Afleveringen
-
Čtyři dekády léčí dětská onkologická onemocnění. Mluví o nich velmi srozumitelně a otevřeně. Je plný energie a velké chuti do další práce. Má cenné zkušenosti ze zahraničí a zajímavě popisuje čtyřicetiletý vývoj péče o nemocné děti v naší zemi i rozdíly mezi léčením onkologických onemocnění u dětí a dospělých. Jsou to těžká témata, ale zároveň důležitá, protože se týkají mnoha lidí. Zásadně mění životy rodin a zároveň mají velký dopad i na duši a myšlenky lékařů a dalších pečujících odborníků.
Svým pacientům i jejich rodinám je Josef Mališ velmi blízko, protože se propojují na dlouhé roky. Prožil s nimi mnoho situací, které patří k těm jednoznačně nejnáročnějším v jejich životech. „Lékař by se neměl pouštět do věcí, které jsou příznivé, měl by se snažit pomoci lidem v těžké situaci,“ říká.
V rozhovoru se věnujeme těmto tématům:
Začínáme vzpomínkou na prvního pacienta a krátkou bilancí onkologa
Od 3:40 – význam komunikace a spolupráce mezi lékařem a rodinou pacienta
Od 7:20 – co je pro rodiče nejdůležitější v nejtěžších chvílích
Od 10:20 – vyléčené děti jsou dnes v lepším stavu, než byly dříve, léčba je celkově komplexnější a úspěšnější
Od 14:10 – kurativní a paliativní péče jsou prolínající se postupy
Od 15:10 – rozdíly mezi nádorovými onemocněními dětí a dospělých a doporučení, co dělat při podezření na onkologické onemocnění u dětí
Od 21:20 – důležitost sdílení spolupráce s odborníky ze zahraničí a zásadní role vzdělávání
Od 28:10 – jak a proč se Josef Mališ stal dětským lékařem a onkologem
Od 38:00 – proč mu ani po čtyřech dekádách intenzivní práce nehrozí vyhoření
Příjemný poslech. -
V nejnovějším díle podcastu si povídáme s doktorkou Lucií Hrdličkovou, která je vedoucí lékařkou Týmu dětské podpůrné péče FN Motol, pediatr, dětský onkolog a paliatr. Probrali jsme toho hodně, pro snazší orientaci krátký přehled.
Začínáme tím, jak paní doktorka a Tým podpůrné péče ve FN Motol pomáhají dětem a jejich rodičům.
Od času 8:20 - o kapacitě Týmu dětské podpůrné péče a jak je v praxi ideální kombinovat specializovanou a obecnou dětskou paliativní péči.
Od 13:00 - o velkém přínosu vzdělávání odborníků pečujících o vážně nemocné děti a jejich rodiny.
Od 18:40 - co konkrétně paní doktorku naučil kurz EPEC Pediatrics, který se bude v červnu konat v Praze a mezinárodní špičky v oboru na něm budou předávat své zkušenosti českým odborníkům.
Od 28:30 - v čem jsme v Česku v péči o vážně nemocné děti lepší než v zahraničí a jak by prospělo, kdybychom o dobré české praxi dávali do zahraničí více vědět.
Od 33:50 - jak zvládnout hodně aktivit a kombinovat vysoké pracovní nasazení s péčí o velkou rodinu.
Přejeme příjemný poslech. -
Zijn er afleveringen die ontbreken?
-
Když se seznámila s třináctiletou vážně nemocnou slečnou, které se šest let žádný učitel nevěnoval a koukala celé dny jen do stropu, začala ji učit komunikovat. Díky tomu dnes všichni kolem mladé pacientky vědí, že když pohne nohou, znamená to souhlas. Když naopak nesouhlasí, zaskřípe zuby. Víc zatím nedokáže, ale i tohle jí zásadně změnilo život. Není už uzavřená jen ve svém světě, ale propojila se s okolím. Je díky tomu šťastnější.
