Что бы вы ответили соседу на лестничной клетке, если бы он сказал вам: "Чего смотришь? Иди *****".
Вероятно, вы бы нашлись, что ответить. А если бы и не нашлись, то, скорее всего, поняли, что проблема совсем не в вас, а в соседе.
Особенному подростку в таких ситуациях ориентироваться гораздо сложнее. И важно, чтобы у него было пространство, где всё случившееся можно обсудить не с родителями, а с другими подростками. И, конечно, с компетентными взрослыми, которые умеют модерировать беседу и отвечать не сложные вопросы ребят с особенностями развития. Стать таким местом могут коммуникативные группы. О том, что это такое и как в них проходит общение расспросили ведущую одной из таких групп, Ольгу Шамайко.
А еще Ольга основательница социального проекта профессиональной ориентация "Кем быть?» для подростков с особенностями, поэтому всю вторую половину этого эпизода мы посвятили больному для многих вопросу: как выбирать профессию, когда кажется, что выбор ограничен со всех сторон? Разговор вышел далёким и от трагизма, и от идеализма, и тех, кто дослушает его до конца ждёт прекрасный бонус: история про особенную актрису, которой удалось посвятить себя любимому делу несмотря на диплом повара.
Подписывайтесь на нас:
ТГ: https://t.me/redkijcase.
ВК: https://vk.ru/club229378502
ДЗЕН: https://dzen.ru/id/6984a18c9615f4292050df0f
Наш подкаст выходит при поддержке благотворительного фонда "Синдром Вильямса". А вы можете поддержать наш фонд, подписавшись на ежемесячные пожертвования. Любая сумма важна и пойдет на доброе дело: https://c.cloudpayments.ru/payments/923a8e174f58436a9509cdf0b7fa7fce
-
Я-то справляюсь.
Другим ещё хуже.
Наш диагноз не самый страшный.
Помимо этих фраз, особенная мама может придумать ещё 1000 и 1 отговорку, чтобы не пойти к психологу. Правда потом всё равно пойдет - всё-таки мы в XXI веке живем, - но уже в таком состоянии, которое гораздо сложнее "починить". Об этом свидетельствует многолетний опыт работы Маргариты Кудрявцевой, дипломированного клинического психолога. Маргарита консультирует особенные семьи, а также работает в инклюзивном центре и ведёт группы для мам детей с ОВЗ.
А ещё Маргарита друг благотворительного фонда "Синдром Вильямса". Но это не помешало нам задавать ей самые каверзные вопросы, которые мы только смогли придумать.
* Чем поможет психолог, раз он все равно не может "снять" диагноз ребенка?
* И специалистов, и психотерапевтических подходов сейчас хоть пруд пруди. Как выбрать того самого?
* Стоит ли платить большие деньги за сессию?
* А может быть подружка - все-таки лучше?
А еще в этой беседе вы найдете нетривиальный ответ на вопрос почему работа с психологом вам не помогает. Ловите тайм-коды, но лучше слушайте эпизод целиком.
ТАЙМ-КОДЫ
00:01:45 —Как маме особенного ребёнка понять, что пришла пора обратиться к психологу.
00:03:56 — Про эмоциональную мобилизацию, когда «Я ещё справляюсь. Бывает и хуже».
00:05:55 — Чаще к психологу обращаются когда «совсем уже всё». Не надо так.
00:08:11 — Как быть, если не можешь сформулировать запрос для психолога. Не ходить? (спойлер – нет)
00:10:46 — Ставим себя на место скептика. Чем поможет психолог, раз снять диагноз ребенка он не в состоянии.
00:14:10 — Как выбрать психолога, ведь их вокруг так много?
00:18:10 — Почему сложно дойти на психотерапию и почему работа с психологом «не помогает».
00:22:59 — «Психолог - это для одиноких. А у меня подружка есть». Почему эта установка не работает.
00:27:38 — Чем отличаются запросы мам малышей от запросов родителей взрослых особенных детей.
00:30:05 — Второй этап принятия диагноза. Особенный ребенок вырос, но так и не стал самостоятельным.
00:34:17 — про работу с молодыми особенными взрослыми. Почему им тоже нужен психолог.
00:38:59 — Не чиним других людей. С чем психолог точно не может помочь.
Подписывайтесь на нас:
ТГ: https://t.me/redkijcase.
