Afleveringen
-
Sygeplejerske Marie Lind deler sin personlige historie som pårørende til sin mor, der blev diagnosticeret med neuroendokrin tumor i tyndtarmen i 2021.
Moren begyndte at miste vægt og få ondt i maven, hvilket viste sig at være kræft med spredning til lever og lunger. Hun døde i 2024. Moren var selv sygeplejerske og klarede meget af det praktiske med stomi- og kateter-pleje selv.
Marie taler om sygdomsforløbet, behandlingsprocessen og den sidste fine tid på hospice.
Hun fremhæver vigtigheden af at få talt om det vigtige og at skabe livskvalitet og minder sammen, selv under livstruende sygdom.
Det er en episode om styrke, håb og de dyrebare øjeblikke, der kan opstå, selv i ly af sygdom og tab.
Maries forståelse af sundhedssystemet sammen med sine personlige erfaringer som pårørende kaster lys over, hvordan patienter og pårørende kan håndtere sygdom, og også om hvordan sundhedspersonalet kan støtte den syge og pårørende bedst muligt.
Lyt og hør mere om:
✔️ Problematikken med at diagnosticere sjældnere sygdomme som NET i tide. Morens symptomer og vægttab blev slået hen, indtil familien bankede i bordet og krævede yderligere undersøgelser.
✔️Marie beskriver nogle svære tidspunkter forbundet med morens symptomer og behandling, herunder hormonterapi og ernæringsproblemer. Da moderen endelig blev sat i gang med parenteral ernæring lettede det en del af byrden omkring mad.
✔️ De praktiske aspekter af pleje og de følelsesmæssige udfordringer som pårørende, inklusive skyldfølelsen og behovet for at støtte både den syge, sin egen familie, sit arbejde og selv at lade op. Hvordan at få plejeorlov kan være en stor støtte, samt at det faktisk kan være en fordel at bede om en terminalerklæring, da det betyder mere hjælp og støtte.
✔️ Maries refleksioner om tiden på hospice understreger betydningen af professionel, empatisk pleje. Hospice-personalet gjorde en stor forskel ved at skabe et trygt miljø, hvor alle kunne komme igennem det sidste stadie med værdighed, nærvær og støtte.
✔️ Betydningen af åben kommunikation mellem den syge, de pårørende og det medicinske personale. Og vigtigheden af at diskutere sensitive emner som genoplivning og den syges ønsker for den sidste tid.
Relevante links
https://www.netpa.dk/ -
Jan Engel Andreasen er NET-patient og en ildsjæl indenfor det frivillige arbejde. Han er nemlig både formand i Kræftens Bekæmpelse Odense og Netpas tovholder for afholdelsen af netværksmøderne på Fyn.
Jan arbejdede som advokat og investeringsrådgiver, da han i 2004 fik konstateret NET i form af en hovedtumor i tyndtarmen.
I podcasten fortæller Jan Engel Andreasen sin historie om at være ramt af NET. Dette er også en samtale om livsindstilling, at søge viden og at have tillid.
Lyt og hør mere om:
✔️ Hvorfor Jan tjekker sundhed.dk før kontrolsamtaler og ikke venter på at få besked til lægekonferencen. Hvad det giver ham at være informeret og forberedt - også selvom resultatet kan være negativt.
✔️ At få en besked om forventet levetid efter diagnosen, der ikke holder stik. Og tankerne om dette. Jan fik at vide af lægerne, at han havde 5-7 år tilbage at leve i, da han blev diagnosticeret. Det er nu 20 år siden.
✔️ Vigtigheden af som kræftramt at røre sig, søge naturen og at møde andre. Jan fortæller om et tiltag hos Kræftens Bekæmpelse i Odense, der kombinerer træning med fællesskab i naturen, og hvad det giver ham og andre kræftpatienter.
✔️ At Jan mener, at det er vigtigt at søge viden og høre om andre patienters forløb. Han mener, at det er brugbart at finde fællesskaber med andre patienter om sin sygdom, selvom han har forståelse for, at nogle måske ikke har det samme behov.
✔️ Jans råd om, at man aldrig skal gå i panik. Han kalder sig en permanent optimist og mener, det er begrundet. Jan har levet længere end forudset - og godt. Og der forbedres hele tiden i behandlings- og diagnosemetoder.