I takovéto zázraky dokáže Blanka Svobodová, speciální pedagožka z Dětského centra Veská, která se nespokojí s tím, že dítě třeba roky na nic nereaguje. Věnuje se mu, zkouší všechno možné, aby děti rozvíjela.
Ví totiž moc dobře, jak jim její trpělivá práce dokáže změnit život. Když jí bylo osm, narodil se jí zdravotně postižený bráška. Byla zdravým sourozencem, jezdila s ním na léčení. Bráška měl být podle prognóz jen ležící a závislý na pomoci ostatních. Díky intenzivní péči rodičů a odborníků se jeho život vyvíjel mnohem lépe, studuje grafiku na střední škole a připravuje se na samostatný život.
-
Hospicová péče sv. Kleofáše dělá na jihu Čech úžasnou práci. Každý rok pečují o více rodin a nově pomáhají také rodinám s dětmi. V této epizodě podcastu si povídáme s jejich ředitelkou Irenou Kalnou. Mluvíme například o tom, jak její tým funguje, co ji přivedlo k práci v hospici, ale také o velké podpoře, které se Hospicové péči sv. Kleofáše dostává zejména od lidí, kteří mají s jejich skvělou prací dobrou zkušenost.
-
"Všechny děti, které si prošly onkologickou léčbou, jsou naprosto neuvěřitelné. Jdou po chodbě, táhnou si za sebou hadičky a lahvičky s chemoterapiemi, nemají vlásky, jsou bledé, ale ony se na vás smějí. To je něco, co člověku úplně změní veškeré životní hodnoty," říká Kateřina Šteflová, které zemřel čtyřletý syn Kubíček.
V nejnovější epizodě našeho podcastu mluví o tom, jak je vděčná za obrovskou podporu týmu Hospicové péče sv. Kleofáše. Díky nim mohl její syn zemřít bez bolesti v její náruči doma. Svůj příběh sdílí, protože chce, aby se vědělo, jak jsou podobné služby v tak těžkých chvílích pro celou rodinu nedocenitelné.
Mluví také o obrovské podpoře svého muže, staršího syna a širší rodiny. A o důležitosti hezkých chvilek, na které moc ráda vzpomíná, přestože jsou spojeny se smutným příběhem a smrtelnou nemocí.
Vyprávění Kateřiny Šteflové je hodně cenné ve své otevřenosti a také tím, že dává naději a popisuje, co vše může v nejtěžších životních situacích pomoci. Příběh její rodiny také ukazuje, že i po tom, co se jim zhroutil svět, přišlo zase i hezké a radostné období. -
Snažíme se výuku mediků zaměřit více na praxi, na komunikaci, na etiku i na sebepéči.
Porodnictví nejvíce změnily maminky.
Když přijde rodič s přáním, neptám se “co to zase je”, ale, jak to udělat.Paliativní péče se bytostně týká života. Nejde se tvářit, že existuje jen vítězná medicína.
V dětské paliativní péči pracují skvělí lidé.
Je to mladý, rozvíjející se obor, který nabízí hodně příležitostí a má i veřejnou podporu.
Je v něm velká šance na vědecké uplatnění.
Je to obor, ve kterém je i díky Nadaci rodiny Vlčkových hodně energie.O tom všem, ale také třeba o riziku vyčerpání a potřebě odpočinku, mluví v této epizodě našeho podcastu jeden z předních odborníků na neonatologii a také na dětskou neurologii a paliativní medicínu, primář novorozeneckého oddělení ve FN Olomouc Jan Hálek.
-
„Pečoval jsem i o děti, které si velmi přály být v závěru života aspoň na chvilku doma, což jsou pak někdy jen dny nebo i hodiny. Máme spřátelené saniťáky, se kterými vím, že se mohu na tuto cestu vydat. Někdy ani nevím, jestli dítě v jeho křehkosti domů dovezeme. Takových případů je málo. Daleko víc je vážně nemocných dětí, které jsou doma déle a po příjezdu do svého prostředí, když je tam třeba babička a pes, se jejich stav na čas zlepší. Rodiče se bojí s umírajícím dítětem odejít domů. My rodinu nenecháme na holičkách, i z domova nás mají stále na telefonu,“ říká dětský lékař a onkolog Petr Lokaj z paliativního týmu FN Brno.