ВК: https://vk.ru/club229378502
ДЗЕН: https://dzen.ru/id/6984a18c9615f4292050df0f
Наш подкаст выходит при поддержке благотворительного фонда "Синдром Вильямса". А вы можете поддержать наш фонд, подписавшись на ежемесячные пожертвования. Любая сумма важна и пойдет на доброе дело: https://c.cloudpayments.ru/payments/923a8e174f58436a9509cdf0b7fa7fce
-
На сегодняшний день в России трудоустроено не более 3% людей с ментальной инвалидностью. При этом общее число людей с психическими расстройствами составляет 4 млн человек.
Команда проекта "Простые вещи" уверена - каждый имеет право работать на оплачиваемой работе и жить нормальную жизнь, не оставаясь в изоляции. Каждый - вне зависимости от своего диагноза.
«Простые вещи» — это мастерские в Петербурге, где работают взрослые люди с ментальными особенностями. Под руководством ведущих мастеров они создают очень красивую керамическую посуду, текстиль, деревянные изделия, мебель, аксессуары, даже джемы и карамель.
Пиар-директор "Простых вещей" Аня Иванова расскажет в новом эпизоде о невероятных способностях особенных мастеров, о том, как создать инклюзивное кафе и преуспеть, и почему трудоустройство людей с ментальными особенностями нужно не только им и их семьям, но и всему обществу в целом.
Подписывайтесь на нас:
ТГ: https://t.me/redkijcase.
ВК: https://vk.ru/club229378502
ДЗЕН: https://dzen.ru/id/6984a18c9615f4292050df0f
Наш подкаст выходит при поддержке благотворительного фонда "Синдром Вильямса". А вы можете поддержать наш фонд, подписавшись на ежемесячные пожертвования. Любая сумма важна и пойдет на доброе дело: https://c.cloudpayments.ru/payments/923a8e174f58436a9509cdf0b7fa7fce
-
“Нормальных нет” - этот девиз Института развития семейного устройства (ИРСУ), который занимается поддержкой приемных семей, безусловно откликается каждому из наших слушателей.
Потому что, и правда ведь, нет нормальных. Все мы в той или иной степени особенные. В новом эпизоде “Редкого случая” мы постарались перекинуть мостик от одной особенности к другой - между приемными родителями и родителями детей с ОВЗ. Оказалось, что у нас много общего.
В гости для такого серьезного разговора пригласили Марину Иванову, психолога, ведущую групп в Школе приемных родителей ИРСУ. А еще Марина сама приемная мама и бабушка. Эпизод будет интересен всем, кто хотя бы гипотетически примеряет на себя эти роли и всем, кто задумывается о том, как живут дети с особенностями развития в детских домах и есть ли у них шансы попасть в приемную семью.
ТАЙМ-КОДЫ
00:02:02 — Что общего между особенным и приемным родительством.
00:08:23 —Как общество реагирует на приемное родительство
00:09:50 — Про обязательный контакт с опекой
00:11:11 — Про контакты с биологическими родственниками
00:12:52 — Как устроена психологическая травма у приемных детей
00:14:30 — По каким причинам берут в семью приемных детей
00:15:54 — Мифы о приемном родительстве: травму детдомовского ребенка не изжить.
00:17:29 — Бывает посттравматический синдром, но бывает и рост. Вдохновляющие истории Льва Толстого и Стива Джобса.
00:20:04 — Есть дети с опытом сиротства, с которыми в целом справится любой взрослый. А есть наоборот.
00:21:20 — Как не выгорать, работая с приемными детьми и замещающими семьями
00:24:08 — Если вдруг особенно ребёнок попадает в детский дом, каковы его шансы найти приёмную семью
00:28:08 — Это филиал ада на Земле, детские учреждения по ночам.
00:32:42 — Поиск родственников для детей из интернат
00:34:30 — Иногда. Иногда люди становятся приёмными родителями для детей с особенностями. Делимся вдохновляющей историей.
00:36:57 — Как перестать жить в режиме спасения, если ты приемная или особенная мама. Как поддержать себя и своих близких.
Подписывайтесь на нас:
ТГ: https://t.me/redkijcase.
ВК: https://vk.ru/club229378502
ДЗЕН: https://dzen.ru/id/6984a18c9615f4292050df0f
Наш подкаст выходит при поддержке благотворительного фонда "Синдром Вильямса". А вы можете поддержать наш фонд, подписавшись на ежемесячные пожертвования. Любая сумма важна и пойдет на доброе дело: https://c.cloudpayments.ru/payments/923a8e174f58436a9509cdf0b7fa7fce
-
В новом выпуске в гостях у "Редкого случая" человек, стоявший у истоков создания в России системы образования для детей с тяжелыми, множественными нарушениями развития. Именно ему и его команде мы обязаны тем, что в нашей стране больше нет "необучаемых" детей и каждый ребенок, вне зависимости от тяжести своего диагноза имеет право на образование.
