Afleveringen
-
Гостья выпуска — Нурсина Галиева, амбассадор фонда «Спина бифида», бронзовая призерка Чемпионата мира, чемпионка России по танцам на колясках.
— В моём случае танцы стали той ключевой точкой, которая мне помогла себя узнать, принять, с собой познакомиться. На паркете я беру не только техникой, но и своей красотой, харизмой, пластичностью, женственностью.
В этом эпизоде обсудили:
Важность включённости педагогов (когда Нурсина училась в школе, её учительница математики сделала маленькую настенную доску для домашнего обучения девушки, чтобы уроки проходили в условиях, приближенных к обычным школьным);
Можно ли отправиться на природу с палатками, если ты передвигаешься с помощью коляски;Все ли ЗАГСы Москвы доступны для людей на колясках (спойлер: не все)Танцы, взросление, первые свидания, путешествия и другое.
Сайт фонда "Спина бифида"
https://helpspinabifida.ru/Соцсети фонда:
Телеграм-канал фонда https://t.me/helpspinabifida
Вк-группа https://vk.com/spina.bifida
Над выпуском работали:
Ведущая: Ольга Конюшенко
Звукорежиссёр, саунд-дизайнер: Саша Архипов https://yetanotherpodcasteditor.ruТехнический куратор: Алина Валиева
Запись: пространство "Среда своих"
-
Гость выпуска — предприниматель, тренер по коммуникациям Раиль Галлямов. Его профессия и жизнь не связаны напрямую с диагнозом spina bifida, который есть у наших подопечных. Но у Раиля своя непростая история, которой он смог поделиться.
Поиск себя, успешный бизнес, кризис в семье (и его преодоление), перинатальная потеря и её проживание — Раиль рассказал нам о своём опыте прохождения через переломные моменты с открытым и любящим сердцем.Благотворительный календарь «30 судеб» https://ballestayoni.ru/products/kalendar-2025
Телеграм-канал Раиля Галлямова https://t.me/krasota_proishodit
Поддержать нас на Френдли.ру https://friendly2.me/projects/sovsemnestrashno
Сайт фонда "Спина бифида" https://helpspinabifida.ru/Телеграм-канал фонда https://t.me/helpspinabifida
Вк-группа https://vk.com/spina.bifida
Над выпуском работали:
Ведущая: Ольга Конюшенко
Звукорежиссёр: Сергей Лосев
Технический куратор: Алина Валиева
-
Zijn er afleveringen die ontbreken?
-
Выпуск ко всемирному дню осведомлённости о патологии развития позвоночника spina bifida (25 октября).
Гостья выпуска — Ольга Крумкач, врач акушер-гинеколог, блогер, автор подкаста о гинекологии и женском опыте «Раздвиньте ноги», соосновательница приложения для беременных PreggApp, автор книги «Всё о ней. Бережная гинекология от первой менструации до постменопаузы».
В этом выпуске:
Чек-лист подготовки к беременности для женщины (состоящий из одного самого важного пункта);Важность приёма фолиевой кислоты;Что такое НИПТ и зачем его сдавать;Рекомендуемые обследования для обоих партнёров, планирующих беременность;Влияние возраста женщины на появление генетической патологии у плода;И немного о самой Ольге ✨Сайт фонда "Спина бифида"
Соцсети фонда:
Телеграм-канал фондаВк-группа
Подкаст Ольги Крумкач «Раздвиньте ноги»
Телеграм-канал Ольги КрумкачНад выпуском работали:
Ведущая: Ольга КонюшенкоЗвукорежиссёр: Сергей Лосев
Технический куратор: Алина Валиева
-
— В детских домах стараются создать детям домашние условия: большие спальни, кухни. На этих кухнях под руководством взрослых дети могут себе что-то приготовить, какие-то бутербродики. Вокруг занавесочки, игрушечки. Но детям нужен один взрослый, который любит. Не вереница взрослых, а один, два значимых взрослых, которые будут любить всегда. Этого всем детям не хватает.
Как дети со spina bifida живут в детском доме;Перемены, которые происходят с ребёнком, когда он попадает в семью;Любимые истории удочерения/усыновления;Самая дальняя командировка в детский дом;Как семья поддерживает Людмилу и на что сама она опирается в жизни.
Людмила Цуркан, куратор проекта помощи детям и взрослым с опытом сиротства в БФ "Спина бифида" помогает сделать так, чтобы дети со spina bifida, которые живут в детских домах, смогли наконец жить дома в семье.
В этом выпуске:
Сайт фонда "Спина бифида" helpspinabifida.ruСоцсети фонда:
t.me/helpspinabifida
vk.com/spina.bifida
Над выпуском работали:
Ведущая: Ольга Конюшенко
Звукорежиссёр: Сергей Лосев
Технический куратор: Алина Валиева
-
— Другой жизни у нас нет, остаётся только весело прожить ту жизнь, которая далась, — говорит Анара.