Právě on je hostem této epizody podcastu Nadace rodiny Vlčkových. V roce 2 000 nastoupil na dnešní Kliniku dětské onkologie ve FN Brno a brzy začal pomáhat vážně nemocnýcm dětem a jejich rodičům s péčí v domácím prostředí. Byl u začátků dětské paliativí péče v České republice. V rozhovoru popisuje, co se v této oblasti za více než dvacet let změnilo. A také, jak náročná taková péče je nejen pro rodiny, ale i pro lékaře a další odborníky.
-
V tomto díle podcastu Nadace rodiny Vlčkových je naším hostem Martin Loučka, ředitel Centra paliativní péče a psycholog, který zároveň učí studenty psychologie 3. LF UK, věnuje se výzkumu a má hodně zkušeností s paliativní péčí jak z Česka, tak ze zahraničí. Povídáme si hlavně o roli komunikace a výzkumu v paliativní péči a v medicíně. Podle Martina Loučky nám dává život dostatek příležitostí na důležité vážné rozhovory. A správná komunikace mezi lékařem a pacientem i jeho rodinou může přispět k efektivnímu nastavování péče. Dozvíte se také, jak velký rozdíl je mezi tím, když lékař rovnou začne pacientovi nabízet varianty, a když se ho naopak nejdříve zeptá na to, co by si sám přál.
-
Od roku 2012 funguje ve Fakultní nemocnici Olomouc Národní telemedicínské centrum. Je to oblast zdravotnictví, která se rychle rozvíjí a má jasné výhody pro pacienty i odborníky. Pomáhá mnoha lidem s různými diagnózami a prosazuje se také v paliativní medicíně. I v té dětské, která se liší od paliativní péče o dospělé pacienty. Jak přesně, popisuje v dalším díle našeho podcastu Michal Štýbnar, projektový manažer Národního telemedicínského centra.
-
Jako maminka si prošla velmi náročným obdobím. Její syn Ondra má vážné srdeční vady. Po něm se jí měla narodit dcera, v pátém měsíci těhotenství se ale během běžné lékařské prohlídky zjistilo, že jí netluče srdíčko.
Teraza Robinson je dnes plná energie i optimismu, má krásnou a velkou rodinu a pomáhá dalším rodinám s podobně nelehkým osudem.
„I z těžkých událostí v životě se snažím vytěžit maximum pro to, aby se mi žilo líp. Asi proto dokážu stále žít ve veselosti. Mám ráda život, miluju ho, mě to tady baví. Můžu se hroutit, být nešťastná, ale do kdy? Máme tu omezený čas. Nechci, aby na mě děti vzpomínaly tak, že máma byla někde pořád zalezlá, uřvaná, nešťastná, nevěděla, co se sebou,“ říká Tereza.
-
Pečovat 24 hodin denně o vážně nemocné dítě, od něhož nemůže pečující odejít, je hodně náročné, říká Olga Marie Krčmařová, zdravotně sociální pracovník z podpůrného týmu Fakultní nemocnice Brno. Ona a její kolegové dělají, co mohou, aby rodičům, kteří se starají o své nemocné děti, pomohli zlepšit kvalitu života. A jsou to často úkoly velmi pestré. V rozhovoru mimo jiné popisuje, v jak složité situaci je jeden rodič, který pečuje zároveň o nemocné dítě a o jeho zdravého sourozence. Olga Marie Krčmařová je také jednou z regionálních koordinátorek online databáze mapující organizace poskytující služby rodinám s vážně nemocnými dětmi v České republice, která aktuálně vzniká za podpory Nadace rodiny Vlčkových. V rozhovoru mimo jiné popisuje, co vše její práce obnáší, jak ji naplňuje a co je k jejímu dobrému vykonávání potřeba.