Это Андрей Михайлович Царев, директор Псковского центра лечебной педагогики и координатор проектов в родительской организации «Я и ты», которая открыла во Пскове одни из первых в России квартир сопровождаемого проживания.
Лингвист по первому образованию Андрей Михайлович круто изменил свою карьеру после рождения особенной дочери Кати. Мы поговорили с ним о профессиональном, и о личном.
ТАЙМ-КОДЫ
00:01:13 — Личная история особенного отцовства. Как рождение особенной дочери изменило карьеру Андрея Михайловича
00:05:40 — Как пришла мысль о том, что «необучаемых» можно и нужно обучать
00:09:08 — Про частичную занятость особенных родителей
00:09:36 — Вопрос-провокация. Зачем ходить в школу детям, которые не смогут работать и жить самостоятельно после школы.
00:12:21 — Про болезненное слияние мамы и особенного ребенка. Кому оно мешает больше?
00:13:18 — Инклюзия 30 лет назад и сейчас. Куда мы движемся?
00:16:08 — Как появились мастерские и тренировочные квартиры. Чему там учат?
00:22:11 — Можно ли создать тренировочную квартиру самостоятельно?
00:26:25 — Про сопровождаемое проживание
00:31:10 — О чем родители должны позаботиться заранее
Подписывайтесь на нас:
ТГ: https://t.me/redkijcase.
ВК: https://vk.ru/club229378502
ДЗЕН: https://dzen.ru/id/6984a18c9615f4292050df0f
Наш подкаст выходит при поддержке благотворительного фонда "Синдром Вильямса". А вы можете поддержать наш фонд, подписавшись на ежемесячные пожертвования. Любая сумма важна и пойдет на доброе дело: https://c.cloudpayments.ru/payments/923a8e174f58436a9509cdf0b7fa7fce
-
В сентябре прошлого года логопед, дефектолог и специальный психолог Мария Пукач вместе с коллегами организовала в Москве группу полного дня для подростков и молодых взрослых с особенностями развития. Совершенно новое и неформальное пространство, в котором они могут общаться, дружить, принимать самостоятельные решения и даже зарабатывать небольшие деньги.
Поговорили с Машей:
✅ как может выглядеть идеальная жизнь ребенка с особенностями после школы
✅ как научиться уважать взрослость особенного человека и при этом избежать завышенных ожиданий
✅ какие установки помогают не выгореть и родителям, и педагогам, которые посвящают свою жизнь особенным взрослым.
Тайм-коды:
00:01:48 — Проблема, куда ходить после школы стоит очень остро в любых городах, даже в таких крупных, как Москва и Петербург
00:05:01 — Почему в школе ребенок может утратить навык что-то делать вместе с другими для получения конкретного практического, полезного самому человеку результата.
00:05:53 — Чем занимаются ребята в группе у Марии и ее коллег
00:10:32 — Как ребята зарабатывают в группе и почему это так важно
00:17:30 — Ребята с каким диагнозом приходят в группу
00:19:49 — про десоциализацию после школы
00:20:42 — Родителям не надо себя винить, а просто надо признать, что дом — это не та среда, где мы системно, планомерно учим самостоятельности.
00:24:46 — Как научиться уважать достоинство взрослого человека в особенном ребенке, но избежать при этом завышенных ожиданий. При чем тут сушки и Трамп?
00:34:11 — про волонтеров, которые работают в группе
00:35:22 — сколько стоит участие в такой группе
00:36:56 — размышление вслух от очень выгоревшего родителя: а зачем нужна такая группа, если ребенок все равно никогда не будет жить отдельно
00:43:16 — как педагогам не выгореть на такой сложной работе.
Подписывайтесь на ТГ-канал "Подкаст Редкий случай" https://t.me/redkijcase.
Наш подкаст выходит при поддержке благотворительного фонда "Синдром Вильямса". А вы можете поддержать наш фонд, подписавшись на ежемесячные пожертвования. Любая сумма важна и пойдет на доброе дело: https://c.cloudpayments.ru/payments/923a8e174f58436a9509cdf0b7fa7fce
-
Бесконечные капризы младенца могут не иметь никакого отношения к зубкам или животику. Сгрызенные под корень ногти у школьника - это не вопрос эстетики, а красный флаг. Да и непрекращающийся насморк у подростка - повод обратиться не только к лору.