Podcasten er produceret af: Netpa og støttet af Kræftens Bekæmpelse
Idé og tovholder: Per Baltzersen Knudsen, Netpa
Podcastvært og producer: Charlotte Heje Haase fra Din Podcast
Relevante links
https://www.netpa.dk/
https://www.cancer.dk/neuroendokrine-tumorer-net/ -
Zijn er afleveringen die ontbreken?
-
Johannes Eis er formand for Netpa, foreningen for patienter med NET samt deres pårørende.
Han blev selv diagnosticeret med NET, neuroendokrine tumorer, i 2016, og er i dag erklæret rask.
I Netpas podcast “Livet med NET” fortæller han om, da han fik diagnosen NET og sit liv med sygdommen, samt hvad han ønsker for foreningen, ramte og pårørende.
Lyt og hør mere om:
✔️ Johannes Eis personlige historie med NET. Om hvordan en blindtarmsbetændelse gjorde, at man opdagede sygdommen.
✔️ Hvad er foreningen Netpa. Hvordan åbne samtaler, erfaringsudveksling og nysgerrighed om viden kan være en støtte både for ramte og pårørende.
✔️ Hvorfor Johannes Eis mener, at man skal stoppe med at tænke på en kræftsygdom som en dødsdom. Vigtigheden af ikke at gå i panik.
✔️ Det etiske dilemma i vores sundhedssystem: Fordi vi kan meget lægevidenskabeligt, skal vi så også gøre det? Johannes Eis mener, at når der tilbydes livsforlængende behandling, er det vigtigt også at oplyse om bivirkningerne.
Hvordan bliver livskvaliteten, når man takker ja til en given behandling? Her skal patienten og de pårørende inddrages mere og forstå konsekvensen af de store beslutninger.
✔️ Ønsket om mere viden og synlighed, så sygdommen opdages før ude hos de praktiserende læger, så de bl.a. får kendskab til de mange diffuse symptomer.
Relevante links
https://www.netpa.dk/
https://www.cancer.dk/neuroendokrine-tumorer-net/ -
Lise Munk Plum er gæst i denne episode af podcasten Livet med NET. Hun er næstformand for Netpa og var med til at stifte foreningen.
Lise er specialiseret i NET og har mere end 20 års erfaring som sygeplejerske på Rigshospitalet.
I episoden taler hun blandt andet med podcastvært Charlotte Heje Haase om, hvorfor hun brænder for NET, udviklingen på området, og hvorfor det er så svært for læger at opdage NET.
Lyt og hør mere om:
✔️ Hvad er NET? Lise fortæller om kræftsygdommen neuroendokrine tumorer, forskelle i sværhedsgrader og hvorfor, at den kan være svær at diagnosticere. Hør også om faktuelle forhold og udviklingen på området, og hvorfor zebraen er symbol for sygdommen.
✔️ Hvorfor Lise synes, at NET-sygdom og folks rejse gennem sundhedsvæsenet med en sjælden sygdom er interessant at arbejde med.
✔️ Hvorfor det er en god idé at tale med sundhedsprofessionelle om det, man oplever og de symptomer, man har.
Der er hjælp at hente som ramt af NET. Man kan lindre symptomer, man kan lette sit hjerte og få viden om, hvor man kan få hjælp ved at tale om det.
✔️ Når en bliver alvorlig syg i en familie, rammer det hele familien. Netpa og Kræftens Bekæmpelse har rådgivning og netværksgrupper, hvor man kan få sat nogle ord på det svære og vidensdele både som patient og pårørende.
✔️ Ønsket om at podcasten kan dække et behov hos folk med NET og pårørende, der søger viden og spejling i egen situation fra eget hjem. At podcasten også kan give mere viden og forståelse for NET hos sundhedsprofessionelle.
Podcasten er produceret af: Netpa og støttet af Kræftens Bekæmpelse
Idé og tovholder: Per Baltzersen Knudsen, Netpa
Podcastvært og producer: Charlotte Heje Haase fra Din Podcast
Relevante links
https://www.netpa.dk/
https://www.cancer.dk/neuroendokrine-tumorer-net/