Анара Божкеева, юрист БФ "Спина бифида", никогда не сдаётся и всегда добивается своего. О том, что её патология называется именно spina bifida девушка узнала относительно недавно — часто врачи озвучивают более привычный уху диагноз "спинномозговая грыжа". Но ни диагноз, ни другие сложности не помешали Анаре прийти к тому, что ей действительно нравится — помогать другим людям, у которых также есть этот сложный порок развития позвоночника.
С Анарой мы поговорили о её увлечениях экстремальными видами спорта, жизненной позиции, косых взглядах незнакомцев и смелости быть собой.
Возможно, кто-то узнает в истории Анары себя и поймёт, что он совсем не одинок на своём пути. А также обретёт в лице Анары поддерживающий пример и новую опору.
Техническое примечание
Дорогие слушатели! В этом выпуске качество звука нас немного подвело, приносим свои извинения. Исправимся уже в следующем эпизоде.
Если у вас будут вопросы, пишите пожалуйста на почту фонда — мы с радостью ответим.
Поддержать подопечных фонда "Спина бифида" и узнать о проектах можно тут helpspinabifida.ruПодписывайтесь на наши соцсети:
Телеграм t.me/helpspinabifida
Вконтакте vk.com/spina.bifida
Над выпуском работали:
Ведущая: Ольга Конюшенко
Звукорежиссёр: Сергей Лосев
Поддержать выпуск следующих эпизодов можно тут https://friendly2.me/projects/sovsem_ne_strashno/
-
— Будучи родителем, ты никак не мог пройти к своему родному ребёнку. Сейчас открытость — возможность круглосуточно приходить к своему малышу, читать книги, петь песни, развешивать вокруг малыша рисунки его старших братьев и сестёр. Это открытость, её раньше не было.
Можно ли приходить к новорождённому малышу в реанимацию?Что с ним происходит в медицинском инкубаторе? Как детей со spina bifida укладывают туда?Как малыш получает еду?Почему вокруг должно быть темно?На эти и другие вопросы ответил Максим Ткачук, анестезиолог-реаниматолог, неонатолог (врач, который первый после акушера встречает малыша в этом мире).
Также Максим рассказал, кто вдохновил его быть врачом, историю рождения своего ребёнка и о том, как важно, чтобы доктора и родители были партнёрами и поддерживали друг друга в сложные моменты.
Фонд "Спина бифида" helpspinabifida.ru
Наши соцсети:
t.me/helpspinabifida
vk.com/spina.bifida
Над выпуском работали:
Ведущая: Ольга Конюшенко
Звукорежиссёр: Сергей Лосев
Иллюстратор: Саша Мишугина
Технический куратор: Алина Валиева
Поддержать выпуск следующих эпизодов https://friendly2.me/projects/sovsem_ne_strashno/
-
— С момента постановки диагноза всё идёт по тому сценарию, который семья не выбирала. Это очень непросто для всех.
На каком сроке беременности можно обнаружить spina bifida у ребёнка?
Что делать, если патологию уже обнаружили?
Как будущим родителям малыша со spina bifida перестать чувствовать вину?
Клинический психолог, руководитель проекта помощи беременным с установленной патологией плода spina bifida в БФ "Спина бифида" Маргарита Никушина расскажет не только об этом, но и о том, как она сама пришла в благотворительность, откуда берёт ресурс и как делать выбор, когда кажется, что его у тебя нет.
Сайт фонда "Спина бифида" helpspinabifida.ruСоцсети фонда:
t.me/helpspinabifida
vk.com/spina.bifida
Над выпуском работали:
Ведущая: Ольга Конюшенко
Звукорежиссёр: Сергей Лосев
Иллюстратор: Саша Мишугина -
Spina bifida — тяжёлая патология развития спинного мозга, при котором нарушено замыкание дужек позвонков. Этот порок включён в список орфанных, редких заболеваний.
Михаил Семёнов — папа мальчика Радосвета и IT-директор благотворительного фонда "Спина бифида". Он, как и многие, не знал, что такое spina bifida до встречи со своим сыном.
Сегодня Миша работает в благотворительном фонде, который помогает детям и взрослым с этим пороком. А ещё он бегает на длинные (и не очень) дистанции, воспитывает Радосвета самостоятельно и делится своими способами справляться, даже если кажется, что сил не осталось.
Проекты фонда "Спина бифида" helpspinabifida.ru
Соцсети фонда:
t.me/helpspinabifida
vk.com/spina.bifida
Над выпуском работали:
Ведущая: Ольга Конюшенко
Звукорежиссёр: Сергей Лосев