Потому что и то, и другое, и третье может быть сигналом наличия у ребенка тревожно депрессивного расстройства.
Чтобы поговорить об этом пригласили в эфир врача-психиатра, кандидата медицинских наук Юлию Александровну Яковлеву. Юлия Александровна главврач клинического центра Доктрина, в Санкт-Петербурге, а также ведущий научный сотрудник отделения терапии психических расстройств у лиц молодого возраста в Национальном медицинском исследовательском центре психиатрии и неврологии им. Бехтерева.
Постарались спросить ее обо всем:
Как тревожные расстройства проявляются в разных возрастах и почему их так трудно диагностировать?
Почему психотерапия лучше антидепрессантов и когда без них все-таки не обойтись?
Что будет, если не лечить тревогу?
А еще поговорили про ее величество Психосоматику, селфхарм, аутоагрессию и суицидальные мысли.
Несмотря на то, что все это страшно даже перечислять, разговор у нас вышел совсем не депрессивный, а даже наоборот.
Ловите ТАЙМ-КОДЫ:
00:02:42 — почему тревожно-депрессивные расстройства очень плохо диагностируются в детском и подростковом возрасте.00:04:47 — как тревога и депрессия проявляется у детей младшего возраста и как они связаны с состояние мамы
00:07:15 — депрессия, тревога и неврозы у детей от 3 до 7-8 лет
00:08:55 — про детей 8-12 лет
00:09:52 — Как не спутать тревожное расстройство с обыкновенной невротической реакцией.
00:13:46 — можно ли сдать анализ на депрессию и тревожное расстройство
00:14:48 — про тревогу мамы, которую ребенок считывает и усиливает
00:15:30 — что выбрать: антидепрессанты или психотерапию
00:18:16 — какие препараты назначают детям
00:20:52 — доказательная эффективность препаратов vs многолетний клинический опыт
00:23:27 — как преодолеть психологический барьер и записать ребенка к психиатру
00:24:52 — Большой разговор про психосоматику. Что первично: тревога или её органические проявления, такие как, например, повышенное давление или проблемы с лор-органами
00:31:30 — Селф-харм и аутоагрессия.
00:33:07 — Ребенок грызет ногти. Почему это нельзя оставлять без внимания.
00:34:11 — А если не лечить тревогу и депрессию?
00:39:32 — Профилактика суицида
00:42:51 — как меняется отношение к психиатрическим диагнозам в обществе
Подписывайтесь на ТГ-канал "Подкаст Редкий случай" https://t.me/redkijcase.
Наш подкаст выходит при поддержке благотворительного фонда "Синдром Вильямса". А вы можете поддержать наш фонд, подписавшись на ежемесячные пожертвования. Любая сумма важна и пойдет на доброе дело: https://c.cloudpayments.ru/payments/923a8e174f58436a9509cdf0b7fa7fce
-
Джингл белс, дорогие менеджеры Деда Мороза! Как вы там в предновогодней суете, успеваете радоваться и мечтать или совсем некогда? Нам, например, некогда, но мы все равно нацепили короны, обмотались гирляндами, записали этот праздничный эпизод и порадовались.
Обо всем поболтали: о запарах, которые подстерегают родителей перед Большим Праздником буквально на каждом шагу, о том как больно бывает, когда ожидание не совпадает с реальностью и, конечно, о том, как важно в эти сумасшедшие дни уметь замедлиться и заметить то хорошее, что есть у нас с вами.
Не эпизод получился, а какая-то сплошная практика благодарности.
Потому что почему? Потому что мы действительно бесконечно благодарны всем, кто оставался с нами на протяжении этого года: нашим мудрым экспертам и прекрасным слушателям.
Чтобы и в следующем году не теряться, подписывайтесь на ТГ-канал "Подкаст Редкий случай" https://t.me/redkijcase. Мы уже начали работать над третьим сезон!
Наш подкаст выходит при поддержке благотворительного фонда "Синдром Вильямса". А вы можете поддержать наш фонд, подписавшись на ежемесячные пожертвования. Любая сумма важна и пойдет на доброе дело: https://c.cloudpayments.ru/payments/923a8e174f58436a9509cdf0b7fa7fce
-
Еще не вышел из дома, а уже устал.
Остро реагирует на прикосновения к лицу и голове, но при этом может не заметить перекрученной одежды.
Легко перевозбуждается, быстро истощается, никак не может довести дело до конца и, конечно же, истерит.