-
Péče o těžce nemocné dítě a jeho rodinu může v některých případech začít ještě před jeho narozením jako perinatální paliativní péče. Pokračuje pak po celou dobu života dítěte a ve formě pozůstalostní péče i po jeho úmrtí. O tom, jakou podporu rodiče vážně nemocných dětí potřebují, jsme si povídali s dětským lékařem, Janem Hálkem, který se se specializuje na neonatologii, dětskou neurologii a paliativní medicínu. Působí ve FN Olomouc, je členem konziliárního týmu paliativní péče a zároveň lékařem dětského týmu mobilního hospice Nejste sami. Je také lektorem kurzů dětské paliativní péče ICPCN, místopředseda Sekce dětské paliativní péče ČSPM.
-
„První měsíce, když jsem měla ošetřovat otevřenou ránu, se mi klepaly ruce. Dokonce jsem u toho i brečela. Jsem vystudovaný ekonom, nikdy jsem nestála o práci ve zdravotnictví. A najednou mám dítě, které mě vyškolilo jako ošetřovatelku. Kolikrát mi jiné maminky říkají, že mě obdivují, ale ono není co obdivovat. Ve chvíli, kdy by se dostaly na moje místo, tak by to jako milující matky udělaly a zvládly taky,“ popisuje Lenka Jassim, maminka třináctiletého, vážně nemocného syna Yousefa. Mluví také o tom, že zařízení, které chystáme na Cibulce, je pro rodiny s vážně nemocnými dětmi vzácné, hodně potřebné a nemůžou se ho dočkat. Přestože to bude jen kapka v moři, protože tyto rodiny potřebují péče a pomoci mnohem víc.
V tomto podcastu můžete velmi zblízka nahlédnout do života maminky, která už 13 let pečuje o vážně nemocného syna. Dozvíte se, co vše taková péče obnáší a jak rodině obrátí život naruby. Ale také, jaké radosti syn mamince dělá a jak moc jí pomáhá péče odborníků.
-
„Pohřeb je o smíření. Děti ho vnímají tak, jak je to naučíme. Nejlepší je se s nimi o pohřbech bavit. Čím otevřeněji a techničtěji, tím lépe. Je dobré je tam vzít a může být i přínosné, když je zapojíme do příprav,“ říká pohřební průvodce Oleg Vojtíšek. Podle něj je současný český pohřeb důstojný, ale zesnulým příliš nepomůže. Myslí, že pohřeb má mnohem víc funkcí. Například doříct věci, které jsme dříve nestihli. O dalších funkcích a možnostech pohřbů, mluví v podcastu. Tam vám řekne mimo jiné i to, jak důležitou roli v nich může hrát pro děti napříkad stavebnice Lego. Oleg Vojtíšek o své práci říká, že to není jeho hvězdná chvíle, ale nikdo nikdy mu za nic jiného zatím tolik neděkoval.
-
V tomto díle si povídáme s Kateřinou Hájkovou Klíčovou, psychoterapeutkou a lektorkou z Týmu Perinatální ztráty Unie porodních asistentek. Pomáhá rodinám i zdravotnickému personálu v náročných situacích při ztrátě miminka. „Přesné statistiky je obtížné dohledat, nicméně pracujeme s číslem 500 úmrtí při porodu ročně. Další desítky dětí umřou v nejbližších týdnech po porodu. A mluvíme o tisících až desetitisících žen, které prochází ranou ztrátou, tedy v jakékoli fázi před porodem, včetně žen, které projdou neúspěšným umělým oplodněním. Ztrátu vnímáme očima maminky,“ říká Kateřina Hájková Klíčová. Mnohem detailněji o tomto tématu, včetně toho, jak náročné jsou tyto situace i pro zdravotníky, mluví v podcastu.