Если в этом описании вы узнали своего ребенка, то новый выпуск "Редкого случая" точно для вас. Потому что в нем мы говорим о детях, чья нервная система не справляется с информацией, получаемой из этого мира. А к беседе мы пригласили Марину Лычинскую, детского психолога, специалиста по сенсорной интеграции и клинического директора сенсорно-двигательного зала в Москве "Шалтай-Болтай".
А ещё в этом выпуске мы очень много внимания уделили детским истерикам их неочевидным причинам и, конечно, способам с ними справляться.
ТАЙМ-КОДЫ
00:01:31 — Что такое сенсорная интеграция и кому, и зачем она нужна. Про процессы, которые происходят в нервной системе, и про метод, с помощью которого Марина работает с детьми.00:05:23 — Адаптивный ответ: что такое и почему это надо всем
00:08:23 — Еще не вышел из дома, а уже устал. Почему?
00:11:33 — С чего начинается волшебство сенсорной-интеграции? С правильной диагностики.
00:15:53 — Сенсорная интеграция и поведенческая терапия: сходства и различия.
00:16:14 — Какие ощущения дают ресурс и помогают организовать нервную систему.
00:19:56 — Залипания на стиральную машинку и другие повторяющиеся действия. Зачем, почему и как с ними быть.
00:24:11 — Про саморегуляцию и когда уже прекратятся истерики.
00:27:29 — Саморегуляция с помощью еды
00:30:48 — Как научить доделывать до конца, не натаскивая на этот навык
00:31:43 — Про роль родителей в сенсорной интеграции ребенка (спойлер: специальное образование получать не придется)
00:37:11 — Правда, что сенсорная интеграция помогает только маленьким детям?
00:40:28 — Истерики, как способ контролировать эту реальность
00:45:37 — Про приспособления для сенсорной интеграции, которые можно купить домой: качельки, гамаки, мяч гимнастический, утяжелённое одеяло и т.д. И про то, что действительно очень важно купить домой.
00:52:15 — Про домашние рутины, которые дают развитие
Подписывайтесь на ТГ-канал "Подкаст Редкий случай" https://t.me/redkijcase
Наш подкаст выходит при поддержке благотворительного фонда "Синдром Вильямса". А вы можете поддержать наш фонд, подписавшись на ежемесячные пожертвования. Любая сумма важна и пойдет на доброе дело: https://c.cloudpayments.ru/payments/923a8e174f58436a9509cdf0b7fa7fce
-
Вступая на непростой путь родительства всегда хочется соломки подстелить. А у тех, кто уже воспитывает ребенка с генетическим диагнозом, это желание становится максимально жгучим.
В каких случаях это возможно? И всегда ли этично?
В новом эпизоде разбираемся во всех тонкостях генетической диагностики, разбиваем мифы вокруг генетики и не ищем виноватых в том, что уже произошло вместе с очень крутым специалистом.
В гостях у "Редкого случая" Наталья Печатникова, врач невролог и генетик, член международной ассоциации по наследственным болезням обмена (SSIEM) За плечами Натальи много лет работы в должности руководителя Центра орфанных и других редких заболеваний
Морозовской детской больницы в Москве, а также выступления на российских и международных конференциях, посвящённых редким болезням и наследствннным нарушениям обмена веществ.
ТАЙМ-КОДЫ ВЫПУСКА
00:02:26 — Как планировать следующую беременность, если у одного ребёнка уже есть какое-то редкое генетическое заболевание или особенность. С чего начинать, как оценить риски00:05:44 — Ну вот проходит, не знаю, годы, как-то семья чуть-чуть адаптировалась и задумывалась о втором ребёнке. Нужно родителям идти выяснять, какие у них, и чего выяснять, а как выяснять.
00:05:56 — Когда у генетика нет однозначного ответа: диагнозы аутизм, эпилепсия, психические расстройства и зпр.
00:08:50 — когда у генетика есть однозначный ответ: синдром Вильямса и другие схожие диагнозы
00:09:37 — нужно ли обследовать родителей, если у ребенка диагноз Синдром Вильямса
00:12:04 — предимплантационная диагностика при эко
00:14:32 — генетика и этика
00:16:08 — мозаицизм
00:17:48 — когда семья решает завести ребёнка, риск на то, что у него будет какая-то генетическая поломка априори существует. Какой?
00:19:01 — современный тренд: внутриутробное обследование плода во время беременности
00:21:29 — на какие вопросы важно ответить семье, прежде чем обратиться к генетику
00:25:06 — поломки, изменения и замены в генах, о которых у нас нет никакой информации
00:29:16 — как выбрать генетический тест для подтверждения заболевания и имеет ли значение сколько генов выпало у ребенка
00:35:12 — мифы вокруг генетики: про возраст родителей, про то, что «генетика всегда от отца» и про связь генетики и лекарств, которые принимала мама.
00:40:39 — мама виновата или папа виноват? Стоит ли так ставить вопрос
00:43:59 — как подготовиться к приему генетика
Подписывайтесь на ТГ-канал "Подкаст Редкий случай" https://t.me/redkijcase
Наш подкаст выходит при поддержке благотворительного фонда "Синдром Вильямса". А вы можете поддержать наш фонд, подписавшись на ежемесячные пожертвования. Любая сумма важна и пойдет на доброе дело: https://c.cloudpayments.ru/payments/923a8e174f58436a9509cdf0b7fa7fce
-
⚡️ Новый выпуск, после которого вы точно пойдете играть!⚡️
Ведь в гостях у «Редкого случая» Елена Соболева - большой специалист в «поедании» пластмассовых овощей и мастер превращать самые прозаические одеяла в летающие ковры-самолеты. Проще говоря, Елена - игротерапевт.
А еще мама и бабушка, а также дефектолог и логопед с 30-летним опытом работы с детьми с особенностями развития.
Спросили у нее:
✨ Может ли игра помочь ребенку научиться общаться со сверстниками? (Спойлер - ДА!)✨Как начать играть, если ребенок не включается в игру и не понимает контекст игры?
✨Чем пятнадцатилетнему подростку поможет коза рогатая?
✨ Где можно научиться играть «правильно» и как быть если вы из тех, кому играть с ребенком ну ни капельки не хочется?
Подписывайтесь на ТГ-канал "Подкаст Редкий случай" https://t.me/redkijcase
Наш подкаст выходит при поддержке благотворительного фонда "Синдром Вильямса". А вы можете поддержать наш фонд, подписавшись на ежемесячные пожертвования. Любая сумма важна и пойдет на доброе дело: https://c.cloudpayments.ru/payments/923a8e174f58436a9509cdf0b7fa7fce
-
До недавнего времени фраза «У вашего ребенка генетическое заболевание» звучала, как приговор. Но в последние два десятилетия появились технологии, позволяющие исправить ряд изменений в генах, которые приводят к возникновению именно генетических заболеваний.
Поговорить о научных прорывах, помечтать о будущем и пофилософствовать о настоящем «Редкий случай» пригласил замечательного ученого, Эльмиру Сафарову. Эльмира член международного консорциума по исследованиям редких заболеваний и основатель компании, которая разрабатывает цифровые системы для семей, в которых воспитываются дети с такими заболеваниями. За её плечами более чем 20-летний опыт в разработке лекарств, а также должность научного директора биомедицинского кластера Сколково.
"Редкому случаю" Эльмира рассказала о том, что уже можно вылечить и как жить спокойно с тем, что вылечить пока нельзя.
ТАЙМ-КОДЫ:
00:02:15 — Немного про статистику, которой никто в мире не знает
00:04:31 — Другая проблема: зачем разрабатывать лекарственный препарат, если пациентов так мало
00:05:03 — Что стало меняться в мире: появился ряд очень хороших льгот для компаний, которые разрабатывают лекарства «от генетики»
00:06:44 — В 2023 году было одобрено лекарственных препаратов для лечения редких заболеваний больше, чем для онкологии.
00:07:38 — Почему все лекарства стоят так дорого.
00:09:20 — Какая характеристика у заболевания должна быть, чтобы продвинуться в очереди на редкие лекарства. И какие барьеры есть на каждом этапе создания лекарственного препарата.
00:13:01 — Про революционные выводы, которые в последние годы сделала фармацевтическая индустрия.
00:13:55 — Культуры коммуникации с пациентами напрямую внутри фармацевтической индустрии не существует.
00:14:59 — Для врача, и для пациента, и для родителей пациента с генетической поломкой важны абсолютно разные вещи.
00:15:17 — Пример про миодистрофии. Пациенты говорят: в гробу мы видали эти ваши «six minutes walk»
00:17:36 — А если нельзя вылечить? Как жить качественно с генетическим заболеванием и на что стоит ориентироваться семье?
00:19:39 — Патерналистский подход в системе здравоохранения: хорошо или устарело?
00:21:43 — Мультидисциплинарные команды для лечения редких заболеваний – это как единороги, которых никто не видел.