-
Maminka Markéta Vacovská postupně ztratila několikaměsíční jednovaječná dvojčátka. První zemřelo v nemocnici a moli ho vídat jen 20 minut denně. Druhé zemřelo o několik měsíců později doma za celkově mnohem lepších okolností. V tomto podcastu Markéta popisuje, jak zásadní rozdíl má na každého člena rodiny správná péče skvělých odborníků.
-
Tento podcast může být první a důležitý krok k tématu, které se týká, nebo bude týkat, každého z nás. Už jen to, že o konci života budete ochotni mluvit, nebo nyní aspoň poslouchat naše povídání, může být přínosné. Ohleduplnost ohledně smrti nás vede až k bezohlednosti. Neptáme se druhých na zármutek ze ztráty blízkého, abychom je nezraňovali. Ale pozůstalí o tom nezačnou mluvit sami, protože se setkali se spoustou reakcí, které znovu zažít nechtějí. Pokud nedostanou impulz, že to druhé zajímá, sami povídat nezačnou. „Někdy to, že se neptáme, znamená, že chráníme sami sebe. Neříkám, že je to špatně, ale můžeme jednou sklidit to samé, až budeme v té situaci,“ říká Sylvie Stretti, ředitelka Poradny VIGVAM, které lidem s truchlením pomáhá. V podcastu si povídáme mimo jiné o tom, jak o smrti mluvit s dětmi, kdy je čas vyhledat pomoc, jak na truchlení reaguje tělo. Mimo jiné se dozvíte i to, v čem v tak těžké situaci může být užitečná plastová láhev.
Poradnu VIGVAM finančně podpořila Nadace rodiny Vlčkových, aby mohla zajistit odborníkům pracujícím s nemocnými dětmi i dalším zájemcům vzdělávání, předávání dobré praxe a fungující vzájemnou podporu v oblasti paliativní péče. -
Tento díl jsme nahrávali ve Smiling Crocodile, pražské mateřské a základní škole pro děti s těžkým postižením smyslů v kombinaci s mentálním, fyzickým či zdravotním postižením. Díky skvělé péči tu dětem pomáhají rozvíjet jejich superschopnosti, například ovládat počítač jen očima. Pro mnohé děti a rodiče je tato škola a školka tak důležitá a přínosná, že do ní své děti denně vozí i z velké dálky. Povídali jsme si s Dagmar Herrmannovou, zakladatelkou a ředitelkou Smiling Crocodile. Sama má také superschopnost - pečuje o nejvážněji nemocné děti jak u nás, tak také třeba ve slumech v nejchudších částech světa. Cestuje za nimi několikrát ročně. Kombinuje dva úvazky, u toho se stará ještě o svou vlastní velkou rodinu a hlídá si volný čas, o víkendech a po večerech nepracuje.
-
Lenka Kohoutková začínala jako zdravotní sestra na traumatologii a ARU, poté vystudovala sociální práci a politiku na Univerzitě Hradec Králové a zároveň pracovala v sociálních službách. Dnes vede Centrum provázení ve Fakultní nemocnici Hradec Králové. Provází rodiče v těžkých situací, kdy je jejich dítě vážně nemocné či po úraze. To, jak důležitá je její role, je znát i z toho, že sama by takového průvodce hodně uvítala, když se jako maminka ocitne v nemocnici se svým dítětem. To se totiž z profesionálky mění na vyděšeného rodiče. Ve své práci propojuje rodiny se službami, které potřebují a nemají o nich sami přehled. Je důležitou spojkou mezi lékaři a dalšími odborníky a rodinou, na kterou má dostatek času, může jí vše vysvětlit, popovídat si, utěšit, poradit. Z odborného pohledu Lenka Kohoutková de facto už dnes plní roli takzvaného klíčového pracovníka, který je popsaný v Koncepci péče o děti a dospívající se závažnou život limitující a ohrožující diagnózou a jejich rodiny. V rozhovoru mluví i o tom, kde a jak by podobní lidé měli v ideálním případě budoucnu působit. Rozhodně by jich pro rodiny, které je potřebují, mělo být k dispozici mnohem víc.
- Laat meer zien