00:24:36 — Размер опухоли легко измерить, а вот поведенческие изменения – нет. Как может помочь искусственный интеллект в этом.
00:28:46 — Про светлое будущее и прорывы в науке
00:29:22 — Молекулярные ножницы
00:29:58 — Вирусная доставка в клетку
00:31:48 — Геномное редактирование
00:35:01 — Очень философский финал. Говорим про ИИ, ноосферу и о том, как жить с генетикой спокойно и с достоинством.
ТГ-канал "Подкаст Редкий случай" https://t.me/redkijcase
Наш подкаст выходит при поддержке благотворительного фонда "Синдром Вильямса". А вы можете поддержать наш фонд, подписавшись на ежемесячные пожертвования. Любая сумма важна и пойдет на доброе дело: https://c.cloudpayments.ru/payments/923a8e174f58436a9509cdf0b7fa7fce
-
Иногда родителям кажется, что наладить общение с собственным особенным ребенком практически невозможно. Любые попытки упираются в его ментальные ограничения. А неумение ребенка общаться тянет за собой связку других проблем развития.
Разорвать этот замкнутый круг реально, но для этого придется научиться смотреть на своего ребенка по-новому.
Как?
Расскажет в новом эпизоде Юлия Снежко, нейропсихолог, педагог-психолог и практик психического здоровья. Поговорили с ней про особый взгляд мамы, с которого все начинается, про страх «отпустить» и про свободу выбора, без которой ребенок никогда не сможет стать автором собственной жизни.
ТАЙМ-КОДЫ
00:01:31 — Что значит «стать автором собственной жизни» и почему родителям так важно понять этот подход00:04:00 — При чем здесь «я сам», классическая психология и кризисы разных периодов
00:05:03 — Как научиться исходить из возможностей и способностей ребенка, а не из его недостатков
00:08:30 — Начинаем узнавать ребенка из точки «Ничегонеделанья»
00:10:50 — Про подход RDI в работе с особенными детьми.
00:11:56 — Если нарушается взаимодействие, коммуникация у ребенка, то мы видим, что у него нарушаются развития в самых разных сферах.
00:14:06 — Что делать, если ребенок сдается в любой сложной ситуации
00:15:53 — Вырастить ребёнка без травм, без разочарований, без фрустраций – это иллюзия
00:18:22 — Эхолалия. Как быть, если вместо нормального общения ребенок все время цитирует чьи-то фразы
00:22:35 — А стоит ли самому говорить за ребенка?
00:26:30 — Слишком навязчивый интерес и застревание ребенка в какой-то теме. Бороться?
00:30:11 — Пищевое поведение.
00:34:39 — Про свободу выбора. Как предоставить ее ребенку.
00:36:42 —Я не знаю, как лучше. Я думаю, что я знаю, как лучше. Это важно помнить всем родителям.
00:38:34 — Очень сложно отпустить особенного ребенка и сказать: я доверяю, сделай, как сделаешь. Потому что в силу ограничений наш особый ребёнок может не видеть много разных других вариантов, не понимать многого.
00:46:46 — Про онлайн-школу Юлии, с чего началось RDI и как этот подход помогает не только особым, но и нормотипичным детям
00:53:02 — Наша любимая тема: снимаем особого ребёнка с трона, а себя с жертвенника
ПОЛЕЗНЫЕ ССЫЛКИ
Подписывайтесь на Юлию Снежко:
YOUTUBE https://youtube.com/@julia_snezhko
Telegram https://t.me/+p9ZxPXjC6fpkODgy
Vkontakte https://vk.com/julia_snezhko
Instagram https://www.instagram.com/jul.snezhko
Канал в Дзен https://dzen.ru/juliasnezhko
RUTUBE https://rutube.ru/channel/42640674
Онлайн-школа Юлии Снежко: https://autismpro.ru/?utm_source=redky
ТГ-канал "Подкаст Редкий случай" https://t.me/redkijcase
Наш подкаст выходит при поддержке благотворительного фонда "Синдром Вильямса". А вы можете поддержать наш фонд, подписавшись на ежемесячные пожертвования. Любая сумма важна и пойдет на доброе дело: https://c.cloudpayments.ru/payments/923a8e174f58436a9509cdf0b7fa7fce
-
В этом эпизоде мы пригласили в гости Марию Пукач, учителя-дефектолога, логопеда, специального психолога и соавтора книги про подготовку детей к школе.
Именно со школы мы и начали нашу беседу, а в итоге договорились до того, что праздность полезна для мозга, а ленивых детей вообще не бывает. А еще в выпуске Маша дала много практических советов, о том как научить особенного ребенка справляться с жизнью и с самим собой.
ТАЙМ-КОДЫ
00:01:52 — Почему не надо торопиться отдавать детей в школу и когда к ней все-таки начинать готовиться00:05:28 — А теперь про подготовку не к школе, а к жизни. Маша в Москве открыла такую группу для детей от 18 лет
00:06:34 — Самым главным в школе являются не науки, потому что когда мозг нашего ребёнка к наукам готов, он их освоит. Самое главное — это способность как-то справляться с собой.
00:07:47 — Чем более наш ребёнок самостоятельен, тем он более счастлив.
00:08:15 — Какие бывают программы и почему ребенок не обязан им соответствовать
00:09:43 — Индивидуальные занятия занятиям в школе – рознь.
00:11:00 — Про практическое применение академических навыков
00:11:47 —Что делать родителям, у которых дети уже давно в школе, а с жизнью и самими собой не справляются. ПРАКТИЧЕСКИЕ советы как решать сложности бытового характера
00:15:07 — Почему бывают откаты и почему это нормально
00:15:34 — Про визуальные опоры
00:16:37 — А если ребенок умственно сохранный, а с жизнью в школе все равно не справляется?
00:20:53 — Как готовить ребенка к школе по учебникам, и какие выбирать
00:24:14 — Как подготовить мозг к УДОВОЛЬСТВИЮ от учебы
00:26:32 — Не бывает ленивых детей. Бывают дети, к которым предъявляют несоразмерно высокие требования
00:29:18 — А ругать ребенка можно?
00:33:02 — Про главного кита, на котором все держится – спокойствие родителя
00:35:06 — Не надо бояться прогуливать школу. Праздность полезна для мозга
Дорогие слушатели, нас поддерживает благотворительный фонд "Синдром Вильямса", а вы можете поддержать его, подписавшись на ежемесячные пожертвования: https://c.cloudpayments.ru/payments/923a8e174f58436a9509cdf0b7fa7fce
Следить за новостями нашего подкаста можно в телеграм-канале t.me/redkijcase
-
Не выпуск, а настоящая сессия у психотерапевта. Ну почти.
Поговорили с Алиной Глембоцкой на очень непростую тему - как принять и полюбить особенного ребенка.
Алина психолог и психотерапевт, специализирующийся на работе с семьями, столкнувшимися с трудными диагностическими вызовами. И она уверена: психику можно прокачать, как мышцы. Да, и способность любить - тоже.
Обсудили с ней почему принять - это не значит опустить руки. Зачем нам нужно чувство вины и как быть, если в вас живет надежда на то, что рано или поздно ребенок станет «нормальным».
В этот раз мы решили не добавлять тайм-коды. Пожалуйста, послушайте этот выпуск целиком — он полон поддержки и понимания ❤️
Наш тг-канал: t.me/@redkijcase
Для связи: @berialina8
-
Сколько нужно кандидатов медицинских наук, чтобы надеть штаны на ребенка? Почему массаж развивает прежде всего руки массажиста? Есть ли сейчас на рынке российской логопедии небезопасные практики? Обо всем этом поговорили с доказательным логопедом и дефектологом Дарьей Иванченко в новом эпизоде подкаста.
ТАЙМ-КОДЫ
00:01:55 — почему логопед может быть опасным00:03:53 — небезопасные методики в логопедии
00:08:18 — Любое развитие происходит из точки покоя
00:11:56 — про болезненные процедуры
00:13:19 — про доверие педагогам
00:14:36 — про самостоятельность и гиперопеку. Сколько нужно кандидатов медицинских наук, чтобы надеть штаны на ребёнка?
00:16:20 — Если ребенок на занятиях орет дурниной. Всегда ли это красный флаг?
00:22:33 — Шутки про какашки в 5 лет. Не позор, а радость – значит, все идет как надо.
00:24:12 — Что именно зависит от родителя в контакте ребенка и специалиста
00:24:58 — Про соразмерную требовательность к особенному ребенку
00:27:41 — Про взросление и неравномерность развития
00:30:33 — Что важнее: читать в 5 лет или уметь попросить попить?
00:33:02 — Про музыкальную терапию, как вспомогательную медицинскую профессию
00:39:23 — про практику агрессии, как ЗОЖный элемент жизни
00:43:10 — Про сюжетные игры и их главное правило: чем больше бреда в игре, тем чудеснее игра
наш тг канал: t.me/redkijcase
- Laat meer zien
